一岁七个月宝宝噬血治疗失败的全过程

水微烫～茶人走 · 发表于 2020-6-29 20:46

   2020年对于我们来说是不寻常的一年，但对于我来说更是雪上加霜的一年，接下来就说说我的经历，原本活奔乱跳的孩子在大年初四开始莫名的发烧，介于在疫情期间没敢耽误就直接抱医院检查。

   区医院(三甲医院)给出的结论是扁桃体发炎引起的发烧，不建议入院治疗，只是简单的服用口服药，历经三天后还是高烧不退，二次入市医院(白银市第一人民医院三甲医院)进行检查，大夫给出的结论还是扁桃体发炎引起的普通感冒，然后住院进行抗生素消炎治疗，三天后无好转孩子出现了肚子胀，呼吸困难发烧症状，做ct 等检查，显示孩子肝脾肿大，心脏受损，胸腔积液，呼吸空难，然后连夜转省医院（甘肃省妇幼保健院），直接入重症监护室，连夜医生会诊给出结论是噬血细胞综合征！

   诊断指标是，铁蛋白高（大于两万），肝脾肿大，胸腔积液，发热，三系减少，凝血差，当晚就给孩子上了呼吸机，做了胸腔穿刺，治疗方案为94方案，04方案！挽救方案等，所有能用的噬血方案都用了，包括大剂量化疗都无济于事！用的药是(依托泊苷，长春新碱，甲强龙等等，)就这样在甘肃治疗了两个月无果，后辗转入到上海儿童医学中心重症监护室，再次进行治疗，使用长春新碱进行治疗，于一个月后孩子退烧出院，不幸的是刚出院第二天孩子因低烧，拉肚子再次入院，对其进行治疗一个月，就一个拉肚子治疗一个月无果，医生给出的结论是原发病引起的拉肚子！宣告无药可医！

   转出院，准备入血液科，但是大夫给出的结论是无药可医，不明原因噬血，再就是孩子的身体太虚弱，大剂量的化疗药物已经抗不住，小剂量的化疗了不起作用，做移植身体状况不允许！最终宣告放弃，也就是在放弃的第二天(4月24日)离开了人世间！孩子到最后一刻的时候体温39多4！

   之所以今天发出来，就是希望噬血的病友们，发现病症之后赶紧往大医院走，少走弯路，小医院对这个病是束手无策，白白浪费孩子的时间与生命！