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噬血细胞综合征之家

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1岁5个月EB噬血,停疗停药一个月的大查结果

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发表于 2020-12-22 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        一个月复查 ,血常规的一些结果出来了 ,细胞送检的还没回来 ,上次抽血检查心酶略高 ,服了辅酶q10 。 医生刚刚来说等细胞结果回来再看看, 可能要维持治疗, 我慌了, 血浆eb从10月13开始到现在一直是阴性的, 怎么又说要维持治疗呢, 下面是血常规的一些结果 ,各位帮忙看看 。


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 楼主| 发表于 2020-12-22 12:11 来自手机 | 显示全部楼层
本来说这次检查没事的话, 准备带孩子回老家的 ,   现在这个心又咯噔一下,   实在没了主见  
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 楼主| 发表于 2020-12-22 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
这个免疫球蛋白又是什么意思啊?有两项低的
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发表于 2020-12-22 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
免疫球蛋白检查免疫力的吧
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 楼主| 发表于 2020-12-22 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-22 12:23
免疫球蛋白检查免疫力的吧

哦哦 ,  那这个免疫力不行呗,  还是?
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发表于 2020-12-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层
易静83 发表于 2020-12-22 12:27
哦哦 那这个免疫力不行呗 还是?

治疗期间,个人觉得这个会受影响,需要慢慢恢复,也要结合其他检查来看具体原因
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 楼主| 发表于 2020-12-22 12:48 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗的标准到底是什么啊?
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发表于 2020-12-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
检查都挺好的,每个医生观点和经验不一样,建议你换个医生问下
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发表于 2020-12-22 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
维持治疗顾名思义就是巩固一下,防止病情复盘,这个问题不大,各项指标还是一般般,维持一下也是可以的。
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 楼主| 发表于 2020-12-22 13:19 来自手机 | 显示全部楼层
这咋还观点不一致了, 菜菜子大神 ,咋弄啊现在 ,送检的钱都交了, 是等细胞回来,看医生咋说嘛
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发表于 2020-12-22 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
这结果挺好的呀,细胞因子测了吗 ?
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 楼主| 发表于 2020-12-22 14:42 来自手机 | 显示全部楼层
测了 , 结果没回来呢
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发表于 2020-12-22 15:44 | 显示全部楼层
       EB病毒和巨细胞病毒结果看是小于500,是正常结果。  铁蛋白结果也是正常结果。 血常规除了粒细胞略低,其他主要项都是正常范围,看不出大问题。  肝功结果也可以说是正常的,略有浮动的不影响整体。  心功仍高,仍需继续对症治疗。

       以上结论,我个人看不出大问题,一些指标对症治疗即可。  不知道医生所谓的 维持治疗 是化疗还是吃药?  如果要继续化疗,你家现在又在北京,到时候拿着所有的检查结果,可以去其他权威医院再问诊下,以避免过度治疗。
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 楼主| 发表于 2020-12-22 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
好的  我知道了
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发表于 2020-12-25 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果挺好的,辅酶Q10继续吃,免疫力的问题需要时间来恢复,我家停药半年复查的免疫力,一定要做好护理,加强营养
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