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噬血细胞综合征之家

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发表于 2020-5-9 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
停疗8个月停药6个月
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发表于 2020-5-9 13:56 来自手机 | 显示全部楼层
穿孔素结果表达低下,因为穿孔素对应了PRF1基因点,不知道你家基因检测结果如何?
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 楼主| 发表于 2020-5-9 14:04 来自手机 | 显示全部楼层
一代基因和二代基因结果都正常
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发表于 2020-5-9 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
eb 对比之前有好转,其他指标也不错,穿孔素表达有些低可以观察
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 楼主| 发表于 2020-5-9 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-9 14:09
eb 对比之前有好转,其他指标也不错,穿孔素表达有些低可以观察

图中有个EBV结果送检的时候时间长了,检查结果有问题,又重检了
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发表于 2020-5-9 14:17 | 显示全部楼层
EBV5月的检查血浆阴性,没啥问题;穿孔素之前检查过,结果如何?
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 楼主| 发表于 2020-5-9 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-9 14:17
EBV5月的检查血浆阴性,没啥问题;穿孔素之前检查过,结果如何?

北京检查穿孔素NK一直正常,CTL一直低于检查下线
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发表于 2020-5-9 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
结果算好的,基因正常,穿孔素观察
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 楼主| 发表于 2020-5-9 15:04 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-5-9 14:59
结果算好的,基因正常,穿孔素观察

谢谢
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发表于 2020-5-9 20:14 | 显示全部楼层
盼2328 发表于 2020-5-9 14:04
一代基因和二代基因结果都正常

如果一二代基因结果正常,之前穿孔素也正常过,建议可以看看后期恢复情况。 具体请以医生医嘱为准。
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发表于 2020-5-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
整体不错,穿孔素问题遵医嘱复查,个人感觉问题不大,但后期一定按医生要求复查
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 楼主| 发表于 2020-5-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位大神
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发表于 2020-5-11 08:54 | 显示全部楼层
没见到基因报告,按照描述,prf应该是好的。穿孔素继续观察吧。祝早日康复。
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