2次卡肺（卡氏肺孢子虫肺炎）的治疗经过 —— 病友经验分享

小束 · 发表于 2020-10-12 21:44

   据说论坛还没有关卡肺（卡肺囊虫肺炎又称卡氏肺孢子虫肺炎）的信息，今天给大家说下这个在噬血治疗过程中容易发生的疾病，讲一讲我们家小朋友亲身经历的两次卡肺的经过及用药情况。（我家是原发性基因PRF1噬血，必须移植才能治愈。）

   我们小朋友从移植前到现在已经历两次卡肺了，按照我们罗主任的原话也是没谁了，呵呵，至今还没有见过卡肺两次的人。

   我们家第一次卡肺是在噬血治疗期，移植前化疗八周走疗时，当时当地医院医生也没让我们吃大白片（复方新诺明），在家发现小朋友那几天呼吸有点喘，找医生两次听肺都说没问题，我实在在家坐不住要求住院，因住院需做CT 例行检查，当时拍片子的医生要求我们马上联系主治，情况不对，双肺90%全白了，血氧在吸氧的情况下只有89，推到ICU 时只有 62，医生说再晚一步就危险了，因为我之前去北京找过罗主任，在得知我们肺部基本全白之后罗主任判断卡肺，需立刻上雪白净，也就是液体版本的胺，求了当地医生四次，才给我们用上雪白净，连配比都是罗主任指导的，因为当地没有这个用药经验，用了十几支后我们就脱离呼吸机转普通病房了，后来我们就北上投奔罗主任做移植了。

   第二次卡肺是移植完一年四个月，2020年9月底和小朋友晚上睡觉，发现孩子明显感觉呼吸比之前快，血氧从正常的99掉到97，98， 2020年9月30日果断去拍了个片子显示肺部有感染，片子发给罗主任后主任断定我们又卡肺了，因没在当地移植，当地医院不收。第二天又北上，在主任的指导下用上了雪白净，卡泊芬净，治疗五天时间后，肺部有明显好转。