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序～～文章是北京病友妹妹写的，很真实！发这个不是为了博取同情，只为引起社会特别是政府部门的关注，能让所有得这个病的患者能得到更好的救助！
原创 哼哼慢 2018-05-12
10 — 寻找供者 ——尝遍人间冷暖
“为什么老天这样捉弄我？不能接受至亲的人捐献的骨髓，中华骨髓库千千万万，也偏偏没有能和我配对的……”哥哥说。
我心痛的说不出话来，不知道如何去安慰他。
虽说，得之吾幸，失之吾命。
然而，他才26岁，有许多未完的梦想，未完的路。他还没来得及遇见他心爱的姑娘，他还没来得及体会为人父母的乐趣，他还没来得及陪伴父母终老。
很可能，这一生，就戛然而止。
我依然记得那年夏天，未名湖边，他和我描绘未来时眼睛里闪烁的星光。
在大夫建议下，我们赶紧发动表兄弟姐妹去进行抽血化验，进行骨髓配对。然而，我们万万没有想到，正是在这一过程中，尝遍了前所未有的辛与酸，苦与辣……
爸妈兄弟姐妹各有五人，其下又出落数名子女，表堂兄弟姐妹共计二十余人。如果将爷爷奶奶，外公外婆比作树根，那么两边的家族可谓枝繁叶茂，根深蒂固。平常间，爸妈兄弟姐妹间可能偶有争吵，但在大是大非面前总是团结一致。
也怪我们，我和哥哥都天真的相信，人命关天，血浓于水，兄弟姐妹们不会见死不救。却没想到，正是一管管鲜红的血如同明镜，照出了世间百态，人情冷暖。
“姐姐，我哥危在旦夕，如果兄弟姐妹们中间无人能和他配得上，哥哥就没救了……”
“哥哥，时间很紧，越迟我哥移植的成功率就越低，能拜托你抽10ml的血先送去上海配对吗？”
亲人们回复：
“好，还有什么我能做的？我就不信我们之中没有人能救到弟弟！”
“如果我们能中就好了……”
“之前的误会和弟弟无关，只要弟弟需要，我任何时候都可以。”
“小姨永远爱你。我九岁的儿子女儿可以配对吗？多一个人就多一个希望！如果我的孩子可以去就好了……不肯去的人，你把电话给我，哪怕是跪求他们，我也不会放弃一丝希望！” 有的则回复：
“我好想救弟弟，可是我的病不允许……唉……”
“我老公不同意，说可能会瘫……我没办法。”
“如果捐献骨髓，会不会染上艾滋病之类的其他疾病？” 有的，杳无音信，再无回复。 确实，世间万物，本无应当。常怀感恩。 日夜苦等的十天，如鱼油煎，仿佛在等待命运的审判。母亲去白云观祈求老天保佑，愿意余生茹素。本已闭观的道观，了解原委，将紧锁的观门重重打开。 终于，配型结果出来了。然而，让我们没有想到的是，态度却出现了反转。
小姨十八岁的大女儿和哥哥半相合。哥哥舒了一口气，小姨这么疼我，幸好是小表妹配上……
还有半年就高考的小表妹也挺身而出：哥哥，如果我说不怕，那是假的。但我一样会去救你！
口口声声说要跪求，不放弃一丝希望的小姨，退缩了：孩子，我的大女儿马上就要高考了，女儿不是我一个人的，我要和你姨夫商量一下。
等啊等，哥哥等来的是“高考之前，你不要骚扰我女儿了。”
再求，一次又一次被戏弄，一次又一次的假希望。
母亲哭了。从不在哥哥面前流泪的她，却抱着哥哥大哭了一场。
由于孩子太多，外婆无暇顾及，小姨小时候是妈妈带大的。背着哭闹的妹妹上学，同学们嫌弃她，老师也不让她进教室，她就踮着脚趴在窗户听。妹妹饿了，就把嘴唇给她吮，吮到发麻。妹妹尿了，就捂在她的背上，捂烂了一条又一条包被。 煮豆燃豆萁,豆在釜中泣。
本是同根生,相煎何太急? 每天天刚亮，大姨就上天台晾衣服，祈求上天。上天保佑，让我三个孩子有一个能配上吧。
从妈妈懂事起，这个姐姐就似乎一直在“欺负”她。每当风雨飘摇，替她遮风挡雨的，还是她。在妈妈心里，她是最坚强的支柱。
有姐姐在，不用怕。
冥冥之中，上天似乎听到了大姨的祷告。配对结果出来，大表姐中了，半相合。大姨抱着大表姐哭了，仿佛把所有的心疼和担忧哭了出来。
表姐说，弟弟，你不用担心，也不用感谢。只要能救你，姐姐一百个愿意！你放心，姐姐一定把你带回家。
表姐夫说，老婆，我上网查了，捐献干细胞对人体没什么伤害。救人一命，胜造七级浮屠。
没有人知道大表姐的身体，曾经受过怎样的折磨，受过多少苦难，又流过多少眼泪。
她心心念念的，是怕不能把弟弟带回家。
比药更治愈的，是人心。
比病痛更诛心的，亦是人心。
11 — 病房故事 ——苦难中开出的花
第四次化疗的时候，哥哥病房里新来了一个老头。老头来自上海，傲娇得很。整个病房里，除了妈妈之外，谁也懒得搭理。理由很简单，妈妈看起来是好人。
妈妈煲汤，给老头多盛一碗。老头赞叹，这是大酒店才有的味道。妈妈笑场。
一天，老头和哥哥聊天：“小伙子，你是大学生，来，解释一下。我实在想不明白，这部放在罩子外面的机器有什么作用？”老头指着层流机疑惑问。
在血液科，医院为重症病人设置了层流病房，病床用透明的罩子从上到下罩住，然后用层流机对空气进行过滤，防止病人感染。
哥哥在吃饭，漫不经心的瞄了一眼，然后解释层流机的原理给他听。
老头说：“哦，原来是净化空气啊。”下午，老头向护士申请，“我感觉好像氧气不够，要吸氧”。
第二天清晨，哥哥起床，伸个懒腰。想着想着好像有点不对劲……完了！层流机放在罩子外面，怎么可能过滤罩子里的空气！过滤的是整个病房的空气么……= =
之前，护工担心老头着凉，还用布条把罩子和外界的缝隙塞住。
严严实实。
原来，是护士摆了大乌龙。把原本放在罩子里的层流机放在了外面。具体搞错了有几天？哥哥已经记不清了。
老头哭笑不得。 同病房，还有一位工程师阿姨，丈夫得了噬血，住进友谊。她洗完丈夫的长裤，发现无处可挂，便高高挂在床尾竖起的一根铁杆子上，复又出去洗衣服。刚踏进病房门口门，猛一抬头，忽然发出惊恐一声“啊”！
全病房的人都惊住了。原来她看到高高挂起的裤子，以为丈夫趁着她洗衣服的功夫上吊了。
整个病房狂笑不止。 即便饱经苦难，眼泪中仍然有片刻的欢笑。 移植前，哥哥隔壁病床是一个可爱的女孩，我所见过最天真的女孩，就像一块晶莹剔透的水晶。18岁的身体，12岁的纯真。
从12岁感染EB病毒开始，女孩便离开校园。6年来，父母双双辞职，辗转各地求医，谁知病情发展越来越重，最终爆发噬血。
那会，她刚移植完出仓，正在经历严重的肠道排异。整整五天，不可进水米，生生饿着，只能靠输液维持。后来几天，可以喝点儿水了。
女孩气若游丝的说，“妈妈，我好饿。”
“妈妈拿点儿水给你喝，好不好？”
“我不要，我的胃好难受，妈妈我想吃东西。”女孩哭了。
女孩问我哥哥，“启程哥哥，这样的生活，什么时候才是尽头啊。”
又有一天，正好开学。
“妈妈，今天开学了……”
“哥哥（指我哥哥）连考研都没去了，你就不要想这么多了。”
女孩还是一个爱哭鬼，病房里的大夫最怕她哭了。每次做腰穿都哄小孩似的，你答应我不哭的哦！你不能哭哦！
原来，在移植仓里，女孩痛苦得一天哭几次。大夫劝她不要哭了。女孩边哭边说，我难受，连哭都不让我哭吗？我就哭!
正因为知道移植仓里一个多月的寂寞和痛楚，女孩常常鼓励哥哥：哥哥，你在仓里不要害怕。我每天都会给你打电话，和你视频，我们相互鼓励，一起加油！
病房每天都要进行紫外线消毒，除了病人在里面，其他家属都要到门外候着。女孩喜欢唱歌，每当这个时候，她便给哥哥唱歌鼓劲。
甜美悠扬的歌声荡漾在整个病房，仿佛装载了整个春天。
歌声传出门外，女孩妈妈笑着和我妈妈说，你看，我姑娘又唱歌了！
后来，哥哥结束一次化疗，快要出院了。正值女孩生日，妈妈便给了女孩一个生日红包。
“宝宝，你买你自己喜欢的礼物哦！”
“那我要买一支口红。阿姨，你也买一支，女人都要扮靓的哦。”
“阿姨老啦。”妈妈笑。 即使与学业无缘，也从不放弃对知识的渴望。 即使饱尝病痛，也从不放弃对美丽和善良的追求。 即使受尽坎坷，在磨难中也能盛开最美的花。 骨髓捐献知识普及：
很多白血病患者的亲人，因为对捐献造血干细胞心存疑虑而拒绝捐献，使患者失去了生命延续的机会。
如果大家对于捐献造血干细胞能多一点了解，很多患者会得到及时、有效的治疗。
捐献造血干细胞，其实就是老百姓常说的「捐献骨髓」。
在以前，为了获得造血干细胞，需要采集供者（即捐献造血干细胞的人）的骨髓，过程比较痛苦；现在，只需要像献血那样，从血管中收集造血干细胞即可，无需进行骨髓穿刺。 一般采集需 3～5 小时，每次分离 200～400 mL 全血，经若干次循环后，最终采出有效成分 150～250 mL 左右。如果采集出的造血干细胞数量不足，需第二天再次采集。
经过检验，确定采集到足够移植的造血干细胞数量后，由工作人员会将采集物在最短的时间内送至患者所在医院，并立即输至患者体内。
供者休息 3～5 天后可以恢复正常工作、生活，无需特别补充保健品、营养品。
——转自丁香医生《捐献骨髓对健康有没有影响？救人一命值得吗？》
如果，你希望帮助那些绝望中的家庭。 请加入中华骨髓库。
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发表于 2018-9-25 11:50
