4岁8个月女孩EB噬血，复发2次了，医生建议骨髓移植准备

可可14 · 发表于 2020-8-19 12:06

2020年5月7日确诊嗜血细胞综合征，经一系列检查后是由EB病毒感染T细胞引起的。通过1994方案化疗8个疗程，拉长化疗间距后复发，随后改变治疗方案，上的2004方案，后期拉长用药又再次复发，目前专家说联系骨髓移植。（医生说的基因没有问题）

以下附最新检查结果，一些结果还没有出。不知道有没有相同的病友讨论一下，如果移植的话我们要注意什么？移植后宝宝恢复如何？我们家长要怎么做避免宝宝的感染？现在的我们有太多太多的不懂，希望得到大家的帮助。感谢。

微信图片_20200819124609.png

兜兜姐 · 发表于 2020-8-19 13:05

请问你们家在哪里治疗的？

听涛观海 · 发表于 2020-8-19 13:05

你这是在哪里治疗的？第一次复发是什么原因？这次又是什么原因？

跳跳糖 · 发表于 2020-8-19 13:09

在噬血四群吗？想跟你详细了解一下，我家的差不多类似

可可14 · 发表于 2020-8-19 13:13

跳跳糖发表于 2020-8-19 13:09
在噬血四群吗？想跟你详细了解一下，我家的差不多类似

在5群

可可14 · 发表于 2020-8-19 13:14

听涛观海发表于 2020-8-19 13:05
你这是在哪里治疗的？第一次复发是什么原因？这次又是什么原因？

就是隔两周化疗就复发了

菜菜子12 · 发表于 2020-8-19 13:16

这些基本检查都还行，说下移植吧，移植是一种威胁生命的治疗方式，首先是供者的配型，有用家属的，有从骨髓库找的，骨髓库的话检查费用贵一些，要几万，然后进仓移植，这些都是交给医生的，有问题对症治疗，自己要悉心照料减少感染的机会，比如饮食这些，另外北京噬血移植做的多谢，地方的相对较少，有机会还是往北京看看，看病医生的经验很重要

可可14 · 发表于 2020-8-19 13:26

兜兜姐发表于 2020-8-19 13:05
请问你们家在哪里治疗的？

广西南宁医科大

可可14 · 发表于 2020-8-19 13:27

菜菜子12 发表于 2020-8-19 13:16
这些基本检查都还行，说下移植吧，移植是一种威胁生命的治疗方式，首先是供者的配型，有用家属的，有从骨髓 ...

好的，谢谢。下面是最新出的结果

微信图片_20200819133132.png

兜兜姐 · 发表于 2020-8-19 13:30

可可14 发表于 2020-8-19 13:26
广西南宁医科大

如果不是原发基因问题，建议你北京去吧，北京是全国噬血细胞综合征最权威的，我家宝贝跟你们年龄差不多，发病时间也就相差2天，我家也是eb噬血，八周化疗后停疗停药2个月了

跳跳糖 · 发表于 2020-8-19 13:35

可可14 发表于 2020-8-19 13:13
在5群

你家的是停疗了复发，还是化疗期反复呢

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-8-19 13:36

这结果c反，乳酸，肝功能都异常，，其它还可以接受吧，
你这常规的治疗后复发两次，大概率是难治性eb噬血了。
通过移植来达到治愈，近几年效果还是不错的，不过这个也是威胁生命的一种治疗方式。
个人建议：多走访一些权威专家，听听他们的意见和想法。
祝早日康复！

潘潘 · 发表于 2020-8-19 13:39

移植的话不是小事，北上评估下

阳光灿烂22 · 发表于 2020-8-19 13:48

如果必须移植主要做好以下几点：1、准备好资金，移植基本上30—50万起，上不封顶，过程中会出什么状况无法预料。2、做好后勤保障，饮食要严格按要求来，确保卫生、清淡、新鲜；房间及物品做好定时消毒，预防感染；3、加强护理，做好口护、肛周护理等。4、加强对患者的心理疏导，保持积极乐观的心态，特别是出现排异、感染等症状时患者心态很容易崩溃，亲情的鼓励十分重要。

可可14 · 发表于 2020-8-19 13:59

跳跳糖发表于 2020-8-19 13:35
你家的是停疗了复发，还是化疗期反复呢

化疗期间。第一复发铁蛋白500多，第二次是8月3日停药，停药后2周8月17日复发，当时体温37.6，就上化疗了。
最新的EB病毒检查结果：

微信图片_20200819173626.png

跳跳糖 · 发表于 2020-8-19 14:28

可可14 发表于 2020-8-19 13:59
化疗期间。第一复发铁蛋白500多，第二次是8月3日停药，停药后2周8月17日复发，当时体温37.6，就 ...

我们在地方用的dep第一疗后12天发烧，之后又做各种检查遭罪，得不到控制，后来继续第二疗程烧退，网上问诊张蕊转北儿，又是新一轮的各种检查，北儿用药后现在停疗22天，停药15天了，还在北京观察。

听涛观海 · 发表于 2020-8-19 17:48

你这检查结果我怎么看着指标没有达到噬血标准！
第二次发烧37.6就上疗？卧槽你们医生厉害，诊断复发的依据是什么？
我还是建议北京看看的好，你们当地有点扯

亮哥 · 发表于 2020-8-19 21:43

听涛观海发表于 2020-8-19 17:48
你这检查结果我怎么看着指标没有达到噬血标准！
第二次发烧37.6就上疗？卧槽你们医生厉害，诊断复发的依据 ...

      我也觉得你家复发的记录有点奇怪，如果是你自己阐述不清还好，如果真是你说的那样，的确有疑惑。结合你家基因看，虽然仍需排除，但是EB病毒，铁蛋白在复发期都没有特别明显的升高，疑惑比较大。

      建议有机会还是尽快北上找权威专家评估判断下。

      之前就有个上海小病友，当地诊断慢活EB，什么治疗都上了，效果还是差，后来北上找张蕊，现在已经停药观察，而且大概率的排除慢活EB了。当然，这是个例，这位上海小病友，病友当时也觉得她家情况也不是完全达到慢活EB的诊治标准。

可可14 · 发表于 2020-8-19 22:11

听涛观海发表于 2020-8-19 13:05
你这是在哪里治疗的？第一次复发是什么原因？这次又是什么原因？

就是化疗间距拉长就复发

可可14 · 发表于 2020-8-19 22:15

亮哥发表于 2020-8-19 21:43
我也觉得你家复发的记录有点奇怪，如果是你自己阐述不清还好，如果真是你说的那样，的确有疑惑。 ...

这次铁蛋白升高确实不明显，但是病毒由阴性转阳性了