快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9705|回复: 13

两岁小孩噬血细胞综合征的检查结果,附基因检测结果

[复制链接]

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2020-11-11 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       在10月17号做的噬血细胞综合征基因检测,11月11号下午噬血细胞综合征基因检测报告结果出来了医生说没有遗传基因,我们没有拿到基因检测报告单是在医生手机上拍的照片。我想问一下你们的宝宝有用环丙沙星抗菌吗 ?

       我小孩在11月6号晚上发烧,肺部感染严重,因为刚撤了呼吸机没几天,怕又要重新插呼吸机,医生建议我们用了环丙沙星,后面还是有发烧一天一次至两次,到11月9号早上也有发烧,去做了CT和腰穿,复查脑部也有感染,医生给我们加了卡泊芬净和环丙沙星一起换着用,到11月11号早上也有发烧,是低烧37.3度 。


202451njojfyvvmopritdp.jpg



202435wvq9pq74zxicqrzo.jpg

202446ua0cuzbkoompclao (1).jpg

202440n4ags00559f84qyr.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7092

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27270
发表于 2020-11-11 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
你家这个基因结果是没有噬血相关的基因突变,没有问题。

看血项中性粒和白细胞太低了!!!有没有上升白针,需要尽快提升?看血小板比之前有提升

回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2020-11-11 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
基因报告未检测出跟疾病相关的致病变异,可以排除原发性噬血,那么下一步就得找出引诱噬血的原因。

白细胞为总数,如果偏低,那么中粒和淋巴都会持续下降,这个需要及时处理,是否需要用药,这个遵医嘱。

回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2020-11-11 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
是什么原因噬血?肺部感染虽有好转,但噬血未控制住也不能掉以轻心。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469852
发表于 2020-11-11 21:37 | 显示全部楼层
       基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下结果极易出现问题,不知道医生打生白针没 ? 还有,你家到底是什么原因造成的噬血 ?  查出来没 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-11 21:37
基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下 ...

还没有查出来,白针也没有打
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-11-11 21:37
基因结论是正常的,没有发现噬血致病性基因。

       但是你家白细胞和中性粒太低了,这个低下 ...

就是发烧,然后就这样确诊噬血细胞综合征了
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-11-11 21:25
是什么原因噬血?肺部感染虽有好转,但噬血未控制住也不能掉以轻心。

不知道  ,还没查出来就是发烧,然后就得噬血了
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 22:38 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-11-11 21:17
基因报告未检测出跟疾病相关的致病变异,可以排除原发性噬血,那么下一步就得找出引诱噬血的原因。

白细 ...

嗯  我明天去问一下医生,目前还没查出什么原因导致的噬血
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-11 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-11 21:11
你家这个基因结果是没有噬血相关的基因突变,没有问题。

看血项中性粒和白细胞太低了!!!有没有上升白 ...

现在还没有打白针,
回复

使用道具 举报

24

主题

7092

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27270
发表于 2020-11-11 22:51 来自手机 | 显示全部楼层
引用: 暖8126 发表于 2020-11-11 22:39
现在还没有打白针,

这么低还不打么?问下医生哦,你们医生秀逗了哇,太低了也不抓紧提升,万一感染什么的麻烦了
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-12 00:42 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-11-11 22:51
这么低还不打么?问下医生哦,你们医生秀逗了哇,太低了也不抓紧提升,万一感染什么的麻烦了

我明天去问一下医生,我们医院有的药是没有的,要在外面药店买,  我明天早上过去问一下主任,看看能不能帮打
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2020-11-12 06:45 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞中性粒低容易感染的,一定要打升白,很多地方医生经验不足,家长要盯牢
回复

使用道具 举报

6

主题

66

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
 楼主| 发表于 2020-11-12 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
小束 发表于 2020-11-12 06:45
白细胞中性粒低容易感染的,一定要打升白,很多地方医生经验不足,家长要盯牢

好的 , 我今天问医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及确诊CAEBV
4岁半,脾大持续9个月,目前医生无法判断及
孩子今天2月份发现有脾大问题(因吃饭恶心,食欲不佳检查),医生告知半年复查一次,
5岁,疗后一年半的复查报告
5岁,疗后一年半的复查报告
2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧,十二小时内退烧,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表