快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7895|回复: 5

EB噬血停药的小插曲

[复制链接]

5

主题

12

帖子

145

积分

注册会员

Rank: 2

积分
145
发表于 2020-6-9 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       昨天是距离上次5月7号13周化疗的一个月,期间孩子体温正常, 各项指标恢复正常,就是铁蛋白还有一点点高正常值, 加了卢克替尼辅助化疗。5月18号来到北京京都孙媛评估,做了全面检查, 铁蛋白也正常了 ,就给孩子停药观察了, 但是还要吃一个星期的卢克替尼(孙媛的意思是孩子是加了卢克替尼, 铁蛋白才恢复正常 ,那就再吃一个星期),几天大白片(我们考虑到停药不能一下子停了 ,慢慢停,)卢克还是天天吃 ,慢慢减量到昨天6月8号正式停掉了,期间一切正常,五星护理,心里还很高兴 孩子好起来了。

       不知怎么这几天, 孩子每次尿尿, 都要停顿大概一分钟才尿的出。小插曲:昨晚12点睡觉到早上11点 ,孩子尿不出来了 ,嘴唇苍白 ,体温升到37.6 ,赶紧上医院门诊检查,碰到发烧, 门诊医生了解情况 ,却要我们先做新冠筛选(搞不懂这是为什么),正好孩子尿出来了,体温也自动降下来,医生也中午下班了,我们就回对面小区吃饭, 吃完饭孩子就困了 ,午睡了,下午量了好多次体温 ,都是正常的≤36.9,没什么事,就想着明天再拿新冠筛选 去找医生了解 和做检查,孩子这两天也有打一两下喷嚏。


       麻烦大神们, 帮我分析一下这个是什么问题?谢谢 !
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

444

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
444
发表于 2020-6-9 19:21 来自手机 | 显示全部楼层
正常了就好。。。看到嗜血的孩子发烧就紧张
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-6-9 19:21 来自手机 | 显示全部楼层
不行查个血常规,肝生化,肾功能检测,看看指标如何吧。
回复

使用道具 举报

26

主题

1216

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-6-9 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
建议到泌尿科去看看。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450915
发表于 2020-6-9 20:29 | 显示全部楼层
个人认为你这样说,没人敢断言,建议要想放心,就诊医生完善 肝肾功 和 血常规 检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

1261

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-9 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
不放心就全面检查下,停药初期不敢大意!
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表