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序～～文章是北京病友妹妹写的，很真实！发这个不是为了博取同情，只为引起社会特别是政府部门的关注，能让所有得这个病的患者能得到更好的救助！ 原创 哼哼慢 2018-05-09
24岁，是我人生中最艰难的一年。生育，学业，至亲缠绵病榻，压力扑面而来。所幸，在哥哥生病期间得到了这个社会最温暖的关怀，朋友最真挚的帮助。无以为报，唯有以文字记之。 也许你、我、他均正在面临或将来有可能面临亲人生病，希望此文能给大家以借鉴。
对家人最大的爱，便是保重自己的身体。
03 — 回忆儿时 我和哥哥的感情异常深厚。他只比我大一岁半，近乎同龄。因此，除了妈妈老是教育他得让着妹妹之外，我几乎感觉不出他是我哥哥。反之，他更像是我的弟弟。
小时候，犯错误了，妈妈要打我。我个性倔强得很，斜着嘴角，一副打死算了的摸样。哥哥苦苦哀求：“妈妈，求求你不要打妹妹，要打就打我。”妈妈终于不忍心。那时的他也只有六七岁。
哥哥天性宽容善良，被隔壁的小恶霸欺负了，抽抽嗒嗒抹着眼泪回家。我一看火冒三丈，黑着脸去阳台拿着晾衣撑出门了（瞧我这暴脾气）。正在做饭的妈妈探出头来问，妹妹去哪里？我不语。出去了一会儿，我又默默回来了，妈妈很是疑惑。最后才知道我是棒打熊孩子，给哥哥报仇去了。那时的我只有五六岁。
家里有一张老式梳妆台，每天清晨妈妈把我抱起来放在镜子前，给我扎各种麻花辫。完毕，哥哥一边拍手一边笑，妹妹好漂亮呀！这兴许是我记忆中童年最温馨的画面。
记忆有多久远，如今我的心就有多痛。看着他躺在病床上，我恨不得那个是我。我想替他遮风挡雨，让他免受病痛折磨。正如他一样。
04 — 遍寻名医 北医三院血液科大夫的话一直在我的脑海里回响：“友谊医院的王昭大夫是国内的权威，你看能不能找到关系联系上吧。”
曾经看到过一句话：“如果你压抑，痛苦，忧伤，不自由，又怎么可能在心里腾出温暖的房间，让重要的人住在里面。如果一颗心千疮百孔，住在里面的人就会被雨水打湿。”
哭泣无用，擦干眼泪，赶紧想办法。我的大脑像一个高速运转的CPU，把过去十几年的人际关系快速的找一圈。最后沮丧的发现，除了认识一些北大医学部的同学外，几乎没有能和友谊医院沾上边的朋友。当时正值周五晚上，但凡周末，北京医院住院部都不接收病人。此外，王昭大夫接下来一个月的号全都挂满了，正规渠道简直无法可想。
作为区区一介学生，身上除了有北大的标签，我又能有什么关系能联系上名医呢？但哥哥病情危重，若不尽快控制，很有可能危及生命。后来我才从其他病友处了解到，有些噬血病人来不及确诊，又或确诊时正值国庆等假期住院部不收治，就在门诊烧死了。 顾不了这么多了，我快速编了一条朋友圈，向网络求助。仅仅十分钟，我的朋友圈便被各种转发刷屏了。我的求助信息正以意想不到的速度扩散，就像一块石子扔进平静的水池里，一圈一圈的往外荡起层层涟漪。 与此同时，我的手机也被各种发来的信息填满。里面有我的挚友，或是点头之交，又或者是素未谋面的陌生人。有问是否需要献血的，有帮忙搜索病症相关资料的，有提供各种医疗经验的。急人之所急，想人之所想。何德何能，我能得到大家的关心与帮助。我想我上辈子肯定不止拯救了银河系这么简单…… 时间就是生命，我告诉自己一定要快！快速筛选各种信息的同时，所幸，朝阳医院的师姐和我说，她已托朋友的朋友联系上王昭大夫，让下周三直接去门诊加号。然而，离下周三还有五天，恐怕哥哥熬不到那时候了……有朋友支招，可以通过好大夫与王昭大夫直接电话联系，三百块十分钟。
当时已经凌晨三点，我赶紧在网站上预约，天亮以后平台便通知我通话时间确认在上午9点。我一夜未眠，临近9点，心情比当年高考还紧张，反复演练对病情的描述。我知道，这十分钟是哥哥救命的机会。
当我在电话中把我的诉求向王昭大夫表达清楚以后，王昭大夫告诉我下周一去挂王旖旎大夫的号，这是他团队的成员会给我开住院证的，并表示会尽快收治入院。在此之前，可找北医三院的王继军主任用药控制病情。我尽量控制自己的情绪，心情顿时如同一块大石落地。
然而，后来我才知道开住院证是排队入院的意思，至于什么时候能被收治，还不确定……通话结束，我看了一下时间，仅仅3分钟。
05 — 柳暗花明 “哥哥，你现在感觉怎么样？”
“ICU挺好的，点滴打完了还会自动报警。”哥哥笑了一下，继续说：“就是心疼爸爸妈妈在外面等着，他们进不来。你自己要保重身体，别给自己太大压力。” 上了激素以后，哥哥持续近十日的高烧终于退了下来。但噬血病仍然在他的体内肆虐，无法压制。
“哥哥，你相信我。”我没有多说便挂了电话，怕打扰到他休息。妈妈告诉我，ICU太多人抢救，晚上哥哥基本睡不着。但是北医三院血液科没有病床，只能暂时呆在急诊。急诊的大夫是全科大夫，医生经常轮换，没有具体的医生负责哥哥的病情。就他目前的情况而言，很危险。
我在心里大致盘算了一下需要做的事情：第一，尽快转入友谊医院。第二，请王继军主任及时用药控制病情。第三，在转入友谊之前，先转入北医三院血液科病房。 此时，事情忽然有了转机。
一位师兄告诉我，他帮我联系上北医三院的一位师兄，此人能力很大，应该可以帮上我的忙。
同门的师妹也联系我，她朋友的同事在北京的业务正是关于噬血细胞综合症，对接王昭大夫团队的检验项目。
此刻，我终于明白福祸相依的真正含义。福兮祸所倚，祸兮福相随。太平无事让人松懈，往往让危机有机可乘；绝望中只要努力不放弃，事情就会迎来转机。
北医三院的师兄联系我，和我说会尽快安排我哥转入北医三院的血液科住院部，此外王继军主任周末正在国外出差，但答应提前回来给哥哥用药控制病情。周日，王继军主任一下飞机就直奔医院ICU，给哥哥用上了化疗药，病情总算是暂时稳定住了。
另一方面，师妹朋友的同事w兄联系我，让我尽快把哥哥的病历整理好，提前转给王旖旎大夫。如果确实病情严重，王旖旎大夫会考虑优先收治入院。
说内心毫无愧疚是假的。当哥哥转入北医三院血液科病房时，一位病友因为没有床位已经在走廊睡了一星期。但当时的我顾不了这么多了，潜藏内心深处大概应是一个自私的我罢。
由于优质医疗资源的匮乏，当大病临头时，人们以各种方式抢占少数的医疗资源。生命真的是平等的吗？答案是忧伤又残酷的事实。 在ICU门外，还发生过一个小插曲。ICU门外，是病人们日夜守候的至亲。夜晚，他们只能花二十块钱租一个简易床，一张被子，在走廊里度过北京寒冬的漫漫长夜（走廊没有暖气）。有一些病人家属，连二十块也舍不得花，直接和衣就地睡在墙角。而ICU内，是每日成千上万的治疗费用，足以迅速榨干一个小家庭的所有积蓄。 爸爸妈妈租了两张床睡在ICU门外，守着哥哥。夜深，妈妈看到一个睡在冰冷地上瑟瑟发抖的中年男人，于心不忍，把自己的被子给了他。妈妈说，我有大衣，可以盖在身上。我可以不用那床被子，那就给需要它的人吧。
未完待续 | 
发表于 2018-9-25 09:36
