6岁孩子确诊噬血细胞综合征，附基因检测结果

Marie · 发表于 2020-4-28 22:25

孩子6岁，3月7号发烧入院的，脾巨大，一直在ICU，上个月底在新疆当地医院确诊噬血细胞综合症，一直在化疗，当时情况没办法转院，现在可以转了，基因结果有问题，想转到上海或北京，不知道哪里权威些？

小雨转晴8 · 发表于 2020-4-29 07:39

转北京！

潘潘 · 发表于 2020-4-29 08:30

比较复杂，从基因报告里看是原发，现在病人身体符合进京条件抓紧进京吧，最好提前联系好医院，还有现在进京要隔离的话一定做好准备工作。

亮哥 · 发表于 2020-4-29 09:09

上海那边儿中心的大陈静不错，但是听说现在停诊没在医院，学习去了。你家基因涉及原发性的可能，如果涉及移植，建议还是北上为好。现今北上需要按规定隔离14天，医院不同，隔离方式不同，建议咨询群里各个医院的病友。

菜菜子12 · 发表于 2020-4-29 10:16

权威的话北京，但目前北京就医需要隔离十四天

听涛观海 · 发表于 2020-4-29 10:29

要说上海和北京，肯定是北京比上海更专业，经验也更丰富一些；目前涉及疫情还是要多咨询提前做好准备

arroa · 发表于 2020-4-29 17:08

看报告试穿孔素基因原发的可能性非常大。即便是现在去北京不方便，也要做好准备去北京的计划。祝早日康复。

漂泊 · 发表于 2020-5-9 22:11

目前北京低风险地区来就医不需要十四天隔离了，住院只需要测核酸检测和ct.楼上大神们说的很中肯，噬血移植目前全国来讲北京经验最丰富.