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噬血细胞综合征之家

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ebv病毒分选的结果,大家帮忙看看

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发表于 2020-11-7 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       EBV病毒定量分选检测报告一直没有什么好转,很担心,医生也没用好的建议,只能继续监测,目前孩子状态良好,ebv血浆阴,铁蛋白,细胞因子,血象还有好,没有什么问题,CD107a,nk,CD25都正常。因为八周停疗(8.31好号停疗)后半个月嗜血复发,但各项数值有上升但不是很高,ebv转阳,开始吃地米和芦可+冰球治疗,病情稳定至今,但是ebv分选结果从开始到现在一直没有好转现象,很担心。各位病友有没有类似情况 ?


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发表于 2020-11-7 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
频繁的检测亚群也没什么意义,还贵,对于治疗中有指导意义的还是血浆,血浆阴性的话挺好的
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发表于 2020-11-7 20:26 | 显示全部楼层
        你家这个EB病毒全血5次方,T/B细胞都是5次方,说高不高,说低不低,结合之前复发过的情况,我个人觉得还是有一定程度的风险,需要看治疗后期 和 停药后的情况了。  现阶段建议咨询下相关噬血权威专家,听下她们对你家的治疗意见如何。
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发表于 2020-11-7 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。
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发表于 2020-11-7 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴亚群是更精细的病毒量检测,高一点也正常,只能说全系感染的话恢复起来慢一些。但是儿童的话如果能控制住不复发,一般慢慢都会好,只是时间久。
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发表于 2020-11-7 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
一般情况下,血浆如果一直保持阴性,亚群EBV-DNA会在停药后,随着孩子免疫力恢复而逐渐降低的。
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发表于 2020-11-7 21:04 | 显示全部楼层
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次提前约好,争取当天采集当天上机做检测。  算好时间去抽血。  如果担心,可以重点关注EBV--DNA  血浆或血清的检查。  血浆阴性,保持半年以上就好了。  但是也没必要太频繁检测。  一个月一次就可以了。  往后逐渐拉大间隔。
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 楼主| 发表于 2020-11-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-7 20:31
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。

血浆阴性
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 楼主| 发表于 2020-11-7 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-11-7 21:04
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次 ...

现在还没有停药,激素还在用,医生让每周检测血常规,ebv血浆,细胞因子,铁蛋白,体液免疫和细胞免疫
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 楼主| 发表于 2020-11-7 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
李小琴 发表于 2020-11-7 21:33
现在还没有停药,激素还在用,医生让每周检测血常规,ebv血浆,细胞因子,铁蛋白,体液免疫和细胞免疫

好的,下次我知道了,如果要外送ebv分选,一定让当天检测,谢谢
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 楼主| 发表于 2020-11-7 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2020-11-7 21:04
5次方比较高了,分选没必要经常做。  另外您家采集和收样日期没有当天收当天做检测的,都是隔天才做。下次 ...

9.14号反复后,及时用药控制,ebv转阴,但在10.16号检测5.5×10的3次方,高了一点,10.23号测转阴,所以这个ebv反复就很担心
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 楼主| 发表于 2020-11-7 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-7 20:26
你家这个EB病毒全血5次方,T/B细胞都是5次方,说高不高,说低不低,结合之前复发过的情况,我个人 ...

好的,感谢
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 楼主| 发表于 2020-11-9 11:01 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-11-7 20:52
淋巴亚群是更精细的病毒量检测,高一点也正常,只能说全系感染的话恢复起来慢一些。但是儿童的话如果能控制 ...

谢谢大神
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发表于 2020-11-9 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是这种情况,分选每次都有,而且每次都增加,全血也是,反复几个月,最高全血达到了七次方还伴随有肺炎和发烧,后来确诊是慢活
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 楼主| 发表于 2020-11-13 15:32 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-11-7 20:31
趋势上全血在增加,不知道ebvdna定量测没有,血浆含量多少?楼上说的建议很中肯。

血浆是阴性
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 楼主| 发表于 2020-11-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层
响亮 发表于 2020-11-9 21:12
我家也是这种情况,分选每次都有,而且每次都增加,全血也是,反复几个月,最高全血达到了七次方还伴随有肺 ...

我们ebv血浆是阴性,你们呢
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