快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6888|回复: 10

病人今年15周岁,确诊为嗜血细胞综合症,

[复制链接]

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     现在还没查出原发病因,铁蛋白降600多降不下来。 帮帮出个好的建议 ?
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-10-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
其他的报告呢 ??
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456120
发表于 2020-10-14 11:24 | 显示全部楼层
你得回答下:

1、病人现在体征如何 ?是否还在发烧 ? SCD25,血常规,肝功等结果如何 ?医生说整体治疗效果如何 ?

2、基因检测结果出来没有 ? 是否排除了淋巴瘤 ?是否排除风湿 ?其他病原体结果如何 ?

3、是否给予了化疗治疗 ? 化疗多久了 ?

4、现在在哪个医院治疗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:34 来自手机 | 显示全部楼层
化疗九次了,在郑大一附院,没有淋巴瘤
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
114810loy08yve3mzmqa8o.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:53 来自手机 | 显示全部楼层
现在状况挺好,不发烧
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
 楼主| 发表于 2020-10-14 11:55 来自手机 | 显示全部楼层
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456120
发表于 2020-10-14 12:04 | 显示全部楼层
男人必须洒脱 发表于 2020-10-14 11:55
医生说现在治疗的比以前好多了,铁蛋白降不下去,怕嗜血控制不佳

       出院记录上没有结果的正常参考值,每个医院参考值不一样。 建议上传一个最新的 铁蛋白 结果, 看看现结果比正常参考值到底高多少 ?这个很关键。   另郑大附一的王叨是噬血权威,不知道你家就诊的是哪位医生 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11556
发表于 2020-10-14 13:17 来自手机 | 显示全部楼层
要看看趋势!是否需要调整治疗方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-14 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白是降了600还是降到600,这个很关键,如果时间降到600的话结果还行,后期降的会慢,另外也可能和治疗过程中输过血制品有关。
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-15 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
你给的信息太少,也不太清楚你到底想咨询什么。建议你重新发一个帖,说明大概病程以及治疗过程,附上最新的相关检查报告,列出你想要咨询的问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表