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噬血细胞综合征之家

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NK/T淋巴瘤伴随噬血细胞综合征

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发表于 2020-5-15 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     昨天检查出来的结果, 一宿没睡, 无疑是增加了难度, 更加严重 ,前辈们大神 ,帮忙看一下情况 ,如果发现的早是否治疗预后就会好一些  ? 感谢!

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发表于 2020-5-15 21:09 | 显示全部楼层
       NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)的治疗效果 要看分期,早晚期 。也要看放化疗的应答效果。  NK/T细胞淋巴瘤一般都有EB病毒,如果再合并噬血,就是相当棘手了。

       当然,现在也有不少新方案,比如 PD1加西达本胺 的临床研究方案,研究组的治疗效果还是很不错的 。  但是如果治疗中伴 噬血复发 和 EB病毒高载量,可能最终的治疗方案还是移植。

        具体治疗还是以医生诊治检查为准,加油! 祝好!
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发表于 2020-5-15 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
赞同楼上大神所述,nk/t细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一种,多见于鼻腔,如果早期接受治疗还是有治愈的希望的,
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发表于 2020-5-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
向楼上大神学习了。
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发表于 2020-5-15 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
看治疗效果了,药用下去逐渐恢复就有机会,用了药还发烧之类的就比较棘手
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 楼主| 发表于 2020-5-15 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-15 21:49
看治疗效果了,药用下去逐渐恢复就有机会,用了药还发烧之类的就比较棘手

谢谢菜大哥
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 楼主| 发表于 2020-5-15 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-15 21:09
NK/T细胞淋巴瘤(鼻型)的治疗效果 要看分期,早晚期 。也要看放化疗的应答效果。  NK/T细胞淋巴瘤 ...

谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2020-5-15 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-5-15 21:25
赞同楼上大神所述,nk/t细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一种,多见于鼻腔,如果早期接受治疗还是有治愈的希望 ...

希望能好起来
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发表于 2020-5-15 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进展成的NKT那可能最后还要考虑移植。这还得看你病的分期。医生给你治疗方案了没?
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 楼主| 发表于 2020-5-15 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-5-15 22:26
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进 ...

我们之前在协和 后来我发现协和根本不太行 可能治别的病好吧 今天刚转的院 转的京都
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发表于 2020-5-15 23:22 来自手机 | 显示全部楼层
祝早好!望能准备好干粮,无论是淋巴瘤治疗或移植都需要大额资金!祈祷一切顺利
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发表于 2020-5-16 12:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油!

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发表于 2020-5-17 06:52 来自手机 | 显示全部楼层
猪哥回答完美,学习了。安心治疗,睡不好觉,焦虑没有任何好处。祝早日康复 。
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发表于 2020-5-17 08:26 来自手机 | 显示全部楼层
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?
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 楼主| 发表于 2020-5-17 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

我们是鼻型的 刚发现 我们是eb病毒引起的嗜血治了一个月  然后在上周发现鼻子有淋巴瘤 刚转完医院 之前在协和 现在转到京都儿童医院 具体怎么样我们是要看病理结果更加确认一下 然后医院在看治疗方案  你要是地方医院的话如果身体允许的话  我建议还是来北京一趟 我其他的也不太清楚给不了你很好的建议 但是我知道友谊医院的王昭治成人的这个病是很好 祝早日康复
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 楼主| 发表于 2020-5-17 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
独行鱼 发表于 2020-5-15 22:26
一般如果是单纯nkt.北儿一般是化疗吧。虽然说NKT虽然对化疗敏感度相对其他而言来说比较低。如果是慢活EB进 ...

周二去那活检切片
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 楼主| 发表于 2020-5-17 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:52
猪哥回答完美,学习了。安心治疗,睡不好觉,焦虑没有任何好处。祝早日康复 。

谢谢强哥
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 楼主| 发表于 2020-5-17 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

你可以先咨询一下王昭 其他的我可能也不太清楚了 看看怎么先联系他 好像我记得可以电话还是线上咨询
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 楼主| 发表于 2020-5-17 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
志!踩云追 发表于 2020-5-17 08:26
我也是nkt淋巴瘤结合嗜血综合征,你淋巴瘤治疗多久了,嗜血控制了吗,下一步打算怎么办啊 ?

好像可以网上问诊王昭 你可以在群里问一下
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发表于 2020-5-20 07:34 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-5-17 09:21
你可以先咨询一下王昭 其他的我可能也不太清楚了 看看怎么先联系他 好像我记得可以电话还是线上咨询

兄弟,我在友谊医院公众号上线上问诊不了,只有现场挂号,去北京要隔离14天吧,现在你是什么打算啊,用什么方案,移植的话需要哪些准备
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