快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3989|回复: 6

女儿EB病毒噬血细胞综合征之战 ( 二 )

[复制链接]

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2021-1-31 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东茂名
       我们乘坐的是早晨七点过的飞机,因为孩子身体比较虚弱,我们提前给机场联系了轮椅,川航的服务真的很人性很到位,工作人员在我们到达时已提前把轮椅推到了机场的入口,为我们破例打开了VIP通道,护送我们安全登机,美丽的川航空姐,每隔一会儿,都会去女儿的身边看望一下,看需要什么帮助,在飞机降落前,又提前帮我们和首都机场联系好了轮椅,下飞机的时候又为我们送上了祝福,祝我女儿早日康复,欢迎回来的时候还坐川航的飞机。从此,我们一家都成了川航的粉丝,可儿告诉我:回去时一定要坐川航的飞机!今后只要出行能选川航,它一定是首选。

       出机场后热心的谢哥和孙老师已早早等在机场出口,开车直接把我们送到了友谊医院通州院区,因到医院时已是中午,办理住院的已下班,要下午两点才上班,长途奔波可儿感到很疲惫,谢哥和孙老师又帮忙联系了病房,医生了解我们的情况后破例给我们先安排了病床等下午再补办手续。终于顺利住院了!这一路在诸多好心人的帮助下,可儿少了很多的旅途的折腾,再加上小肖的精心照顾,看上去心情还不错!


       随后就是询问病情,安排检查,制订治疗方案,因小肖也是医生,又提前做了准备,在与王晶石主任的沟通中让她详细准确的了解了病情,迅速就确定了方案,当天就用药了。

       接下来就是忙着找房租房,购买各种生活用品,做好长期作战的准备。由于之前94方案出现了骨髓抑制,换成了04方案,经过几天的治疗病情继续得到控制,各项指标都趋向好转。我们暗自也松了一口气,天真地以为是不是慢慢地就可以治好了,甚至憧憬也许一两个月就痊愈回家了。那知几天后盼望已久的大神王昭主任查房,一席话给我们兜头一盆凉水,让我们又坠入冰冷的地窖……


       大概是入院后的一个星期左右,病友们相互转告,王昭来了!大神王昭终于出现在了病房,在等待大神查房的过程中就如同等待命运法官的宣判一样,那种心情是期待,忐忑,害怕相互交织,无法言表。终于查到可儿的病床了,原本满面笑容的大神在听管床小陈医生的介绍时脸色越来越严肃,我感到一丝不妙。

       果然,听完病情介绍后王眧主任说话了:“这个病人EB病毒累及中枢,很危重,预后不好!当务之急是控制噬血,唯一办法是进行干细胞移植!”。在那一刹那,我感觉到一阵窒息,可儿原本明亮的眼睛一下也暗了下去……她是学医的,知道“预后不好,干细胞移植”这句话意味着什么……
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438564
发表于 2021-1-31 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢余大哥的分享!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-1-31 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感谢分享,大吉大利,越来越好
回复

使用道具 举报

13

主题

187

帖子

1612

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1612
发表于 2021-2-1 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我的心情也跟着可儿的病情起起伏伏
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2021-2-1 10:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
感谢老余分享
回复

使用道具 举报

30

主题

1306

帖子

4266

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4266
发表于 2021-2-1 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-2-4 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝福以后都顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表