快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4207|回复: 6

女儿EB病毒噬血细胞综合征之战 ( 二 )

[复制链接]

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2021-1-31 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东茂名
       我们乘坐的是早晨七点过的飞机,因为孩子身体比较虚弱,我们提前给机场联系了轮椅,川航的服务真的很人性很到位,工作人员在我们到达时已提前把轮椅推到了机场的入口,为我们破例打开了VIP通道,护送我们安全登机,美丽的川航空姐,每隔一会儿,都会去女儿的身边看望一下,看需要什么帮助,在飞机降落前,又提前帮我们和首都机场联系好了轮椅,下飞机的时候又为我们送上了祝福,祝我女儿早日康复,欢迎回来的时候还坐川航的飞机。从此,我们一家都成了川航的粉丝,可儿告诉我:回去时一定要坐川航的飞机!今后只要出行能选川航,它一定是首选。

       出机场后热心的谢哥和孙老师已早早等在机场出口,开车直接把我们送到了友谊医院通州院区,因到医院时已是中午,办理住院的已下班,要下午两点才上班,长途奔波可儿感到很疲惫,谢哥和孙老师又帮忙联系了病房,医生了解我们的情况后破例给我们先安排了病床等下午再补办手续。终于顺利住院了!这一路在诸多好心人的帮助下,可儿少了很多的旅途的折腾,再加上小肖的精心照顾,看上去心情还不错!


       随后就是询问病情,安排检查,制订治疗方案,因小肖也是医生,又提前做了准备,在与王晶石主任的沟通中让她详细准确的了解了病情,迅速就确定了方案,当天就用药了。

       接下来就是忙着找房租房,购买各种生活用品,做好长期作战的准备。由于之前94方案出现了骨髓抑制,换成了04方案,经过几天的治疗病情继续得到控制,各项指标都趋向好转。我们暗自也松了一口气,天真地以为是不是慢慢地就可以治好了,甚至憧憬也许一两个月就痊愈回家了。那知几天后盼望已久的大神王昭主任查房,一席话给我们兜头一盆凉水,让我们又坠入冰冷的地窖……


       大概是入院后的一个星期左右,病友们相互转告,王昭来了!大神王昭终于出现在了病房,在等待大神查房的过程中就如同等待命运法官的宣判一样,那种心情是期待,忐忑,害怕相互交织,无法言表。终于查到可儿的病床了,原本满面笑容的大神在听管床小陈医生的介绍时脸色越来越严肃,我感到一丝不妙。

       果然,听完病情介绍后王眧主任说话了:“这个病人EB病毒累及中枢,很危重,预后不好!当务之急是控制噬血,唯一办法是进行干细胞移植!”。在那一刹那,我感觉到一阵窒息,可儿原本明亮的眼睛一下也暗了下去……她是学医的,知道“预后不好,干细胞移植”这句话意味着什么……
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456858
发表于 2021-1-31 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢余大哥的分享!
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-1-31 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感谢分享,大吉大利,越来越好
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1615
发表于 2021-2-1 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我的心情也跟着可儿的病情起起伏伏
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-2-1 10:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢老余分享
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-2-1 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-2-4 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝福以后都顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表