成人EB噬血在北京友谊医院治疗移植的流程及心得（二）

阳光灿烂22 · 发表于 2020-11-13 16:39

   前面说到了成人噬血医院选择及就诊的心得，因大多数病友都比较清楚，所以说得相对简单一点。今天主要想跟病友们分享一下关于在友谊进行异体干细胞移植的问题，这也是大家在群里问得比较多的，希望能为需要移植的病友有所帮助。

   三、关于移植的注意事项及流程

   成人如果是EB病毒噬血、慢活、淋巴瘤合并噬血、难治性噬血目前的治疗手段基本上大概率需要做干细胞移植，EB病毒噬血如果累及中枢更应该毫不犹豫进行移植。（因为对自体干细胞移植不太了解，所以我说的都是异体干细胞移植的心得，自体移植的仅供参考）。

   如果必须移植，通过前期治疗病情得到控制，应当机立断做出决定，进行配型等准备工作，配型一般选择近亲属，首先是兄弟姐妹，父母子女，堂或表兄弟姐妹，侄儿侄女，叔伯舅姨。再远的亲属意义不大。友谊只要亲属中能找到的基本上不考虑骨髓库，主要原因一是成人基本上是继发噬血，基因一般没有问题；二是骨髓库不确定因素太多。一旦配型成功体检合格，应在病情缓解状态好时抓紧进行移植，错过时机病情反复会大幅增加移植风险。很多因为犹豫报着一丝幻想等到病情加重了才移植的最后后悔不迭！但后悔无药！

   通州院区目前只有一个移植仓，大多数都需要去西城老院区移植，医生确定了移植时间会找病人家属谈话，告知西城移植仓的联系方式，家属应提前先过去挂号重新办理入院手续，同时应提前在医院附近另租房，因病人直接进院不用在租房内呆，所以大多数病友都会选择合租，能住能做饭就行，西城房租太贵，合租一间都要三四千。这时西城移植的医生会交待注意事项，会给一个仓内物品购买单，大件微波炉、开水壶可以网上购买，小件可以在医院北边京克隆再往北的一个百货小店内购买，如果确实嫌麻烦，也可以委托仓内护工阿姨代买。基本可以一次买齐。

   移植前预处理需去世纪坛医院放疗，应先在医生那里要一下世纪坛医院放疗科医生电话，提前预约，先要进行测量，然后第二天第三天放疗，第一次放疗基本没什么反应，病人都能承受，第二次有的会出现恶心，乏力等症状，但医院会派医生护士陪同，有情况会及时处理，也不用太担心，放疗过程中会放一些病人喜欢的音乐放松病人心情。来去都需自己打车，路上应带好口罩做好防护，放疗前医生会征求是否遮挡腮腺和眼睛，不遮挡会引起腮腺炎和今后可能患白内障，为了病毒清除干净，建议不遮挡，腮腺炎提前准备好退烧贴就可以，白内障等以后出现了再手术吧。把移植比喻成一场皮划艇大回转比赛，放疗就是划出的第一浆，一旦划出就再无回头可能，前面是悬崖深谷，是急流险滩，悬旋涡暗谯，甚至是妖魔鬼怪都只有去面对，医生是舵手，病人是浆手，医生会把握好方向，病人和家人要全为配合划好每一浆。剩下了就交给上天和命运，也许会成功到达彼岸，也许友谊的小船说翻就翻，也就是说不成功便成仁。

   放疗后就会安排进仓，进行大剂量化疗清髓，病人的细胞会打到零，血小板也会很低，这时防感染尤其重要，病人应坚持做好口护，肛周护理，外阴护理。家属应做好做饭送饭购药等工作，现疫情期间好像每天下午只能送一次饭，另外早上中午都只有在医院食堂订餐，不过听说为了保证安全，仓里病人的饭菜都是专门烹制，病友尽可放心。自己做饭要注意低油，忌辛辣，干净，卫生，食材新鲜，论坛有很多关于兔疫低下患者饮食的帖子，这里就不再赘述，只提醒一下因放化疗后病人胃口不好，建议大家多做瘦肉菜粥。

   进仓预处理后就要准备干细胞提取及回输，供者开始打动员剂，早晚各一针，基本上是四到五天，打动员剂后有的供者会出现体痛，乏力，发热，睡眠不好等现象，都属于正常反应不必过多担心，很多人担心提取干细胞或骨髓会对供者造成伤害，其实大可不必。客观讲有一定的影响，但影响有限，基本一周后就可恢复，按医生的说法不如一次感冒对人的影响，（所以看到有的亲人不愿当供者的确实让人生气。）采干会造成供者缺钙，提前补点钙是必要的。采干根据供者干细胞质量和病人体重等因素，有的一次就可以采够，有的需要采两次。采干有点像尿毒症做血透差不多，将血液中干细胞分离出来，再将血液回输回供者体内，一般情况需要四五个小时，因两胳膊都不能动，其他家属应做好帮助小便，喝水的准备。采干完毕后医生会对采集的干细胞进行辐照处理，然后回输回病人体内，回输后可能会有植入反应，发热，腹泻，乏力等，这些都交给医生去处理，特别要提醒一下大家的是由于血小板低，病人要特别防止跌倒、磕碰等以免出血，同时可能需要输血小板，但血小板有时紧张，一时申请不到，这是有点危险的，为了保证血小板能及时供给，有条件的可以安排一两名身体健康，血型相符的亲友随时准备点名献板（也就是指定献给谁）。

   回输后一切顺利的话十天左右开始涨细胞，白细胞，中粒，红细胞，血小板逐渐开始变化、增长，医生也会不断带来好消息：细胞植活，血小板植活，这个时候家人也会由最初的忐忑不安，慢慢有点小激动。然后每天检查都会看到白细胞在涨，血小板在涨，这个过程中也有涨得慢的，特别是血小板，但医生都会对症处理。一般情况都会打增白针，特比澳，凯时等，增白针主要是帮助涨白细胞，特比澳主要还是帮助涨血小板，凯时是防止血栓的，病人的血型也会转化为供者血型。转眼一个月就快过去了，二十八天左右顺利的病人医生就会通知出仓！出仓前会做一系列检查：嵌合率、EB病毒检测、人巨细胞等等，嵌合率只要95以上就意味着完全嵌合，可以小得瑟一下，但EB检测往往可能会让人心惊肉跳：阳性！阳性！这里其实不用害怕，医生会告诉你很多病人都会出现这种情况，主要是病人体内残留病毒未清干净或供者干细胞中的病毒，只需减免疫抑制剂就可恢复。出仓后当天就会返回通州院区，家人应做好出院入院衔接，途中做好防护，建议提前租好车，对车内进行消毒。到此仓内移植告一段落，第一步也算闯关成功！但必须强调：这仅仅是第一步！后面还任重道远！按亮哥和大佬们的说法是还必须夹起尾巴做人！因为：后面的各种排异、感染稍不注意就可能前功尽弃！所以，治疗的事交给专业的医生去做，家人做好护理是最重要的！

   四、治疗和移植后的护理

   1、学会看检查报告，群里很多病友都喜欢把各种检查报告发出来让大佬们帮忙分析，但我有种感觉是大家学习还不够，你说基因报告、流式细胞检测、病理报告等太专业看不懂情有可原，但是血常规、生化、EB病毒检测、嵌合度检测等常规报告应该学会看懂，血常规主要就看白细胞、中性粒、血小板、血红蛋白、红细胞等几项，有时会加一个C反蛋白。你要知道低于多少应找医生。白细胞低于2.0、中柆低于1.0、血小板低于50、血红蛋白低于80都应及时联系医生。生化主要关注有没异常高的指标，如影响肝功肾功等的指标。如有及时与医生沟通。

   2、记录，

   （2.1）每天应做好病人摄入和排出量，排泻物形状、颜色、次数等；

   （2.2）每天服药的种类，数量，同时监督病人按时服药，因环孢素等对服药有严格的时间要求，一定要按时吃药；

   （2.3）每天检测病人体温，做好体温变化曲线图，掌握病人体温变化；（4）做好体征记录，如皮疹、口腔溃疡、腹痛、肛周炎等等，便于和医生交流时不会遗忘。

   3、做好房间的卫生和消毒，坚持定期用消毒液拖地、擦洗家俱门窗，坚持定期用紫外线消毒灯对房间进行消毒，和病人在一起时带好口罩，让病人单独住一个房间。碗筷餐具每天进行蒸煮。

   4、饮食的问题论坛有很多很好的帖子，在这里就不再赘述，请大家多上说坛学习。

最后祝大家顺顺利利！早日康复！