快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7560|回复: 4

成人原发噬血移植后9个月+ 的 疑问

[复制链接]

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
发表于 2020-8-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       去年的这个时候刚确诊,转眼间马上移植十个月了,回想过去,不知道我是怎么坚持过来的,一路走来真的太不容易,现在想想我真觉得自己勇敢,从未想过退缩。今天在家无聊,翻看了自己的病例,那一本本厚重的病例,承载了太多的病痛和金钱,看着北京协和的确诊通知单,看着友谊医院一本又一本的病例,过去的种种历历在目...经常会想如此健康的我,为什么会走到移植的地步?为什么生病是我?又安慰自己,好在是现在发病,如果是小时候发病,是不是早就没有了现在的自己,哈哈,我还是幸运的!

       都移植块十个月了,到今天为止翻看病例才知道我是哪个基因有问题,我是NUC13D这个基因问题,请教各位大神,我有两个女儿,一个八周岁,一个四周岁,会遗传给孩子吗 ?他们也会致病吗 ?需不需要给孩子也查一下基因 ?谢谢各位 !

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455775
发表于 2020-8-20 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
把UNC13D致病基因结果发出来,我们看下呢。
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-8-20 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-20 22:43
把UNC13D致病基因结果发出来,我们看下呢。

我是在病例本上看到就是写的这个基因,去年查的基因报告都在我老公手机里,我明天看看还有没有,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-8-21 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
能查一下。更放心些
回复

使用道具 举报

19

主题

140

帖子

768

积分

高级会员

Rank: 4

积分
768
 楼主| 发表于 2020-8-21 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
好的,我也是这样想的
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表