7岁男童噬血治疗中复发的问题

琪花 · 发表于 2020-9-19 21:11

2020年七月中旬，孩子因为发烧，在当地挂点滴，几天之后烧没退，医生建议做个血常规，结果显示全血细胞减少，当时医生怀疑是白血病，做了骨髓穿刺，排除了白血病，看见骨髓有吞噬现象，医生也不敢确定是什么，让我们转到武汉大学人民医院治疗，一到医院就检查确诊为噬血细胞综合征，经过半个月的治疗用药，有激素，抗病毒，消炎，VP16，口服护肝，地榆升白片，环玸素，半个月后激素改为口服，医生说让我们回去一星期了，再来化疗，当天晚上小孩又发烧了，没有回去继续治疗，这次加大了激素的剂量，白蛋白，丙球，VP16，也都用上去了，过了一个星期烧才退。

请问大家这个治疗上有没有什么问题呢？为什么治疗了半个月就让我们回去了再来，结果一停激素，改为药片后，孩子就又发烧了呢？

亮哥 · 发表于 2020-9-19 21:41

先问下：你家什么原因导致的噬血？ EB病毒吗？有没有做活检？还有，现在的情况如何呢？

琪花 · 发表于 2020-9-19 21:48

EB病毒，现在在重症监护室治疗

亮哥 · 发表于 2020-9-19 21:49

琪花发表于 2020-9-19 21:48
EB病毒，现在在重症监护室治疗

意思是出院走疗期间，就是治疗后期噬血复发了？现在又进重症了？

有现在的EB病毒，铁蛋白，血常规等检查结果吗？

琪花 · 发表于 2020-9-19 21:49

做了，现在病情不是很稳定，血小板低，只有在20左右跑，铁蛋白一万多

菜菜子12 · 发表于 2020-9-19 21:57

按常规治疗病情稳定就可以出院，定期到医院化疗复查，这是没有问题的。

至于目前，个人倾向于治疗过程中复发，首要还是控制住病情，vp16不行的话问下其他方案，dep方案，芦可替尼等等，而且EB噬血复发的话很可能需要移植，也要提前做好准备。

琪花 · 发表于 2020-9-19 21:58

是回家第五天开始发烧

琪花 · 发表于 2020-9-19 22:00

是没有控制好呢？还是什么原因？怎么那么快复发呢？

菜菜子12 · 发表于 2020-9-19 22:28

琪花发表于 2020-9-19 22:00
是没有控制好呢？还是什么原因？怎么那么快复发呢？

复发就不好说了，少部分患者就是会这种

亮哥 · 发表于 2020-9-19 22:33

琪花发表于 2020-9-19 22:00
是没有控制好呢？还是什么原因？怎么那么快复发呢？

   儿童EB噬血治疗中复发，有可能是感染引起的，也有可能是EB噬血本身活动。复发的原因直接导致是否移植！

   至于复发的快慢问题，这个不好说，复发整体来说还是少数的，复发的概率多数在治疗中期或停药初期发生，甚者是完全治疗无效。因人而异。

   个人觉得家长应该关注几个问题：复发后现在治疗的效果如何？是否缓解？ EB病毒的检查结果如何？  铁蛋白，细胞因子的检查结果如何？基因和免疫功能的检测结果如何？这几项是重点。

   因为你家没有相关结果作为参考，个人只有大概说下。  另儿童EB噬血复发，家长需要做好移植的心理准备。