儿童噬血细胞综合征停药多久是痊愈？

哒哒爸 · 发表于 2018-9-17 19:34

想问一个问题，孩子停药6个月了，那噬血细胞综合征停药多久，才能算痊愈？

熊大 · 发表于 2018-9-17 21:01

儿童停药后，如果没有明显的原发病，例如怀疑基因问题，或者蛋白表达有问题，6个月基本上差不多了，当然1年更安全；从群里经验看，大多数复发，发生在治疗中或者停药后的短时间内…如果一定要说一个时间点，个人觉得是进入青春期后。

CARQQ · 发表于 2018-9-17 20:01

3年
稳妥的看5年

高山流水 · 发表于 2018-9-17 20:27

化疗停药后：3个月是个坎， 6个月是个坎，1年是个坎，2年是个坎（过了2年就比较安全了），3—5年又是一个坎（过了5年基本上就轻松生活了）

河南琪妈 · 发表于 2018-9-17 20:56

楼上2个解答有道理。

6筒666 · 发表于 2018-9-17 21:02

这跟白血病有什么区别？？？？有什么区别？？？？？？？？？这居然还属于良性疾病？？？？？？？？？

凡爸 · 发表于 2018-9-17 21:10

6筒666 发表于 2018-9-17 21:02
这跟白血病有什么区别？？？？有什么区别？？？？？？？？？这居然还属于良性疾病？？？？？？？ ...

请勿大惊小怪，大家都是中肯的回答。

arroa · 发表于 2018-9-17 21:41

我觉得只要不是基因有问题，解决了原发病或免疫功能随着年龄增长完善会痊愈的。祝所有病友早日康复。

13778861033 · 发表于 2018-9-20 01:56

熊大发表于 2018-9-17 21:01
儿童停药后，如果没有明显的原发病，例如怀疑基因问题，或者蛋白表达有问题，6个月基本上差不多了，当然1年 ...

为什么你会说青春期呢？麻烦你详细解答下谢谢

13778861033 · 发表于 2018-9-20 01:57

13778861033 发表于 2018-9-20 01:56
为什么你会说青春期呢？麻烦你详细解答下谢谢

更具什么来判断是青春期呢？

13778861033 · 发表于 2018-9-20 02:03

熊大发表于 2018-9-17 21:01
儿童停药后，如果没有明显的原发病，例如怀疑基因问题，或者蛋白表达有问题，6个月基本上差不多了，当然1年 ...

你不知道到个人观点会影响很多患者家属吗？说话请谨慎，你太畅所欲言了～佩服，我怀疑你是不是患者家属

13778861033 · 发表于 2018-9-20 02:06

这个论坛是解决问题不是给人制造问题的

6筒666 · 发表于 2018-9-21 20:25

凡爸发表于 2018-9-17 21:10
请勿大惊小怪，大家都是中肯的回答。

只是觉得国家没有把这个纳入重疾，商业险也不承认它是重疾，觉得很纳闷！