1岁5个月湖南宝宝移植后报到啦！

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-10-19 16:47

   噬血群的各位病友，你们好，我是一位噬血宝宝的母亲。湖南郴州人，一位很普通的新晋妈妈。首先在此感谢群里各位病友的关心及帮助，经过大家的努力，宝宝的顽强，终于取得一个阶段性的胜利，离最终战胜病魔越来越近。现在我简单的说说我的经历。

   宝宝生于2019年5月，取名心安，有心之所及皆平安之意。2019年12月份反复高烧，血常规各项指标极低，到郴州市儿童医院就医，确诊为原发性噬血细胞综合征，后按04方案医治。开始一时难以接受，心情低落，其中辛酸，难以描述。控制住病情后又遇新冠肺炎肆虐，耽误救治，那段时间我们也徘徊过，宝宝恢复跟正常孩子一样，总觉得可能是不是医生搞错了，心里有点侥幸心理。

   这中途亮哥有联系我，还有煤气罐帅哥，友善的提醒我家情况不能久拖！我也天天看帖子，很多病友都治好了，但有些费用也是很高，心里真的没底。  该来的始终还是会来，宝宝还是于2020年7月14号噬血复发，无奈的于18号住进湖南儿童医院 ICU抢救，庆幸再过一劫，24号住进血液科。然后就一直在做移植前准备，谨遵医嘱，筹集费用，用心护理，期间一定要保持好心态，相信一定能扛过去。

   终于，确定9月份做移植，3号我们进仓了，14号回输。在此非常感谢贵州的一位好心人捐献干细胞（全相合）。10月4号，顺利出仓，观察一周，出院。在医院和移植仓里面的时候，很辛苦，进仓移植医生就跟我说你宝宝小照顾起来会很累，确实是很辛苦，在仓里几乎没怎么睡过好觉，但宝宝也算乖了，但我们咬牙坚持下来了，什么我们都挺过去了。总之，积极配合医护人员，做好护理和后勤工作。宝宝移植算是很顺利，回过头来，没有想象的那么可怕。我家在舱里总共花费11万左右，在病友群是花费比较少的。