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序～～文章是北京病友妹妹写的，很真实！发这个不是为了博取同情，只为引起社会特别是政府部门的关注，能让所有得这个病的患者能得到更好的救助！ 原创 哼哼慢 2018-05-11
08 — 化疗还是移植 ——两难抉择 转入友谊医院，就像在大海里沉浮了许久的人，终于抓住了救命的浮木。正如其他病友所言，王昭团队是治疗噬血全亚洲最好的医疗团队，如果这治不好，其他地方也不用去了。
然而，此时的我并不知道，我们之前所经历的，只是唐僧取经九九八十一难中的第一难。
王旖旎大夫是哥哥的主治大夫，经验丰富，用了其团队独创的第一个DEP治疗方案以后，病情便趋向稳定。
笑容似乎再次悄悄爬上了父母的脸庞。退下高热，哥哥从外表看起来与健康人无异。还与隔壁床的小伙子开玩笑，打的立幸化疗药是否是假药，怎么一点副作用也没有。
刚入院时，隔壁床是一个16岁的男孩，刚上高二，淋巴癌并发噬血。他刚做完骨髓移植手术，病床用一个透明的罩子罩着，空气都是过滤以后才流进病床。
在那狭小的两平方空间里，小男孩如同一个豆芽菜般蔫蔫的，很是瘦弱，仿佛要陷进棉被里。夜晚12点，男孩还在抱着手机玩游戏，手机屏幕明明灭灭的光映照着他灰灰的脸颊，他的小天地似乎完全与外界隔绝。
妈妈试图鼓励他，你以后想考什么大学呀？还考个屁啊，命都不知道有没有。小男孩丧气答到。
没两天，小男孩便出院回宁夏了。等待他的不是书声琅琅的课堂，也不是青春洋溢的操场，而是一个礼拜以后回医院的再一次治疗，再次回到那个透明的小小罩子里。
听小男孩妈妈说，他们的治疗费已经花了近百万。
小男孩走了以后，床友换成了一个爱唱歌的东北小伙。小伙来自部队，和哥哥同岁，不知是何原因引发的噬血，来友谊做化疗。
每天迎着清晨，小伙开始唱歌，嘹亮的歌声如同阳光般洒满整个病房。连窗台的绿植都似乎受到他的感染，挺了挺腰杆。小伙爱吃烤翅，爱吃辣椒。天天缠着大夫问可不可以吃辣椒，管床的小大夫无言以对。
小伙和哥哥颇有难兄难弟的味道，一起做锁穿（在锁骨处插入输液管），一起打化疗，神同步。两人相约等好了以后一起去东北看雪，去南方看海。
圣诞节平安夜，放假的管床小大夫专程来医院送苹果，一个给东北小伙，一个给哥哥。祝他们平安幸福。换下白大褂的她穿着时髦，青春靓丽，红红的苹果映照着她绯绯的脸颊。
我在网上查找了大量噬血护理文献，整理出来护理指南，让妈妈严格遵守。由于哥哥的白细胞低，如果护理消毒不到位，极易发生感染，这将进一步击溃免疫系统。昂贵的进口外购药和外送检验，每天一堆一堆的烧钞票。
医院的库存药品种类有限，而此病由于是免疫系统疾病，又需要大量且种类繁多的抗感染药物。因此，不得不外购。
在此，推荐“北京市医药阳光采购综合管理平台”，部分稀缺的药品医院和药店价钱相差巨大，而在此平台可以找到特定药品在北京市医院的统一价格，以及有该药品库存的医院。
然而，在医院内部，急诊、门诊和住院部的药品库存又是分开的，对于住院部的药，如果患者不在该医院住院根本不可能开出来。
有时候，一瓶药简直逼疯病人家属。
有一回，哥哥急需用一种抗感染的进口药，友谊医院没有库存，问遍了北京的药店都需要提前几天订货（价格还是医院价格的两倍）。最后只能拜托之前帮忙联系血液科床位的北医三院师兄，师兄联系上该药的医药代表焦先生帮忙。焦先生与我亦是素未谋面，三番几次亲自送药，或自掏邮费。
有时候，比药更治愈的，是人心。
而此时，我们亦面临着两难的抉择。王旖旎大夫说，哥哥目前的状态不错，可以选择保守的治疗方法，即化疗，然而一旦病情复发则会危及生命；如果选择骨髓移植，有机会根治噬血，但平均而言只有一半的成功率，一旦失败便无力回天。并且，随着一次次化疗，身体机能只会越来越差，最终将导致失去移植的机会。
骨髓移植，多么吓人的四个字。听到消息的爸爸几乎站不住脚，背部顺着医院的墙壁缓缓滑落。
往前一脚，有可能是千尺悬崖；后退一步，更是万丈深渊。世间安得双全法？任何一个选择都可能是致命的选择。万一选错了……
最后，王昭大夫以其丰富的经验进行判断：尽快进行移植，越快越好，若保守治疗必然复发。以哥哥目前的身体状况，移植的成功率很高。但是，随着时间的推移，成功率只会越来越低。
真心、正义、无畏与同情，王昭大夫和旖旎大夫诠释了这四个字的真正含义。对于由于选择错误导致移植失败，进而带来种种麻烦的医患关系，他们没有任何顾虑。一心从病人的实际情况出发作出最有利的判断。
比医术更令人佩服的是，担当。
骨髓移植，乃全身换血，逆天改命。一不小心就有可能人财两空。然而，既然选择了，就没有任何退路。
随之而来的，便是供者的问题。
我由于怀孕，血混杂了宝宝的基因，不可能植入哥哥体内。爸爸妈妈由于年纪大了，骨髓活力差，很有可能不能植活。中华骨髓库千千万万，无一能和哥哥配对。
怎么办？
眼看时间一点点的流失，骨髓移植的成功率也在一点点的下降……
茫茫人海，去哪里寻找配对的骨髓？
09 — 高昂费用 ——困住多少家庭 骨髓移植需要高额费用，噬血移植尤甚。
先生和我商量，如果需要用钱，就把我们在北京的房子卖掉吧。钱没了，可以再挣。只要人在，就有希望。先生与我，识于青葱，相知六年，所思所想，风雨同舟。
期间，有很多相识的不相识的朋友给我们转钱。有的陌生人甚至担心我们有心理负担，加我好友以后，快速的转账，转完以后立马删除好友。
这些力量就像生命的锁链把漂泊的船只拉近岸边，无数的双手托举起生命的希望。和家人商量决定，心意铭记于心，但如果收了朋友们的转账，实在于心难安。
在友谊医院见到一些家庭因为无钱移植只能含泪把孩子接回家，太心酸了……有比我们更需要这笔钱的患者。在这个社会，资源本身就分配不公，富人或知识分子依据其人脉和占有的资源能筹到的钱更多，而穷人因其本身所接触的资源有限，即使用遍所有的轻松筹和水滴筹，筹到的钱仍然杯水车薪。
在哥哥一次化疗期间，隔壁病床是个19岁的河南男孩。经济本就艰苦，又遭逢此难，对这个农村家庭，简直是毁灭性的打击。
在河南当地医院，男孩被诊断出噬血，然而，由于当地治疗经验不够，对于噬血的短暂压制便以为治愈，因此让男孩出院。时隔三个月，噬血再次卷土重来，来势汹汹。
辗转各地求医，最后送到友谊医院，男孩已经奄奄一息……王昭大夫扼腕，来迟了五天，只能尽力一搏。如果他瘦弱的身体能够熬过化疗药（立幸）的攻击，则有生的希望，如果不行……那就带他回家吧。
父母日夜守在他身边，寸步不离，以泪洗脸。白天咸菜就馒头，夜晚则随意在地上铺一张塑料，双双就地而眠。那会，正值北方冬季。
在医院就诊的病人家属，大多在附近租一单间做饭给孩子吃。他们无钱租房，只能在医院饭堂点青菜素面。我妈妈看着心疼，每次给哥哥熬排骨汤（广东人擅长煲汤），总是给男孩盛一碗。
“阿姨，你煲的汤好香啊……我没喝过这么好喝的汤……”男孩的父亲在旁边静静守着，眼泪落了下来。
“爸爸，阿姨这么好，你们去给哥哥做一下骨髓配对好不好？说不定配上了，就能救哥哥了！”
伙食改善了，男孩的脸色渐渐红润，开始能在床上滚来滚去了。男孩的父亲对妈妈千恩万谢，在他心里是这一碗碗汤，救了他儿子。其实，对于妈妈而言，只是每次做饭多放一块肉，多加一碗水，多付出一颗善意的真心。
然而，造化弄人。一天，男孩忽然大喊大叫往病房门口冲，闹着要回家，开始神志不清。夜晚，终于冷静下来，却拒绝进食，连我妈妈盛给他的汤也不喝了。男孩父亲母亲在旁默默抹泪。
哥哥问男孩为何不吃不喝，原来等冷静下来后，男孩觉得自己精神出问题了，无药可治。哥哥了然，安慰他应该只是伏立康唑的副作用，让他产生了幻觉。男孩半信半疑，哥哥慢慢开解，他终于喝下了第一口汤……
然后，便没有然后了。哥哥出院，和男孩失去了联系，妈妈也不敢问男孩父亲情况。
忽然一天，妈妈看到男孩的父亲在微信朋友圈发信息：“没钱救儿子，我也不想活了……”
心酸难当。 在哥哥第四次化疗期间，妈妈还碰到过一个来友谊治疗的小伙，和哥哥差不多年纪，家里是开养猪场的。
“我把养猪场卖掉了，但根本杯水车薪……要不，我去跳楼！
“你为什么跳楼？”妈妈疑惑。
“我去跳楼，兴许能赔点钱救儿子……”
“跳楼是你自愿的，谁赔给你啊……”妈妈叹息。
“那我去撞车！”
“那你不是害了别人吗？你儿子更加治不好了”
“那我该怎么办……”
一个走投无路的父亲。
未完待续。下一章：寻找供体——尝遍人间冷暖
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发表于 2018-9-25 11:36
