4个月大的女儿嗜血近况，请给位帮忙讨论讨论

A-房产顾问胥杰1

       我女儿在5月30号那天开始发烧、皮疹，直接去医院检查初步说是肺炎就住院输液，跟着抽血检查结果显示就有两个指标严重超标，一个是转氨酶还有一个记不得了。

       马上就转院到成都妇女儿童中心医院icu，去的当天就做血液置换，连续做了3次，指标跟着就降了，但是一直反反复复发烧，就为了这发烧我女儿在医院ICU呆了20多天，最后经过多次医生开会会诊，在所有病因都排除下查的嗜血就中奖了，唉，医生说我们的病情和嗜血发病的特征很不一样，只满足了发烧、皮疹、肝功能衰竭3项指标，一般要达到5项才检查的，我女儿是很不像嗜血的嗜血，而且我女儿是对药物超级过敏的体质，绝大部分的药物都不能用，用错药过敏了也会肝功能衰竭，还有很大风险死亡。

        还有我女儿现在太小了扛不住化疗，还好的是我女儿一直吃的很好，精神状态也还好。现在经过医院精挑细选的用药，幸好没有过敏，现在3天没有发烧了，也没有皮疹，精神也好，吃的也好，基因检查结果要30天后才有结果，有没有家属遇到过这情况的？ 我女儿能不能康复 ？

兜兜姐

基因结果怎么会这么久？我记得我们当时三天就出报告了，如果是噬血细胞综合征，还要查是什么原因导致的噬血，找到病因更好治疗

亮哥

你家SCD25结果也符合噬血吧，我看你发给我的结果都3万多了，其他还有什么结果？

哒哒哒燕子

你家各种病毒查了都是阴性的吗？还是要等基因检测结果，如果基因没问题，应该没事的。

马向军

外周血系进行性下降吗？铁蛋白呢？脾大吗？这些指标都没有？

菜菜子12

噬血是威胁生命的疾病，首要就是要控制住噬血，虽然现在没发烧了，但不知道其他指标如何，比如血常规，肝功能，铁蛋白，eb 病毒，scd 25等等，噬血的治疗一般是激素加化疗，是否能用交给医生判断

茂茂

每个宝宝的情况不一样的，我女儿也没有达到8个中的5个，孩子这么小，配合医生好好治疗，同时照顾好孩子，加油

小树妈妈

照顾好孩子，看基因结果 。有出生俩月孩子发病的，现在也好好的。

A-房产顾问胥杰1

兜兜姐 发表于 2020-6-22 13:15
基因结果怎么会这么久？我记得我们当时三天就出报告了，如果是噬血细胞综合征，还要查是什么原因导致的噬血 ...

医院说的外送，要一个月才拿结果

A-房产顾问胥杰1

亮哥 发表于 2020-6-22 13:20
你家SCD25结果也符合噬血吧，我看你发给我的结果都3万多了，其他还有什么结果？

暂时就这个报告，检查出来才两三天

A-房产顾问胥杰1

哒哒哒燕子 发表于 2020-6-22 13:21
你家各种病毒查了都是阴性的吗？还是要等基因检测结果，如果基因没问题，应该没事的。

嗯都查了，全部阴性的

A-房产顾问胥杰1

马向军 发表于 2020-6-22 13:22
外周血系进行性下降吗？铁蛋白呢？脾大吗？这些指标都没有？

肝脾都有点肿大

A-房产顾问胥杰1

这个我女儿的确诊报告

马向军

希望你女儿不是这个病，是的话也要有信心，一般早期激素都能控制。我儿子两个多月，用了5天激素，指标就基本正常了，现在激素已经减停了，定期复查。

溜小猫

我们当时也是等的45天出基因结果，当时没针对噬血查，结果没查到问题，但是孩子没化疗，状况一直不好，后来在北京化疗后好转期间，医生说大概率原发，又复查了基因，结果证实了基因问题。

亮哥

A-房产顾问胥杰1 发表于 2020-6-22 13:37
暂时就这个报告，检查出来才两三天

个人认为你家肯定是确诊噬血，只是最开始检查不全，后期结果都符合噬血诊断了。  你家情况现阶段治疗应该有效，但是后期的治疗和恢复情况，需要依据基因检测结果和免疫功能检查结果综合判断。

听涛观海

看你家结果，发烧，SCD25高，NK活性低，已发的结果已经满足了3项，还要将其他噬血指标补全；当前能控制发烧也是好现象

漂泊

完善检测，加油