快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10014|回复: 7

孩子SH2D1A基因有问题,必须移植吗?

[复制链接]

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2020-6-17 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       请大家看看这个基因是明确原发了吗 ?


152048q3nt10u1cfe15rre.jpg

152056j3226l5v5lo2szc1.jpg

152103kl85ataqzuqgxlqj.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2020-6-17 15:32 来自手机 | 显示全部楼层
报告很清楚,你突变的点位没有致病!好好看护孩子!!
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2020-6-17 15:35 来自手机 | 显示全部楼层
建议以后复查,查血浆病毒,全血只代表你过去感染过,不代表现在的状况
回复

使用道具 举报

9

主题

44

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
 楼主| 发表于 2020-6-17 15:37 来自手机 | 显示全部楼层
查血浆病毒是查现在?还有嗜血的症状吗 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450931
发表于 2020-6-17 17:41 | 显示全部楼层
基因检测结论是没有对应的致病报道。 建议SH2D1A这个基因点结合检查SAP蛋白功能,综合判断下这个纯合变异的影响。  
回复

使用道具 举报

7

主题

1261

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-17 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
上面大神回答你了,个人感觉没那么明确致病就可以继续观察,家长想更放心就等着这波疫情过去再去北京检查下听听专家建议
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

272

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
272
发表于 2021-4-19 15:06 | 显示全部楼层 中国上海
您好,我家孩子跟你家一样的变异,一样的病,可以加好友俩聊吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

198

积分

注册会员

Rank: 2

积分
198
发表于 2025-1-6 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
springswallow 发表于 2021-4-19 15:06
您好,我家孩子跟你家一样的变异,一样的病,可以加好友俩聊吗?

您好,请问您家孩子怎样了
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表