16岁羊羊的住院治疗情况

A双笙（clare）

        确诊的第五天。 昨天我终于可以进病房来陪护了，儿子从26号排除新冠后转到这个医院到29号确诊到开始用药后 ，直到昨天我来了才给他洗了下头发，有点像郭富城的发型了 ，给他编了个小辫子，换了身新衣服，特别帅。

        我也带了个小本子给他做记录，每天量体温，  一两个小时一测，他笑话我过分紧张了。还是会有发烧现象37.8最高吧  大概物理降温十分钟左右就恢复正常的。没用退烧药！鼻血每天还会流点  ，找到出血点后 ，他自己按十分钟也就好了，然后部分血从痰里吐出来。嗓子不舒服，这边疫情的原因没有买到含片，买的西瓜霜喷雾，用这效果也很好。他的精神状态不错，  说说笑笑的，我都让他少说话嫌他话痨的，其实怕他累到嗓子。对了 让他下载了一个喜马拉雅 ，听小说，省的看手机累眼睛。看见他的状态我心里也没那么紧张  郁闷了！陪着他好好的用乐观的心态面对病魔！相信我儿子必能战胜它！

        感觉和医生沟通费劲 ，又转不了院，有点生气又不能得罪医生，好吧！谁让我们在你的手里，在我的要求下做了EBV-DNA. 还有EBV抗体全套，淋巴细胞什么玩意26项。我自己都不知道这些查了干什么，反正有人建议我就做了！ 大神给说说吧 ， 有用吗？

A双笙（clare）

      一个是口服药  一张照片是注射类的

A昆山蓬朗液化气

这才刚开始呢，要做的检查还有很多，要一项一项的排除原发病，找对真正原因才能对症下药，家属耐心一些，

菜菜子12

关注噬血指标，铁蛋白，scd 25,细胞因子，血常规，肝功能，血浆eb 病毒载量这些，先配合治疗看看情况如何

A双笙（clare）

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-2 11:43
这才刚开始呢，要做的检查还有很多，要一项一项的排除原发病，找对真正原因才能对症下药，家属耐心一些，

这都是我建议医生做的检查  她觉得可做可不做的。

A双笙（clare）

菜菜子12 发表于 2020-6-2 11:47
关注噬血指标，铁蛋白，scd 25,细胞因子，血常规，肝功能，血浆eb 病毒载量这些，先配合治疗看看情况如何

医生基本不把检查报告给我们家属 ，  血常规我今天问了 说明天做血常规  ， 医生和家属沟通细节太少  ，有些不问她她也不说 ， 感觉问多了还不高兴，  可能问的不专业。

A昆山蓬朗液化气

A双笙（clare） 发表于 2020-6-2 11:47
这都是我建议医生做的检查  她觉得可做可不做的。

医生建议做肯定是有依据的，

海若

孩子多大？目前用了激素和化疗吗？根据你的描述，感觉医生经验有限，你自己在论坛多学习吧。孩子的状态好像还不错，希望能尽快控制噬血。

听涛观海

有的医生忙，或者态度就是这样，作为家属只能一次次的去问或者自己查医院的app也能看检查结果

A双笙（clare）

海若 发表于 2020-6-2 12:51
孩子多大？目前用了激素和化疗吗？根据你的描述，感觉医生经验有限，你自己在论坛多学习吧。孩子的状态好像 ...

孩子16岁了！我们是在舒兰疫区发烧排除新冠后转到吉林的  现在还是每天有发烧 鼻出血现象  我感觉到医生经验不足  又不敢轻易转院  

A双笙（clare）

听涛观海 发表于 2020-6-2 13:33
有的医生忙，或者态度就是这样，作为家属只能一次次的去问或者自己查医院的app也能看检查结果

还好进了这个群   要不我更是啥也不懂

亮哥

A双笙（clare） 发表于 2020-6-2 14:54
孩子16岁了！我们是在舒兰疫区发烧排除新冠后转到吉林的  现在还是每天有发烧 鼻出血现象  我感觉到医生 ...

每天发烧要考虑 噬血是否缓解或感染的问题，重点看下SCD25 和 铁蛋白结果就知道了。 另EB病毒结果也要检查的，很关键的，可以查看EB病毒的情况。