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噬血细胞综合征之家

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8个月宝宝疑似确诊噬血综合征,医生说尚未明确什么原因引起的。

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发表于 2020-10-18 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝宝8个月,2020年9月18号左右开始咳嗽发烧,然后23号检查血常规是正常的,24号血小板只有42了,然后就入院了,经过其他检查,医生说我宝宝可能是噬血,25号晚上就把我们转到PICU,经过激素和其他药物治疗,看了出院记录,应该没上VP16,治疗后血的各项检查差不多恢复正常,但是 SCD25 还是有一万多,基因检查还没出来。

       现在医院主任说确诊是噬血,入院的时候EB病毒5次方,后来没查,出院后问医生什么引起的噬血,医生说还没明确是什么引起的,就叫每周复查,然后14天药减量。现在比较迷茫的是不是就按主任说的就这样用口服药? 然后每周复查血的指标?还是带小孩去北京复查是不是这病,这病能治好的吗 ?


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发表于 2020-10-18 18:59 来自手机 | 显示全部楼层
有eb病毒感染应该是由eb病毒引起的噬血吧

基因检测有没有做?小孩子基因无问题情况下。多数能治愈的


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发表于 2020-10-18 19:06 来自手机 | 显示全部楼层
看之前的检查噬血指标都比较高,eb病毒五次方,感觉大概率eb噬血,儿童这类引起的比较多,不知道有没有化疗呢,如果噬血指标比如scd25降不下去,还是得化疗的,另外发病年龄比较小,等看看基因情况,北京的话经验比较多些,必要时可以去看看
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 楼主| 发表于 2020-10-18 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-18 19:06
看之前的检查噬血指标都比较高,eb病毒五次方,感觉大概率eb噬血,儿童这类引起的比较多,不知道有没有化疗 ...

之前医生就说8项满足5项,说确定是噬血,问他是不是eb病毒引起的,他说要等活检和基因的报告,现在就活检报告回来基因的还没出来。用药期间后血常规和铁蛋白转氨酶等都恢复正常了,出院里面有说到治疗期间用到的药,应该没有化疗吧
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 楼主| 发表于 2020-10-18 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-18 18:59
有eb病毒感染应该是由eb病毒引起的噬血吧
基因检测有没有做?小孩子基因无问题情况下。多数能治愈的

基因检测报告还没出来,问医生是不是eb病毒,他说还不清楚
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 楼主| 发表于 2020-10-18 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-10-18 19:06
看之前的检查噬血指标都比较高,eb病毒五次方,感觉大概率eb噬血,儿童这类引起的比较多,不知道有没有化疗 ...

之前scd25有4万多,出院前一个礼拜再次检测还有一万多。医生说这个不容易一下子恢复正常,他说会比较慢点恢复,不知道是不是这样
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发表于 2020-10-18 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
还是等基因报告出来再说吧,
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发表于 2020-10-18 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
如果基因没问题,有可能是eb的原因,还是的先等基因结果。
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 楼主| 发表于 2020-10-18 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
桃子麻麻 发表于 2020-10-18 20:38
如果基因没问题,有可能是eb的原因,还是的先等基因结果。

嗯,基因报告有点慢,都快20多天了还没出来。cd25现在还有点高,但是血的指标铁蛋白转氨酶等都正常,不知道这个cd25影响大不大
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发表于 2020-10-18 20:59 | 显示全部楼层
顏ι 发表于 2020-10-18 20:46
嗯,基因报告有点慢,都快20多天了还没出来。cd25现在还有点高,但是血的指标铁蛋白转氨酶等都正常,不知 ...

SCD25现在还是10000多吗 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗 ?

10号送检,17号报告回来还有1万多
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 楼主| 发表于 2020-10-18 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗 ?

体征正常,不发烧,偶尔还有点咳嗽,吃喝拉现在都正常
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 楼主| 发表于 2020-10-18 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-18 20:59
SCD25现在还是10000多吗 ?

前两天去复查,然后血的指标都已正常,送检了细胞因子的检查,偶尔咳嗽几声,医生说呼吸道还是有一点感染,开了雾化的药回来自己雾化,
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发表于 2020-10-18 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
孩子太小了必须看了基因报告才能确定病因,激素治疗需要密切观察指标防止病情反复,如果基因没问题,药物反应好的话,孩子康复的概率很大的,但是你家比较好,要做好基因问题的心理准备。
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 楼主| 发表于 2020-10-18 22:32 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-10-18 22:13
孩子太小了必须看了基因报告才能确定病因,激素治疗需要密切观察指标防止病情反复,如果基因没问题,药物反 ...

嗯嗯,现在就在等基因报告,希望没有问题。孩子能健健康康的
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发表于 2020-10-18 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-10-18 23:20 | 显示全部楼层
顏ι 发表于 2020-10-18 21:08
体征正常,不发烧,偶尔还有点咳嗽,吃喝拉现在都正常

      个人觉得以下几点,家长注意下:

       1、因为最开始是咳嗽发烧后噬血,现在孩子的呼吸道症状仍需尽快根治,不知道对症检查是何种细菌或病毒感染 造成的呼吸道症状?

       2、入院检查EB病毒5次方,后续出院后仍需检查EB病毒,这个可排除是否是EB病毒造成的噬血。

       3、孩子月龄较小,激素缓解噬血,需要等待基因结果,排除原发性噬血。

       4、SCD25结果后续需要复查,这个是关键噬血指标。

       5、遵医嘱治疗,遵医嘱口服医嘱药物,噬血病因不同,治疗效果不同,但是大多数儿童噬血都是愈后非常好的,家长要有信心。


       总的来说,出院后仍需对噬血重要检查复查,感觉现医院一些复查项目不完善,家属可与医生沟通下,补查一些项目,比如EB病毒和SCD25,以对治疗效果进行比较。另等待基因结果。 现阶段仍需积极配合医生后续治疗。
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 楼主| 发表于 2020-10-18 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-18 23:20
个人觉得以下几点,家长注意下:

       1、因为最开始是咳嗽发烧后噬血,现在孩子的呼吸道症状 ...

谢谢亮哥,下周复查跟医生说下复查eb病毒和scd25,还有呼吸道这个到时候再问问医生,主要我家小孩她不是动不动咳,就是一天可能就咳几下就好了,医生就说呼吸道还有一点炎症叫我们做雾化
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发表于 2020-10-19 07:41 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝宝去年7个多月发病,之前上的04方案,加油一切会好的!
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 楼主| 发表于 2020-10-19 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-10-19 07:41
我家宝宝去年7个多月发病,之前上的04方案,加油一切会好的!

现在情况怎么样了呢
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