4岁孩子EB病毒感染噬血

不忘初心84

       小孩4岁多，5月19日高烧在门诊打针没用，22日住院说怀疑噬血病，连夜转至其它医院血液科，确诊说是EB感染噬血病，说可能是慢性的，需要移植(征状有三系减少，铁蛋白七千多，EB病毒2万多，甘油三酯高，肝功能异常，脾大一点，其它检查还可以)  。于6月一号化疗退烧，现在已化疗六次，头两周一星期两次，血浆病毒转阴，铁蛋白还有三百多，就是粒细胞，白细胞一直上不来，各位大神看看，知道是什么原因，这能看的岀是慢活嘛，还有一事就是，这三个星期的体温一直在36.7至37.2。

海若

就你帖子里说的这些情况不能证明是慢活。现阶段先配合医生好好治疗噬血吧，争取早日评估停疗停药。中性粒低、白细胞少可能是化疗后骨髓抑制，停疗后会慢慢恢复的。

不忘初心84

海若 发表于 2020-6-26 14:52
就你帖子里说的这些情况不能证明是慢活。现阶段先配合医生好好治疗噬血吧，争取早日评估停疗停药。中性粒低 ...

体温到了37.2也正常嘛，都三个星期

菜菜子12

应该就是eb噬血，医生嘛不懂就乱说，哪有那么多慢活。看结果恢复的不错，儿童大多通过化疗能治愈，八周评估看看，当地不行就往北京看看，避免过度化疗至于这个体温还算正常，不再升高就好，另外化疗期间注意护理

()薇

不用太担心，好好治疗，不放心后期疫情稳定可以去北京检查。没有那么多慢活，有些地方医生动不动就说是慢活吓唬，我们当初医生也这样说，后来去北京评估，医生说没有证据支持慢活。

不忘初心84

菜菜子12 发表于 2020-6-26 15:51
应该就是eb噬血，医生嘛不懂就乱说，哪有那么多慢活。看结果恢复的不错，儿童大多通过化疗能治愈，八周评估 ...

好的，非常感谢

不忘初心84

()薇 发表于 2020-6-26 16:15
不用太担心，好好治疗，不放心后期疫情稳定可以去北京检查。没有那么多慢活，有些地方医生动不动就说是慢活 ...

好的，非常感谢

亮哥

       没有那么多慢活EB，而且如果真是慢活EB，就不是那么好控制缓解的了。  看你家治疗情况，我个人倾向于EB噬血，先继续配合医生治疗，到时候记着八周评估。 如果北京疫情防控等级下降后，也可以北上综合评估检查下，是不是慢活EB需要检查结果判断的。  反正我个人看你所说，综合治疗效果看，不像是慢活EB。

潘潘

不是有eb就是慢活的！小孩药物应答好的话八周评估看能否停药，如果当地医院拿不准就进京评估！

听涛观海

37.2一下不算发烧！而且看你结果就是血项有点低，也可能是化疗免疫抑制结果！另外6岁以下儿童的eb相关噬血细胞综合征在基因没问题情况下多数能通过化疗治愈！8周之后建议北上找专家评估一下