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噬血细胞综合征之家

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3岁男孩,发烧的第七天,医生现在确诊噬血

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发表于 2020-11-7 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       男孩 ,三岁一个月 ,突然的发烧伴有拉肚子, 前面三天都在家吃美林 ,贴退热贴 ,高烧反复, 11月3日晚就诊无锡儿童医院内科 ,由于血小板偏低 ,检验科还抽了两遍 , 医生说明天一定要来挂血液科在复查 。

       11月4日复查下来, 血小板依旧64 ,白细胞增高, 医生建议住院 ,回区级医院办理转院的同时,儿科主任说这个消消炎症就好了, 遂在区级医院办理了住院 ,晚上挂了激素药, 小孩不发烧了, 11月5日 下午,血项不好 ,下午又开始发烧 ,医生怀疑是噬血, 随即转院至无锡儿童医院 ,当晚并入住 抽血(报告还未看见),11月6日 医生说要做骨穿进一步确诊, 下午医生告知已经可以看见是噬血了 ,但是因为周五并不能立马出纸质报告, 昨天下午做了一个ct也还没有结果, 并做了一个第三方检测, 希望大家能多帮帮我 。


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发表于 2020-11-7 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
做的检查都是噬血全套的,等结果出来看看怎么样,特别是scd25,细胞因子,铁蛋白院内有没有检查了
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发表于 2020-11-7 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是发烧在无锡儿童医院内科住了一个星期才怀疑噬血的,后来确诊后就转院了,如果怀疑噬血他们会找血液科会诊的,我家是第一个在他们医院确诊噬血的,当时是外检一个没做就紧急上了丙球和激素,上完激素就退烧了然后就转院了,不过还是挺感激他们的,当时那边治疗经验不是很足,现在不知道有没有治疗过其他人。只能等结果出来,及时处理。
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 楼主| 发表于 2020-11-7 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
()薇 发表于 2020-11-7 09:09
我家也是发烧在无锡儿童医院内科住了一个星期才怀疑噬血的,后来确诊后就转院了,如果怀疑噬血他们会找血液 ...

什么时候发现的啊
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 楼主| 发表于 2020-11-7 09:19 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-7 09:01
做的检查都是噬血全套的,等结果出来看看怎么样,特别是scd25,细胞因子,铁蛋白院内有没有检查了

我稍后来问下医生
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发表于 2020-11-7 09:22 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2020-11-7 09:19
什么时候发现的啊

我家是去年9月25号肺炎住院的,十月三号怀疑噬血的,现在已经停疗停药快一年了,各项都挺好。
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 楼主| 发表于 2020-11-7 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
去哪里看的啊 我家昨天刚说是的 现在都六神无主
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发表于 2020-11-7 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2020-11-7 09:28
去哪里看的啊 我家昨天刚说是的 现在都六神无主

我家本身上完激素已经各项都好转了,所以在苏州儿童医院化疗的,在北京做的停药评估,但是如果地方医院处理不是特别有效或者让你持续化疗40周的,建议还是去北京,平时有什么情况可以发论坛或者在群里问一下其他病友,他们会帮忙的。
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 楼主| 发表于 2020-11-7 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-11-7 09:01
做的检查都是噬血全套的,等结果出来看看怎么样,特别是scd25,细胞因子,铁蛋白院内有没有检查了

上面的两个是再送的 还没有结果
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发表于 2020-11-7 11:44 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2020-11-7 09:41
上面的两个是再送的 还没有结果

     这铁蛋白的结果符合噬血诊断标准。

     建议结合下面这个诊断标准看看:

     满足以下8条中的5条诊断标准

     ①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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发表于 2020-11-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2020-11-7 09:41
上面的两个是再送的 还没有结果

铁蛋白是符合的,而且数值很高,得多注意,早确诊早治疗
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 楼主| 发表于 2020-11-9 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的经验分析
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