快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7409|回复: 13

29岁女诊断NK/T鼻型淋巴瘤合并嗜血

[复制链接]

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2020-9-12 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       8/16日二疗出院发烧, 用的方案是PEMD方案,NKT鼻型, 8/19再次入院,血常规都是零,持续到8/31日, 医生说是嗜血,9/4日使用100毫克pd1,9/8日使用西达本胺4片, 目前血项指标上升到目前这样, 中间有间隔发烧两次,使用甲强龙降温, 目前乳酸脱氢酶和谷丙转氨酶升高,这边医生怀疑嗜血复发, 要用VP16。  现在在江苏省人民医院浦口慢淋中心李建勇和朱华渊下面治疗, 准备出院去上海新华医院陶荣主任那里去治疗, VP16可以用吗?  我担心骨髓抑制 。


115729peevu7m3uzek0deh.jpg

115826skhuvefewf9aghyg.jpg

115832a4qh034age3vetb7.jpg

115838ggp6uzivwdewwofo.jpg


回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-12 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
请帮忙看看
回复

使用道具 举报

20

主题

8805

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32167
发表于 2020-9-12 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
其他噬血指标怎么样,比如铁蛋白,scd25,细胞因子,看你血小板有些低,肝功能高,淋巴瘤噬血比较麻烦,要先控制住噬血,成人用dep方案效果好一些,只用vp16是属于04方案,该用还是得用,以免耽误治疗时机
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2020-9-12 13:32 来自手机 | 显示全部楼层
用pd1前有发热和肝功异常吗? 病毒核酸拷贝是全血,还是血清血浆呢? 嗜血的指标都有系统排查吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459327
发表于 2020-9-12 17:54 | 显示全部楼层
除了楼上的问题,这两天发烧吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-12 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
现在铁蛋白29697,用PD1之前有发烧,后来一周未发烧,但是全血指标还是零,SCD25 9.1之前是20000
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-12 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
昨天有发烧,后来用了两次甲强龙,今天使用VP16+地塞米松
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-12 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
黄维明 发表于 2020-9-12 18:49
昨天有发烧,后来用了两次甲强龙,今天使用VP16+地塞米松

铁蛋白

185024c25zoxr1ea58ox52.jpg

185031rl7qh4q7izgylls6.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8805

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32167
发表于 2020-9-12 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
黄维明 发表于 2020-9-12 18:49
昨天有发烧,后来用了两次甲强龙,今天使用VP16+地塞米松

看看效果吧,没效果的话问下医生dep方案,这个控制成人噬血效果不错
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459327
发表于 2020-9-12 20:03 | 显示全部楼层
引用: 黄维明 发表于 2020-9-12 18:49
昨天有发烧,后来用了两次甲强龙,今天使用VP16+地塞米松

       你家铁蛋白很高了,2万多了,这项肯定达到噬血的诊断标准了。

       从群里历来的情况看,成人噬血用VP16的效果不甚理想,你家只有看下后期治疗效果。 成人另有DEP,LDEP等二线噬血方案。  NK/T淋巴瘤这个原发病也比较棘手,后期EB病毒也很关键。

       你家也治疗多种方案了,现阶段一定要先尽快缓解噬血,不然噬血一起来,有可能就等不到后期治疗的机会。你家情况还是那句话,尽快找权威医生有效治疗是当务首选 !
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-12 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
周一去上海新华医院陶荣主任那里入院
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2020-9-12 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白指标升高非常明显了,再看看其他嗜血指标吧,尤其scd25等,肝脾目前肿大明显吗?细胞因子白介素等也要看看,如果必要可以化疗结合相应的细胞因子拮抗剂或单抗。另外,jak抑制或pi3k抑制剂必要时也可以考虑,抑制炎性偏离的思路和药物方案还是有多种的,要根据具体机制和情况来选择。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2020-9-21 15:30 来自手机 | 显示全部楼层
9/5-9/16用了VP16和硼替佐米,中间有发烧,吃退烧药降下来,铁蛋白从9/14的26000降到了现在的6000,今天用多柔比星,再过两天看状况用PD1
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-7 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问现在情况如何?有做移植吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
大老们帮忙看下这个检查结果
大老们帮忙看下这个检查结果
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
孩子5月初有eb病毒感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
孩子九月四号感染EB病毒,住院四天医生叫出院,十六号发热血常规正常,18号血常规三系
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点位也出来了
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点
求指导,接下来怎么办?目前只有2个月大,是新生儿筛查出来的。目前没有症状,能不能
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,在西安儿童医院治疗24天,要移植吗?
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,
现在服用地塞米松,芦可替尼,8周后的复查结果感觉都正常。医生建议我们移植,说是爸
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
孩子2岁8个月,4月下旬确诊EB病毒相关噬血,依托泊苷+激素+芦可替尼治疗。7月30日停化
UNC13D基因突变治愈报到  ———  病友说
UNC13D基因突变治愈报到 ——— 病友说
2016年3月31日,我永远忘不了那一天。那是孩子3月份的第三次发烧,前两次看医
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血,请大家帮我看看。
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血
我小儿子现在1岁2个月,6个月大的时候诊断噬血,刚开始没上化疗,后来用了,刚
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表