女儿EB病毒噬血细胞综合征之战（四）

阳光灿烂22 · 发表于 2021-2-2 18:03

   2019年12月12日的早上，北京下了入冬以来的最大的一场雪，瑞雪兆丰年，我不知道这场雪是好的预兆，还是命运对可儿的又一次考验，那天约好我坐货车把东西拉过去，可儿、妈妈和三姨他们打车过去，结果原本很好打车的，因为下雪那天一直打不到车，可儿在寒风中等了足足半个多小时才好不容易打上了车，终于顺利入院。我也将东西运到了新的出租屋，西城的房租很贵，考虑到可儿不需要呆在出租屋里，为了节约点钱我们选择了合租，合租房是一个一套二的房间。先到的病友住了两个卧室，我们后来只有住在客厅，用一个竹帘简单隔开，条件很简陋，就这样的房间都要接近4000块钱一个月。合租的病友中有一个叫老c的病友，他的儿子小伟也是嗜血细胞综合症，已进仓移植。老陈是一个很热心的人，看我们到了，急忙帮助我们搬东西，介绍这边的情况，在移植期间大家相互帮助，互相鼓励，抱团取暖，也让我们在可儿移植期间没有感到那么的孤单和无助。

   第二天就开始做移植前的预处理，先到世纪坛医院去做放疗，连续两天的放疗，让可儿感到很难受，发烧，腮腺疼痛，头晕，浑身无力，看见可儿那么的虚弱，我真担心进仓后，她是否能够承受后面的强化疗，16号，可儿转入了移植仓，接下来就是高强度的化疗清髓。幸运的是仓里有个护工俞姐是四川的老乡，我们委托她帮忙多照顾照顾可乐，俞姐很爽快的答应了，也让我们稍稍的感到了安心。我们不能进仓，没法看到可儿，只有通过微信问问她的情况，还有就是每天等俞姐下班后问一下，可儿还是像以前一样从来不向我们诉说她的难受。我们问她怎么样？她一律回答都是：没什么！其实我们从她每天吃饭很少，就知道她一定在忍受着常人难以忍受的痛苦。俞姐也是安慰我们说可儿很好，不用太担心，每一个移植的人都是这样过来的，可儿算轻的了。

   12月21号，医生通知我们开始打动员针。连续三天，每天早晚各一次，可儿妈妈打动员针之后还好，没有很大的反应，只是稍微感到点疲惫，25号开始采干，第一天采160毫升，前面采干还算顺利，大夫还评价说可乐妈妈的干细胞质量很好，但采到140毫升时可儿妈妈出现了缺钙反应，四肢变得僵硬，脚掌手掌出现痉挛，呼吸都感到有点困难，医生急忙给予了补钙，情况稍好一点，但还是很难受，在这样的情况下，可儿妈妈一再叮嘱大夫不要管她，一定要采够。采完后可儿妈妈休息了好一会儿才感到缓解了，当晚可儿妈妈因为才干睡眠不好，浑身不得劲，我十分的担心，第二天的采干是否顺利？好在医生有了昨天的经验，提前做好了准备，一开始就进行了补钙的，虽然也出现了缺钙的反应，但比昨天好多了，当天可儿就进行了干细胞的回输，回输还算顺利，也没有出现急性的反应。

   后面几天相对平稳，转眼就到了2020年，每天我们主要工作就是做饭送饭，可儿的胃口不是很好，但每天还是坚持把我们送去的东西尽量的多吃一点，俞姐告诉我们说可儿真的很乖，很坚强，在仓里自我护理也做得很到位，很仔细，这让我们稍感欣慰，但每天依旧提心吊胆。真是担心什么就来什么，医生突然告诉我们说可儿的血小板掉得很厉害，由于北京已经放假，捐献血小板的人很少，已经连续申请三天的血小板都没有申请到，现在血小板只有几个了，很危险，问我们能不能自己想办法解决？我一听真是急得不行，一面在微信里叮嘱可儿尽量少动，动作要缓慢，防止嗑碰，一面急忙跟北京认识的所有的人都打电话求助，当时真的是有点病急乱投医的感觉。可儿的管床医生魏大夫、迪大夫也努力的想办法解决，我听见迪大夫和医院血液中心的人在电话里面吵起来，真的好感谢尽职的魏大夫，迪大夫，经多方努力血库那边通知有血小板了，医院马上派专车专人过去取，取回来时已经是晚上11点过，当晚就输上了。悬着的心也放了下来。

   后来就相对顺利了，十天左右俞姐告诉我们白细胞涨了，又过两天又告诉我们血小板涨了！一直严肃的魏娜大夫看见我们也露出了难得的笑容，告诉我可儿1月16日出仓。

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2020年1月16日一早，我们就早早等在了移植仓门口，办完出院手续，大概十点左右，俞姐通知我们接可儿出仓，我又一次体会到了当初可儿出生是心情：激动、紧张、期待！终于，可儿出来了，我好想抱抱她，但害怕造成感染还是忍住了，仔细端详可儿，好瘦啊，真是皮包骨头！我又差点没忍住眼泪。谢哥提前把消好毒的车开到了医院门口，接上可儿，直接回到了通州院区。

未来的日子还很难熬，排异，抗感染都是要经历的坎坷，革命尚未成功，同志仍需努力！