快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2248|回复: 13

2020年6月1日。猴小乖移植后第38天,出仓后第18天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-1 19:08 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<0.5;白细胞:2.92;中粒:2.51;血红蛋白:115;血小板:69


       今天是六一儿童节,我自然是早早的请求让我进去陪小猴一下午,有我在的时候小猴表现的很好,上药护理都非常配合,一声都不吭。我看到了一个不是我买的超级飞侠就问他是哪里来的,阿姨说护士长为了让他记住她的名字,让他自己选好后给他买的,结果还是没记住,小家伙开始骗玩具了。我想让他下地走走他很是不情愿一直喊累,两条小腿细了好几圈,我给他看他在家时候跳舞和骑车的视频,告诉他只有下地能好好走了才可以骑车到处溜达。连哄带骗下地走了5分又站了5分钟,搞得我一身汗,还是太久没下地了腿软再加上虚,只能慢慢来了。他跟我说他想坐火车去上海看外婆,还想坐飞机去东京,小家伙在医院太久了,心早就在外面了,我也好想出去玩,这几天朋友圈都是出门的,再加上前几天天气那么好,哎,忍忍吧,我现在想最理想的可能就是明年能回上海过年了。我教会了小猴在iPad上逛淘宝,阿姨说你干脆给他来个账号让他自己加入购入车得了,我猜真这样的话小猴买的都是吃的。今天李医生和陈医生跟我一起去看小猴,他们说也不知道为什么,移植的孩子就喜欢看吃播,有的自己不能吃就让买回来给爸妈吃,还有的可以开糖果店了,还好小猴只是看看,否则阿姨惨了。

       激素开始减量了,小猴的睡眠和食欲也开始有了变化,不仅如此,我发现小猴不仅开始蜕皮了,还开始长头发了,医生都说这孩子恢复的够快的,有点想给小猴再把鱼吃回来,好消化的同时多补充些营养,这几天尿频明显改善了不知道该不该加回来,总是希望开始继续往好了发展。

       昨晚进城救治了一下我的脸,估计失调的关系长了好多包。可能得有快半年没有自己开过车了,晚上不那么闷热,小风一吹有些回到以前的感觉,结束后不堵车往住处开都要30几分钟,到家都1点多了,今天早上真是起不来床,但是日子还得继续过,我还是要点脸吧。


       大家六一快乐呀!愿孩子们都能健健康康!平平安安!

回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-1 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

12

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
发表于 2020-6-1 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好起来
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1215

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1215
发表于 2020-6-1 20:34 来自手机 | 显示全部楼层
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-1 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油!棒棒棒!!!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-1 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

你说,假如他多分担一些,你也不会没精力捯饬自己!嘻嘻
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480057
发表于 2020-6-1 20:54 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

你给你老公说,就算是50岁太婆,晚上还是同床共枕。
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-6-1 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
长的青春豆,第二春开始了!六一快乐!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 20:34
我是脸都不要了,打算出院了在家好好护理,我老公开玩笑说跟50岁的老太婆似的。

我已经是了 而且还有白头发
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-6-1 21:22
长的青春豆,第二春开始了!六一快乐!

同乐
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-6-1 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油小猴六一快乐
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-6-1 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
一定要多鼓励他下地溜达,活动起来恢复快一些
回复

使用道具 举报

6

主题

58

帖子

524

积分

高级会员

Rank: 4

积分
524
发表于 2020-6-1 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油可爱的小猴!
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-6-2 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表