快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8430|回复: 13

各位大神帮我看看,我家孩子还没有找到噬血的原因。万分感谢……

[复制链接]

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2020-6-22 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     发烧第二天血常规正常第三天就不正常了。输了3天的丙球,3天激素就不烧了是不是有好转,饮食上有什么要注意吗?



Screenshot_20200622_153244.jpg

Screenshot_20200622_153237.jpg

Screenshot_20200622_153230.jpg

Screenshot_20200622_153224.jpg

Screenshot_20200622_153204.jpg

Screenshot_20200622_153158.jpg

Screenshot_20200622_153149.jpg

Screenshot_20200622_153145.jpg

Screenshot_20200622_153109.jpg

Screenshot_20200622_153037.jpg

Screenshot_20200622_153032.jpg

Screenshot_20200622_153027.jpg

Screenshot_20200622_153021.jpg



Screenshot_20200622_153013.jpg



回复

使用道具 举报

26

主题

8733

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31792
发表于 2020-6-22 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
血常规不错,肝功能高,继续治疗,另外建议上传其他噬血重要的指标铁蛋白,scd 25,细胞因子,eb 病毒等等
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:02 来自手机 | 显示全部楼层
上次铁蛋白20956这次没有查,这次就查这几项,谢谢
回复

使用道具 举报

29

主题

7003

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26760
发表于 2020-6-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-22 16:18
你家的C反应蛋白高,血沉高,我感觉要去排查下风湿类的问题

需要做什么检查啊?谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

1261

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-6-22 17:03 来自手机 | 显示全部楼层
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血
回复

使用道具 举报

9

主题

155

帖子

2378

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2378
发表于 2020-6-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你的报告一样。
你们是在郑大住院么?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
月月鸟月长 发表于 2020-6-22 17:53
特么的,国内医院跑遍了,别人发个这都能感觉出是哪个医院的。。。
我在郑大一附院的手机app里的报告和你 ...

是的我在东院儿科你在?
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-22 17:03
血常规还可以,肝功还没恢复,eb显示过往感染,可以再查个定量,楼上涛哥说的对,排除下风湿引起的噬血

哦万分感谢……
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450656
发表于 2020-6-22 19:05 | 显示全部楼层
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再检查发现病因的,比如黑热病等寄生虫或其他病原体感染的。 另激素能缓解发烧,但是还要看后期治疗情况。  建议进一步完善铁蛋白,SCD25的检查,以明确现在治疗的效果。 治疗期间注意事项也就那几点: 大白片预防卡肺,护肠胃保肝,饮食干净卫生易消化,加强护理,避免感染。
回复

使用道具 举报

23

主题

222

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-6-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-22 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 19:05
肝功,C反,血沉不正常,需要对风湿性疾病排查,不明原因噬血需要看后期治疗及停药情况,有治疗后期复发再 ...

谢谢亮哥……
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-6-22 22:05 | 显示全部楼层
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发烧了,首先是好事情,激素本身就会让身体的炎症反应减低,所以并不能肯定就是对症了。当然如果只是激素就搞定,后期不反复了,那最好了。尽量把楼上亮哥说的那些都排查一下,尽力去寻找病原。  有病友只是激素就搞定的,希望你家也是这样。祝好。把基因测序尽早做一下把,这个出结果比较慢。
回复

使用道具 举报

7

主题

38

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
 楼主| 发表于 2020-6-23 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-6-22 22:05
激素使用了,明显的作用就是退烧。  如果是前期就是用激素尝试冲击疗法,看看能不能直接就搞好。  现在不发 ...

非常感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表