快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13409|回复: 13

停药3年,CD107a一直是低于正常值!你们找到答案了吗 ?

[复制链接]

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2020-10-20 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
停药 3年 了, CD107a一直是低于正常值! 其他检查正常, 目前生活正常! 有同样的病友吗 ? 你们找到答案了吗 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2020-10-20 17:24 | 显示全部楼层
结果是什么样的?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-10-20 18:26 | 显示全部楼层
问下: 多少岁 ?  历次的CD107a检查是在哪个医院做的 ?外检吗 ? 送的哪个外检公司 ? 平均多久做一次 ?   这些关键问题请告知。
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1394

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1394
发表于 2020-10-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层
没有答案啊,但我们应该有一年没验过了,停药不到两年。
回复

使用道具 举报

1

主题

17

帖子

512

积分

高级会员

Rank: 4

积分
512
发表于 2020-10-20 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
CD107a应该当天上机检测才比较准
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

434

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
434
发表于 2020-10-20 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
我们也一两年没查了,也是低,
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2020-10-20 19:29 来自手机 | 显示全部楼层

       这个对血液样本要求很高,我家曾经同一天不同时段在北京两家权威医院做CD107a,   最后结果是早上三点抽的血结果正常, 下午抽的血结果不正常, 因为下午的血是自己送到检测机构的, 耽搁时间有点长。 后期在当地检查也是不正常, 咨询过北京医生, 给的答案是这个对血液样本要求太高, 时间和路程都会有影响, 生病前后一年CD107a查了不下七八次, 只有一次是正常的, 也只有那次是在北京检查, 也是抽完立即被检测机构取走样本的。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
 楼主| 发表于 2020-10-20 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-20 18:26
问下: 多少岁 ?  历次的CD107a检查是在哪个医院做的 ?外检吗 ? 送的哪个外检公司 ? 平均多久做一次 ? ...

一直在北京儿童医院,2017年一个月做一次,2018年好像3个月做一次,2019.6做了一次,到现在一直没去呢,好像爱普益吧!没在家改天翻出来看看
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
 楼主| 发表于 2020-10-20 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
()薇 发表于 2020-10-20 19:29
这个对血液样本要求很高,我家曾经同一天不同时段在北京两家权威医院做CD107a,   最后结果是早上 ...

我们检查了无数次了,都是在北京儿童医院做的,只有住院的时候正常了一次。以后化验了不下10比都低
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
 楼主| 发表于 2020-10-20 19:40 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-10-20 17:24
结果是什么样的?

之前结果没在身边,改天上传
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
 楼主| 发表于 2020-10-20 19:41 来自手机 | 显示全部楼层
萍萍 发表于 2020-10-20 19:19
我们也一两年没查了,也是低,

我们也1年多没查了,等着疫情过去去北京呢?谁知道啥时候真正过去呢
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
 楼主| 发表于 2020-10-20 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-10-20 18:26
问下: 多少岁 ?  历次的CD107a检查是在哪个医院做的 ?外检吗 ? 送的哪个外检公司 ? 平均多久做一次 ? ...

目前4周8个月,今年9月刚上幼儿园,还没打预防针,一直在北京儿童医院,2017年4月发病,2017年11月停药。2017年一个月做一次,2018年3个月做一次,2019.6做了一次,到现在一直没去呢, ...
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-10-20 19:45 | 显示全部楼层
以马内利@迎 发表于 2020-10-20 19:39
我们检查了无数次了,都是在北京儿童医院做的,只有住院的时候正常了一次。以后化验了不下10比都低

       只要CD107a既往检查正常过一次,基因检测结果正常,基本上就问题不大了。 另有个病友,在当地医院外送一家机构检测穿孔素,几次始终都低,后来北上换了一家机构检查,正常了。

        你实在不放心,也可以换一家外检机构检测CD107a,比如 金域 。    另我个人认为你家应该问题大不,毕竟正常过一次了。  如果持续低,要出问题的都是2年内,超过2年,都是算相当安全的了。
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2020-10-20 20:35 来自手机 | 显示全部楼层
以马内利@迎 发表于 2020-10-20 19:39
我们检查了无数次了,都是在北京儿童医院做的,只有住院的时候正常了一次。以后化验了不下10比都低

正常过一次就可以了,我们就是一次正常的,所以医生说这项以后就不用复查了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表