4岁12天孩子被确诊为EB病毒感染噬血，诱发淋巴瘤或白血病待确诊。

健康最重要 · 发表于 2020-7-7 22:57

我儿子4岁12天，发烧肚子疼第4天就到深圳市儿童医院检查血液就是血小板低，白细胞也低要求当晚住院。先是在感染科住了一天就转到了血液科，在感染科就上了激素药，全身浮肿，住院后续又做了做了骨穿活检包括腰穿，淋巴活检，腹穿抽了积液。经过紧急的全面检查被确诊为EB病毒感染的急性嗜血性综合征诱发淋巴瘤或白血病待确诊。目前还在深圳市儿童医院就诊，所有检查已全部做完，现上了化疗药，已两天不发烧了，原来就没听过这种病，家族也没有遗传史。医生一次次的说非常非常严重，我儿子这种噬血病具有突然爆发性随时有生命危险。已崩溃几次，欲哭无泪。可溶性CD25的含量高于正常值标准6倍。现在主治医生的意见就是先把噬血稳定住再治疗后续的可能是淋巴瘤或白血病，说肯定是淋巴免疫性疾病，要骨髓移植的概率非常高，还说移植后预后也不太好。但小孩已经两整天没发烧，状态感觉都在变好，现在也不知道如何是好？崩溃了太多次，欲哭无泪。

哦啦啦！ · 发表于 2020-7-7 23:17

这种病发病急，累积器官病变多，现在你家已经确诊了，就积极的去治疗吧，首先排除基因问题。

漂泊 · 发表于 2020-7-7 23:48

噬血是急性病，确诊了就很快会控制住的一般，如果基因原发性问题不存在的话别太多大担心！大胆前行，积极配合治疗！惊慌失措是没啥益处的！清醒前行

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-7 23:51

两位大神说得对

菜菜子12 · 发表于 2020-7-8 07:11

儿童噬血大多能通过化疗治愈，先控制住病情，稳定的话八周评估，治疗过程关注噬血指标有无好转，比如体温，血常规，肝功能，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等等，另外医生说的淋巴瘤白血病，做相关检查排除，有的话对症治疗，没有的话治疗eb噬血

倩9275 · 发表于 2020-7-8 07:57

家长先稳定情绪，照楼上大哥说的去做，积极配合检查治疗，这个病就是这样，很吓人，我们当时也是这样，怀疑淋巴瘤，现在我家孩子出院8个月恢复得很好。如果排除淋巴瘤，排除原发，孩子一般都能恢复，但是后期调理很重要。

潘潘 · 发表于 2020-7-8 08:04

菜菜子12 发表于 2020-7-8 07:11
儿童噬血大多能通过化疗治愈，先控制住病情，稳定的话八周评估，治疗过程关注噬血指标有无好转，比如体温， ...

医生只是把最差的结果和所有可能性告诉你，尽到告知义务。淋巴瘤这些再做做相关检查排查下，白血病骨穿特异性很强，已经做了骨穿的话目前不是就是不是了，大夫那么说可能是指治疗所用药物后期有可能引起而已。现在先不要想这么多，目前已经退烧是个好事，积极做检查，护理好孩子不要感染，基因检测排除原发的话儿童很多通过化疗可以停药观察治愈的，祝好