1个多月新生儿确诊噬血细胞

袁月华 · 发表于 2020-7-29 16:15

新生儿刚出生一直住院到现在、一个多月了、检查出基因突变导致的噬血。现在化疗4周，控制的还可以，是一定要骨髓移植才可以根治吗？成功几率大不大？

袁月华 · 发表于 2020-7-29 16:16

有没有几个月的宝宝有这样的情况、可以回复一下？

菜菜子12 · 发表于 2020-7-29 16:31

原发的话得移植才能治愈，移植的话是威胁生命的治疗方式，五五开吧

yuuka · 发表于 2020-7-29 17:40

基因问题的话一定得骨髓移植

亮哥 · 发表于 2020-7-29 18:41

如果确诊原发性噬血，只有移植才能痊愈。原发性噬血移植的成功率总体看来还是比较高的。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-7-29 18:53

原发需要移植，成功率越来越高。

老古董66 · 发表于 2020-7-29 19:39

原发需要移植才能治愈，但是移植是高风险的，个人差异不同。现在的成功率越来越高。

李明明135232161 · 发表于 2020-7-29 20:11

袁月华发表于 2020-7-29 16:16
有没有几个月的宝宝有这样的情况、可以回复一下？

我们也是满月确诊的噬血细胞综合征，现在已经移植过了

沙文泉 · 发表于 2020-7-29 20:13

袁月华发表于 2020-7-29 16:16
有没有几个月的宝宝有这样的情况、可以回复一下？

我之前在医院里遇到，最小的是4个月。是个男孩他们家也是去年11月份做了移植手术，现在愈后也还挺好的。没有出现过什么排异感染。

听涛观海 · 发表于 2020-7-29 20:36

如果确诊了原发，就是移植了！提前做准备吧祝好

刻苦铭心 · 发表于 2020-7-30 00:46

确定原发的话还是得移植，加油！

侯西成 · 发表于 2020-7-30 07:22

我家宝是两个月杂合基因发病上个疗吃点激素就好了，后期一共复发三次了，最后还是选择移植，多花了十几万孩子还多受罪，当时怕移植，但现在回输完了挺好的，还长了一斤，小孩恢复快少花钱，关键少受罪，建议缓解后马上移植，祝快康复！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-7-30 18:59

原发性噬血的移植成功率还是比较理想的，关键点就是孩子还小，最好是先控制住噬血，等到孩子到6-8之间在做移植，这样的话比较稳妥一些。
我儿子也是原发性噬血，目前是移植后一年两个月了，状态还可以，恢复起来还是不错的。
家属也要做好充分的思想准备，这个是持久战。
建议使用中华库的干细胞比较好一些。
费用嘛在30-60w之间的，后期的费用不好估计，恢复好嘛就少一些，反正前期最少需要准备50w左右吧。
祝早日康复！