快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8997|回复: 6

孩子在ICU里四天了

[复制链接]

1

主题

1

帖子

5

积分

新手上路

Rank: 1

积分
5
发表于 2018-9-17 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天医生让我签个病危通知书,说晚上血浆置换,孩子还有救吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-9-18 06:19 来自手机 | 显示全部楼层
要有信心,要相信医学,更要相信孩子。群里有不少一天就收到好几张病危的,大家最后都好了。祝早日康复。请群里有类似经历的病友给楼主点信心,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

55

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2018-9-18 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
好多患者都遇到过类似的经历,很多都挺过来了。相信医生,相信孩子。家属需要准备坚强的心和强壮的身体来配合后面的治疗。这么说,家属所有的忧虑对孩子的病情没有影响,不要太着急把身体弄垮了后面孩子没人照顾了。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2018-9-18 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
一定要坚持,自己不要放弃
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-9-18 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
群里不少孩子在发病初期都进过ICU,做过血浆置换…对于家长而言,尽力做好配合吧
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

127

积分

注册会员

Rank: 2

积分
127
发表于 2018-9-18 12:37 来自手机 | 显示全部楼层
我家住院三天也收到了通知书,这病确实发病快又凶险,只要对症治疗恢复起来也快,我家现在都上学了,一定要配合治疗并坚信你们也会好起来。
回复

使用道具 举报

7

主题

159

帖子

791

积分

高级会员

Rank: 4

积分
791
QQ
发表于 2018-9-18 14:03 | 显示全部楼层
      国内外研究证实血浆置换能够降低多器官功 能衰竭的病死率,可改善难治性 HPS,即使是严重 HPS 合 并多器官功能衰竭,血浆置换仍能有效控制病情,提高生 存率。重症儿童噬血细胞综合征的发生与发展和免疫过 度激活、吞噬细胞的吞噬及浸润活性增强、淋巴细胞功能 异常及高炎性细胞因子血症等密切相关,使用血浆置换治疗能清除炎症因子,可以减轻急性期炎症反应及改善脏器 功能[4]; 并且能补充凝血因子改善凝血功能及肝脏功能。 目前,血浆置换治疗 HPS 的指征或时机目前尚无统一标 准,文献报道也多为案例或者小样本资料,本组病例显示, 血浆置换可以明显提高化疗治疗的疗效。在疾病的急性 期,护理的重点在于配合医疗使患者能渡过危险期。急性 期密切观察患儿的生命体征,做好出血的预防及处理、把 握好血液净化治疗的各个环节,并且积极做好院内感染的 预防工作,熟悉药物的作用及不良反应,有针对性地做好 药物护理,同时做好家属的思想工作使家属配合治疗,从 而提高患儿的成活率。————  摘自血浆置换联合化疗治疗重症儿童噬血细胞综合征的 护理
回复

使用道具 举报

热门推荐
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表