快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8092|回复: 14

请帮忙分析一下可能性,谢谢大家,畅所欲言

[复制链接]

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2020-8-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我们一直怀疑淋巴瘤,后来切检后为反应性增生伴EB病毒感染(EBER  少量散在300HPF),一直没有发烧,到7月底用了pd1后开始发烧,先是低烧,退烧半天就变成中高烧,一直没有超过38.5。烧了六天后服用三天激素,强的松,退烧,停药当天晚上又开始低烧38度以下,又开始吃激素,这回退烧后身体总是觉得特别难受,但是不烧了,就开始每天减量,基本四天吃两粒,现在停药第五天又开始发烧了。做CT 淋巴结变小了,之前4.4的变成了3.3。pbmc友谊院内一周前测13245,这回外检阴性。<500

       现在很多指标不正常,胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶,总蛋白,球蛋白,免疫球蛋白,外检的项目目前出来的12项都正常。这是病情在发展吗?用pd1应该也不会烧这么久吧 ?


Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200826_110748_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20200828_200322_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层

    其他检测目前正常


200534xhlgwffbe7c8x9ps.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2020-8-28 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看这些指标是有好转还是有恶化
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 21:45 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-8-28 20:41
很多指标如你说的胆红素,尿酸,甘油三酯,还有肌酸激酶这些不正常,和用药有关系。你可以做下数据对比,看 ...

用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是pd1导致的呢?用药后我们好些指标转好了,就尿酸,还有蛋白类的一直不太正常,有一直下降的趋势,还有肌酸激酶。
最近医生让我们吃保肝药和降尿酸的药了
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应,停药后又继续发热,病情没有得到缓解,反而觉得不太好,体内是否存在慢性炎症,或者是淋巴瘤而导致的,这些都需要去考证,检测。
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-8-28 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
发烧也许和用药有一定关系吧
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-8-28 22:03
发烧也许和用药有一定关系吧

基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-28 23:35 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-8-28 21:57
意思是还没确诊淋巴瘤吗?整体报告来说的话不是很理想,有个别的指标还是偏高的,
楼上所说可能是药物反应 ...

医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的淋巴结,又担心没有意义。纠结
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-29 00:53 来自手机 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:35
医生我建议我们穿刺,说友谊淋巴瘤也可以穿出来的,所以还是想穿一下,但穿刺穿不到我们没有淋巴门结构的 ...

个人觉得有必要做的,最好是先确诊病因,是否淋巴瘤,这个很关键,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480250
发表于 2020-8-29 06:36 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 23:34
基本没听说pd1一个月还在发烧的,所以有点担心,不知道怎么回事了

上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般温度在37度左右的时候,身体就不是很舒服
个别病友也是低烧吗
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 06:36
上次有个云南病友说过有个别病友用PD1连续发烧一个月的,不知道你发烧多少度 ? 发烧频率如何 ?

发烧的时候汗特别多,衣服,毯子都要湿透的那种
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480250
发表于 2020-8-29 07:37 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-29 07:26
因为一直有吃激素,所以不太知道,但没有最一开始那么凶了,昨晚开始发烧在38度以下,今早测在37.4.一般 ...

       看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一步检查。 有些淋巴结的问题,可能左边正常,但是右边就是疾病的 ,少许病友需要多次手术穿刺活检或病理会诊才能确诊。

       再说你家检查结果,尿酸高,需要排除风湿、代谢疾病等,个别恶性疾病也会导致尿酸增高。 其他检查结果略有箭头的,影响不是太大,估计和药物副作用相关。  

       总的来说,仍需进一步检查,找到发烧的原因。
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-8-29 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:37
看了你说的发烧情况和用药情况,你家什么原因导致的发烧,现阶段暂时还没有明确,肯定还需要进一 ...

谢谢亮哥,看来只能等病理会诊结果和穿刺看一下了
回复

使用道具 举报

23

主题

7076

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27352
发表于 2020-8-29 14:12 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-8-28 21:45
用药是指PD1吗?血液中目前没测出病毒,淋巴结内的病毒一直也没导致我们发烧,发烧是不是也可以怀疑还是p ...

有可能吧,这个PD1还不是非常成熟,具体原因还是听专家的
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程( 重生记 一 )
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血
【牧歌宝贝重生记 一】 文/孩子姑姑 牧歌宝贝之前诊断 免疫缺陷型
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
我的小侄子,原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征,在中国人民解放军海军总医
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表