快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7898|回复: 30

面对疾病的突来,我突然感到无能为力 。

[复制链接]

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
发表于 2020-12-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       突如其来的变故,让我们一家措手不及,不知道该怎么面对,那么多天我一直在自责后悔,后悔没有早一点孩子,发现病毒得异常,我一辈子也不会忘了大病过程那么快。

       孩子今年9岁半, 2020年11月29号下午低烧一次,孩子喊腿疼,我还吵她娇气,吃了双黄连退烧,上完辅导班写一下作业,晚上十点多才睡,11月30号上午由于不太放心带去医院,医生说目前不发烧,可以不用抽血,头疼估计鼻窦炎,开了鼻窦炎的药,拿回家,晚上又烧一次37.5,吃双黄连退烧,也没有紧张,凌晨一点图片高烧39.9,赶紧去医院查血,白细胞低 C反应蛋白高,医生判断病毒感染加细菌,开了头孢,莲花清瘟,双黄连,回家按照医生说得吃药控制,可根本控制不住高烧39度以上,一天反复四次。

       由于我白天忙去上班,可怜的孩子,我想病毒感染扛异常就好了,也没有太大的担心,晚上下班觉得情况不好,去医院检测甲流,还是阴,又放心啦,只要不是甲流,医生又加了中药,蒲地兰,说白细胞低,不要吃头孢,吃药没有好转,晚上又去医院全套病毒化验,发现血清有甲流,医生让赶紧吃奥司他韦,在家控制看看情况,又反复烧了四次。


微信图片_20201211091754.jpg



       2020年12月1日早上去医院复查血常规,肝功能异常,心肌酶高,我感觉情况不好,立即住院治疗,由于头孢类过敏没有输头孢,医生按甲流治疗,期间一天高烧三次,可是孩子越来越虚弱,我心里开始害怕,去别的医院咨询,由于医生没有经验,说问题不大,病毒造成的,好了会恢复,12月3日继续输水,情况还是不好,一天高烧三次,我又去儿童医院挂专家,医生说流感并发症厉害,赶紧来儿童医院感染科,回家输完水半夜去儿童医院感染科,12月4日去省儿童医院感染科,继续扛流感治疗4天,体温慢慢恢复,情况好转不发烧,12月7号复查过程中发现肝脾肿大,腹水,医生高度紧张请来专家会诊,查不到腹水,肝脾肿大,肝功能异常严重的原因,做了ct,骨穿,腰穿,没有发现问题,继续请专家会诊,排除了血液病,可是身体指标还不正常,我有点担心,准备转院去北京儿童12月号输完水,下午高铁去北京儿童医院。

       我孩子像个完全健康孩子一样,我们北上一路开开心心的,还说这次来北京还要再爬一次长城,并没有觉得事的严重,到了北京儿童医院先去急诊,急诊医学高度重视,我开始担心,情况不太好,不排除血液病,我挂了专家号,专家怀疑噬血细胞综合征,立马进住院12月9号住院,开始系列检查,医生谈话,我吓傻了,以前只是怀疑,这次医生说先排除,如果真是入了 噬血 这个坑,那就非常不好的情况,我一遍百度,腿软,听着医生说的感觉天旋地转,这个厄运真的要落到我们身上吗?


       我家孩子那么懂事听话,心如刀割,哭的撕心裂肺,可是面对孩子,我还要鼓励她,告诉她这个病毒小怪兽,我们一起打败它,它只是比以前生病的细菌在你身体呆的久一点,孩子很懂事,去病房带了书,画笔,说没事,妈妈你别哭……

       这两天只有检查才能见到孩子,在病房长长的走廊里盼着孩子的出现,我们能做到就是守着这个长长的走廊,无能为力,听着医生一遍遍的检查,希望会奇迹,睡一觉我们还是健康的孩子,可以像正常孩子一样无忧无虑地长大。

回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1524

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1524
发表于 2020-12-11 07:09 来自手机 | 显示全部楼层
此时此刻最重要的就是要坚强,因为孩子还要依靠你,不管多难,都会挺过来,这个论坛里大家都是这么过来的,加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

27

帖子

133

积分

注册会员

Rank: 2

积分
133
发表于 2020-12-11 08:40 来自手机 | 显示全部楼层
要有信心,很多噬血都是可以治疗的。加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

6980

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26791
发表于 2020-12-11 08:57 来自手机 | 显示全部楼层
不必太多自责,谁也不能预知会发生什么,现在要做的是好好的照顾孩子,积极向上一些对孩子也有好处!而且现在也已经在北京了,那就配合医生治疗,相信孩子会早日康复的
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-12-11 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决问题的!加油。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
 楼主| 发表于 2020-12-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的鼓励
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
 楼主| 发表于 2020-12-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
秋5980 发表于 2020-12-11 07:09
此时此刻最重要的就是要坚强,因为孩子还要依靠你,不管多难,都会挺过来,这个论坛里大家都是这么过来的, ...

谢谢大家的支持
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
 楼主| 发表于 2020-12-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-12-11 09:00
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决 ...

谢谢你们的鼓励
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

116

积分

注册会员

Rank: 2

积分
116
 楼主| 发表于 2020-12-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
鸿雁54 发表于 2020-12-11 09:00
一定要相信北京儿童医院,坚强点,家长们都经过最初的震惊和自责,但是只要找对医院确诊了对症下药就会解决 ...

谢谢大家的鼓励
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2020-12-11 09:12 来自手机 | 显示全部楼层
大部分人都是相同经历过来的,相信医学,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2020-12-11 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
现在做好每一个选择就好了,别太多责怪自己,毕竟没有后悔药卖,加油吧,配合医生治疗!
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2020-12-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层
不要自责,这个病就算没有经验的医生也判断不出来,何况孩子的状态是好是坏,家长很多都没听说过这个病,又怎么能提前知道孩子得了这么重的病!不管怎么样,既然已经来了全国治这个病最好的儿童医院,那就踏实听医生的安排吧!相信医生,好好配合!希望孩子们都能坚持住,打败身体里的小怪兽!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

181

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2020-12-11 09:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个病来的快,去的更快,对症治疗很快就会好,你要给孩子阳光的一面,这样小孩恢复的很快,自己要照顾好自己
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2020-12-11 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
现在医学发达了,只要及时治疗都可以有好的结果,不要太自责,找到对的医院对的医生那就相信医生,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-12-11 09:32 来自手机 | 显示全部楼层
孩子初发病时谁也不清楚是否严重,我看你也并没拖延,确症了就对症治疗吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-12-11 09:50 来自手机 | 显示全部楼层
既然选择对了医院,那就相信医生,积极配合治疗。祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

206

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
206
发表于 2020-12-11 10:06 来自手机 | 显示全部楼层
已经去了最好的医院,那里有全国最好的医生,安心检查,家长的状态很重要,不要让孩子觉得得了不得了的大病,病人的心情也会影响到病情!!!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-12-11 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
你们还好,诊断的快,会很快康复的。我们都是家长无知,耽误了孩子20多天,总觉得孩子一直抵抗力好,拖拖就好了。现在停药一年了,已正常上学。
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3897

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3897
发表于 2020-12-11 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
到了儿童医院就跟着医生的节奏来,很快就会好了


回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2020-12-11 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油,你的经历我们都有过,只能熬和坚强。
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表