守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）移植日记

拥散 · 发表于 2020-12-31 21:17

   19岁的我确诊慢性活动性EB病毒感染，EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病－3级。现在移植后8个月了，来写一写一路走来的经历。希望这篇流水帐能给病友们带来战胜病魔的信心。

   2018年3月末，开始发病。淋巴结肿大，而且特别硬，并且发烧。去学校附近做了B超，诊断淋巴结发炎。输了半个多月抗生素，不再发烧，但颈部淋巴结并未完全消退。

   2018年7月份，依旧高烧，去了市人民医院普外科，做了B超，抽血，怀疑淋巴结核，等了三天排除。又去了外科做了淋巴结活检，然后开始了漫长的等待，一个月后的结果显示eb病毒重症感染。外科医生只给了两个药名阿昔洛韦，更昔洛韦，然后让提高免疫力。大概那个医生也不懂，也没告诉我门怎么办，我便口服阿昔洛韦。

微信图片_20201231214451.jpg

   2018年10月份，又开始高烧，淋巴结肿大到4厘米，便前往北京。来到北京大学肿瘤医院，病理显示为ebv阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病性疾病，给推荐了北京大学第一医院血液科。去了北大一院血液科医生说让回输我爸淋巴细胞试试。医院大，检查多，我和老爸并没有搞明白怎么弄，也因为病床紧张迟迟没有住进医院。我又开始高烧，淋巴结大到4厘米，便找了诊所输消炎药，更昔洛韦，也买来了胸腺肽开始一周两次注射。后在在网上了解到北京友谊医院周小鸽是这方面病理专家，便找他会诊，病理显示 EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病性疾病3级 ( 肿瘤期 ) 。随便挂了个血液科的号，直接说让住院化疗，当时害怕极了，感觉状态也挺好，最后没有去化疗。然后隔一段时间输一输更昔洛韦，打胸腺肽。身体还是不舒服，总会发烧，淋巴结也是又大又硬，而且耳后，下颌处都是肿大的淋巴结。

   2019年5月，我嗓子疼的不能吃东西，退不下烧。找到王昭主任，住院评估，说是慢性活动性eb病毒感染，要做移植，也有免疫疗法可以适用。

   2019年7月末，一边为移植做准备，和我姐配型7个点，一边开始试用免疫疗法PD1。第一针打完开始发烧，扁桃体发炎。不过血浆由五次方降到三次方。当时去找老王，他说发烧不一定是坏事，可能说明有效。第二次用完，还是发烧，不过没有第一次严重，吃了退烧药就退烧了。嗓子依旧疼痛。第三次用完之后，再也没有发过烧，嗓子也没有再疼痛。EB病毒也在下降，淋巴结也在变小。应该是第五次，血浆EB转阴，Pbmc降到950。后来赶上国庆，住院的人多，推迟了快一个月才用药，就感觉淋巴结有变大，EB病毒也开始升高。第八、九、十次都是用的免费药，处于实验阶段的药，不再是信迪利单抗，感觉和这也有关系。因为疫情又耽误了治疗，左颈部又出现了新的淋巴结。来到门诊，晶石主任建议移植。因为疫情，老王没有出诊，主任也打电话请示了老王。我个人认为，能尝试免疫治疗就尝试一下，毕竟移植风险太大。

   2020年3月初，开始了第一个疗，LDEP。出院后吐了十多天。第二疗结束，口腔溃疡，大概是最疼的时候了，大半夜被疼醒，吃个饭感觉快疼晕。4月21日开始放疗，回到病房就开始吐。大化疗时吐的更严重，止吐针一点用都没有，从早到晚难受的不行。当时大夫告诉我再难受个五六天，每天自己给自己做心里准备，已经过了1/3，1/2，2/3。4月27日，开始回输。大概只有移植过的人才能体会那种感觉吧。看着细胞一点一点输进去，情绪根本控制不住。每天认真口护，但还是口腔溃疡了，不过细胞涨起来，溃疡一下就好了。移植后第九天，腰疼腿疼睡不着，醒来白细胞就涨起来了。然后每天开启追剧模式，舒服了不少。第十五天，尿频尿痛，膀胱炎，每天喝特别多的水。

   2020年5月20日，出仓回到通州。害怕肺部感染，基本不出罩子。每天小心翼翼的生活。移植后第23天，eb转阳，赶上老王查房，让打了美罗华。第24天，尿里培养出细菌，加了抗生素。巨细胞病毒也出来了。第25天，发烧，怀疑膀胱炎加尿路感染所致。后来碰上黄小军查房说尿路感染不会发烧这么厉害。加之我锁穿口又痒，第36天拨掉锁穿，第37天终于不烧了。第38天早上又烧到了39.5，肠道感染加排异。然后开始禁食了四五天，再到喝点米汤，每天靠着两瓶氨基酸活着。又开始了吐吐吐，药也吃不下，每天都很痛苦，一天24小时的液，拔了锁穿，有的液刺激血管疼，血小板低也不能再置管，每天做梦都是在吃美食。第76天，成功出院。然后一切都在慢慢变好。

u=1382922441,1620330777&fm=26&gp=0.jpg