两岁宝宝确诊EB病毒嗜血，治疗中，附检查结果

给姐跪下唱征服 · 发表于 2020-8-11 21:48

我家宝宝两岁半，刚开始低烧，以为是感冒，低烧了20来天，后来高烧20来天，被确诊EB病毒嗜血细胞综合症，按照嗜血细胞综合症方案走的，化疗了两次了，烧是缓解了，不过白细胞，血小板一直下降，输着血小板也没用，目前血小板降到4了，白细胞也低，铁蛋白高的很。医生说怀疑是淋巴瘤，有没有像俺这种情况的病友？

听涛观海 · 发表于 2020-8-11 22:02

这个结果很不好啊，白细胞中性粒，淋巴，血小板非常低了，铁蛋白也很高！赶紧找医生要么找更高级专家会诊，把血项提起来

菜菜子12 · 发表于 2020-8-11 22:06

化疗后不发烧是第一步，对症治疗，铁蛋白结果不好，要对比之前的结果。其他指标有待治疗恢复，儿童大多能通过化疗治愈。

Math邱 · 发表于 2020-8-11 22:20

   你家这个噬血相关检测的其他数据呢？

   医生说怀疑淋巴瘤你也不用太认真想淋巴瘤的事情，淋巴瘤与EB噬血的表现和检测数据挺像的，所以人家医生往淋巴瘤这方面考虑也没问题。

   您家孩子对化疗的反应挺大的，  血项都直接降到这么低了。中性粒太低了，肠道感染和抵抗力低，这个感染会很容易惹上。化疗时要及时吃大白片预防卡肺，尤其中性粒已经如此低了。一旦卡肺，那么卡肺就比噬血更难治疗了。  骨穿结果怎么样，  要尽快排除噬血合并白血病方向。

   基因检测需尽早做了，一家三口的一起做了，花一份钱，抽三个人的血就行。  也是尽早排除原发噬血。  如果以上都避免和排除了。那么孩子的噬血一旦控制住了，后期会完全恢复到正常人的。

   在这个阶段，请您把预防次发生感染为主，孩子这个血项太低了，，，，，，随时一个不注意都能引发感染。  切记切记。不要招惹别的问题，  噬血一旦控制住，有序治疗就可以恢复正常。