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噬血细胞综合征之家

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15岁男孩不明原因噬血化疗四周后评估,请大神看看

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发表于 2020-10-10 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
化疗四周六次了,评估结果麻烦大神看看
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发表于 2020-10-10 11:43 | 显示全部楼层
你家什么时候又变成不明原因噬血了 ?  之前不是坏死性淋巴结炎吗 ?  现在整体体征如何 ? 没发烧了嘛 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-10 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
坏死淋巴结炎的引起的原因不明,所以还是没有具体原因,现在每天体温在36.6到37度之间,铁蛋白正常了
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发表于 2020-10-10 13:14 来自手机 | 显示全部楼层
这些结果那些主要指标都还是不错的,纤维蛋白原低,乳酸脱氢酶高点可能药物关系,问题不大!
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发表于 2020-10-10 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-10 11:54
坏死淋巴结炎的引起的原因不明,所以还是没有具体原因,现在每天体温在36.6到37度之间,铁蛋白正常了

大夫意思不是坏死淋巴结炎引起的噬血?
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 楼主| 发表于 2020-10-10 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿结果还没有出来了,心里忐忑不安
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发表于 2020-10-10 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
血常规肝功能倒是挺好的
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发表于 2020-10-10 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
那现在是不明原因嗜血还是坏死性淋巴结炎引起的?
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 楼主| 发表于 2020-10-10 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
大夫最初检查认为是坏死性淋巴结炎并发噬血综合症,但是引发坏死淋巴炎的病毒一直没有找到
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 楼主| 发表于 2020-10-10 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
希望这次评估后就可以停止化疗,目前激素已经停药了,就口服环孢素和保肝补钙的药物。
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 楼主| 发表于 2020-10-10 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子近几周体温一直是36.7、36.8、36.9、37度,每天晚上就36.6度了,经常是中午37度,每天量体温就提心吊胆的。这样体温还是有些高吧
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发表于 2020-10-10 21:03 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-10-10 19:48
孩子近几周体温一直是36.7、36.8、36.9、37度,每天晚上就36.6度了,经常是中午37度,每天量体温就提心吊胆 ...

       治疗期间体温会受药物影响的,只要不超过37,都是正常范围 。   

       另个人认为:坏死性淋巴结炎引发噬血就是坏死性淋巴结炎引发噬血,不明原因噬血就是不明原因噬血,你家如果治疗到现阶段,都不清不楚的,只有看停药后的情况了。 祝顺利康复!
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 楼主| 发表于 2020-10-10 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
       唉,当时上了激素后,张蕊教授就说激素以上原因就不好查出了,结果激素治疗期间,孩子烧刚退以为病好了,自己着急上学就偷偷在医院爬楼梯锻炼身体,造成感染感冒病毒引起高烧,医生认为复发了,担心以后复发机率大,于是环孢素和后来的化疗药物都用上了。
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发表于 2020-10-10 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
噬血治疗后得停课一段时间的 ! 可能你没问,张蕊主任也没强调,因为病人多难免会疏漏一些常识事情,很多病友噬血后都办休学手续的 。
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 楼主| 发表于 2020-10-11 06:58 来自手机 | 显示全部楼层
准备这次指标回来评估完成以后停疗,然后北上再评估一次去,谢谢各位大神的指导
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