莫名中招，慢活EB病毒查证全过程，在多次病危通知下粗过了10岁生日

艳=^_^= · 发表于 2021-2-22 19:28

   女儿一向身体还不错，平时在学校也挺乖巧，几乎没有什么很严重的感冒肺炎或感染之类的，也没有什么长期不明原因发热的情况，住院之前还在持续锻炼身体，每天都在跳绳，跑步，游泳也连续了一周！也就在开始住院的前一天，也只是因为嗓子里有个小点，我担心是疱疹，特意去医院查个血涂个放心而已，结果报告一出来，肝功能异常，肌酸激酶不明原因很高，以万来计数，我们连跑两家医院，直接住进了当地省儿保消化科，至于为啥去的消化科我并不清楚！接下来一连串的各种检查，都查不出是什么原因，也不能用药，一开始按急性的运动性伤害方向查，横纹肌溶解症，住院了三个星期后，毫无结果，女儿开始低热了，各方商讨后，我们又转到了风湿免疫科，又是各种基因免疫检测之类的，因为要等很久才有结果，这时女儿状况开始不好了，发热时间延长了，医生下了病危，按多发性肌炎通知了我，也是一种很罕见的儿童疾病！不能上学，三到五年也许能好，好不了就。。

   我们上了激素，用了护肝药，丙球等等，激素一用烧马上退了，再也没有发热过！这时还有心肌炎，血管炎，一并治疗中，从8月底到10月初，病情好转了，指数都逐渐正常了，我们正准备出院，例行检查时，心超突然出问题了，被确定为左右冠脉扩张，而且接下去的一周检查持续增宽，一度以为又不能控制了，再次下病危通知！

   和心脏科会诊后，确定是血管炎变化，排除了川崎病！因为我们是整个冠脉都宽！也没有其他症状！

   这中间，我们做的检查陆续回来了，基因结果与病情关系不明，说没大关系，免疫功能也正常，最后肌肉活检报告出来了，EB病毒这个罪魁祸首才现身了！所有的结论都有了，病毒感染性肌炎，引发冠状动脉扩张瘤，罕见疾病中的罕见表象，诱发的疾病也是罕见的！而网查的那些表象我们都几乎没有或很少！第三次病危通知又发给了我……

   11月我们终于出院了，医生说比预想的好点，抗病毒药物治疗后，病毒也下去了很多，这里补充一下，查了病毒为阳性，DNA最高时10的七次方！血液科专家医生汤主任特意找了我，说如果能在三个月内降到正常值，那么就是急性的，可以保守治疗，不用移植了！这是这么久来最大的希望了，感觉眼前突然又亮起来了！特别要提一句是，女儿在出院后的一周检查DNA的结果竟然真的清0了，我以为老天是眷顾我们的，可是接下来的两周再次检查，病毒又回来了，大概都在10的一次方但三次方，一切空欢喜一场！我们已经超过了急性期，确证是慢活了

   1月12日，我们按常态住院检查挂丙球，还做了大评估检查，住了一天病房，我们就被送进了重症监护室，原因是心超检查结果，女儿冠脉里怀疑有血栓形成，这次，我没控制好情绪，在女儿面前崩盘了，女儿也和我一样第一次在对方面前哭了！我找了个理由，说是特别护理的地方不让妈妈陪，所以我才不舍得，才哭的！不知道女儿是否相信了，反正我们继续保持好心态，开心第一！我们收到了第四次病危通知，还有很多很多的书面签字，开始了她在里面，我在外面的精神陪伴！

   我一度以为我可能见不到了，但每次我都马上否定了自己的想法，幸运的是，一周后女儿提前出来了，转到普通病房继续调整抗血栓的华法林，每天抽血化验，全身很多淤青，在找出血和凝血的平衡点，直到过年前一天，我们做了一次美国儿童医院的专家会证，最终结论是，确定漫活，尽快移植，过年当天，我们出院了，接下来我们开始转到了血液科汤主任的门诊，还在纠结着杭州儿保移植还是北上继续，目前女儿状态不错，凝血也还稳定，心脏每周做一次检查，基本稳定！接下来的路我们到底该怎么走呢  ？

听涛观海 · 发表于 2021-2-22 20:04

北京的经验更多些，能去北京还是尽量北京吧

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-22 20:09

你这个属于比较难治疗，应该必须移植，先治疗冠状动脉瘤，后移植。请立即治疗，咱们有个病友在北儿也是冠状动脉瘤，已经通过化疗治疗完毕，进仓了。来北京可以看看友谊和北儿。

亮哥 · 发表于 2021-2-22 21:15

专业校服定做婚发表于 2021-2-22 20:09
你这个属于比较难治疗，应该必须移植，先治疗冠状动脉瘤，后移植。请立即治疗，咱们有个病友在北儿也是冠状 ...

   这个楼上资深病友的回复，类似你家现有最关键的心脏情况，会给你家提升极高的信心。

   你家大概情况群里也知道了，SYNE2基因复杂杂合突变，按理论解释这个是致病性的。慢活EB的很多基因及免疫关联都不是太明确，还有很多需要医学专家的研究。

   建议你家有机会还是尽快北上，你家情况相对比较棘手，主要是心脏也是一个大问题，尽量找一家综合实力强的医院就诊，完善其他检查及会诊。祝顺利！

潘潘 · 发表于 2021-2-23 08:37

你家情况比较复杂，还是北上吧，综合性治疗经验比较足，安全

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2021-2-23 20:23

有条件就北上，不要犹豫，生命只有一次，不要留下遗憾，北京的经验真的跟当地差距太大了

艳=^_^= · 发表于 2021-2-24 21:58

感谢各位大神，我们已经抢到了下周北儿的号，去评估一下再走下一步