5岁儿童EB噬血新人报到，大家多照顾。

我8157 · 发表于 2020-8-27 09:01

安徽滁州市人，我家宝贝5岁多，发烧3天去南京医院检查，诊断是EB嗜血细胞综合征，在重症监护室抢救了12天，后期经过治疗，现在已经出院定期化疗走疗了。

微信图片_20200827174517.jpg

听涛观海 · 发表于 2020-8-27 17:54

多交流多沟通，加油祝早日康复

亮哥 · 发表于 2020-8-27 17:55

走疗期间注意护理，避免感染，后期做好随诊，监测EB病毒和噬血指标，祝好！

潘潘 · 发表于 2020-8-27 17:59

儿童噬血没有基因和免疫问题的话，大概率是可以化疗康复的。化疗期间做好防护，预防感染，有了检查结果可以发到论坛，大家给出出主意

菜菜子12 · 发表于 2020-8-27 18:11

儿童噬血大多可以通过化疗治愈，加油

珍爱每一秒 · 发表于 2020-8-27 18:13

注意起居卫生和饮食搭配，防感染，祝早日康复

巾帼物流～卫卫1 · 发表于 2020-8-27 20:34

潘潘发表于 2020-8-27 17:59
儿童噬血没有基因和免疫问题的话，大概率是可以化疗康复的。化疗期间做好防护，预防感染，有了检查结果可以 ...

如果是自身免疫性疾病导致噬血呢

漂泊 · 发表于 2020-8-27 20:54

巾帼物流～卫卫1 发表于 2020-8-27 20:34
如果是自身免疫性疾病导致噬血呢

看是自身免疫缺陷，还是病理性引起的免疫问题，比如免疫性血小板减少就很好治愈.比如再生障碍性贫血可以通过agg干扰方案治愈或普通激素方案治愈。所以免疫性噬血也要判断根源是是自身免疫缺陷，还是病理性引起的免疫缺陷引起的噬血.

我8157 · 发表于 2020-8-27 21:28

谢谢大家

我8157 · 发表于 2020-8-27 21:28

听涛观海发表于 2020-8-27 17:54
多交流多沟通，加油祝早日康复

谢谢

芒果妈3.98万做 · 发表于 2020-8-27 23:20

要有信心，虽然前期会是一个漫长的身心的疲惫以及煎熬，但是此刻需要父母的细心照顾，血液病孩童有句话叫做，孩子能不能活，靠医生50%靠家长50%，医生治疗再妥当，如果照顾不好，孩子也是危险的，所以说家长的责任与能力等同于医生，我家也是Eb，宝贝已经停药痊愈3年了，没有任何后遗症，是个非常健康活泼的孩子。