快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23744|回复: 19

大评估后再次化疗一个月

[复制链接]

32

主题

55

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
发表于 2021-3-18 12:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
      孩子EB病毒噬血细胞综合征大评估后又化疗了一个月,可溶性白介素比上次评估后的指标还高,其他指标还好,应该不用移植吧? 请大神支招


123341i5yenpsdiifdisi3.jpg

123346vtk5k528p24y56vt.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-3-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-3-18 12:43
这是测炎症的一个指标,目前的波动说明不了啥问题,高的数值还好!不严重。

医生就是主要看这个指标高的话肯定还要维持化疗,上次才772医生都说要化疗,大家帮我分析一下还需要化疗?
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2021-3-18 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-18 14:28
其他指标是好的话应该可以观察,维持化疗的话建议去北京评估一下

明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗我打算去北京,拜托回复下
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1767

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1767
发表于 2021-3-18 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察,当然你在省儿童医院,肯定让你维持治疗,我这边也要我维持40周,这样化疗过度对孩子伤害大,建议北上评估…
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:01
孩子恢复需要一个过程,体内的炎症没这么快清除,你这个指标不高,我们省医生认为低于2400就可以去评估观察 ...

你在哪个医院看?找的哪个医生
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1767

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1767
发表于 2021-3-18 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
陈倍倍 发表于 2021-3-18 17:06
你在哪个医院看?找的哪个医生

江西省儿童医院呀!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
水哥42 发表于 2021-3-18 17:16
江西省儿童医院呀!

我也是江西的,在湖南看病
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2021-3-18 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈倍倍 发表于 2021-3-18 14:37
明天再问下这里的医生,如果去北京去哪个儿童医院?挂哪个医生的号礼拜几的号?如果医生还叫我们维持化疗 ...

北京儿童医院,张蕊周三门诊,现场加号
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484277
发表于 2021-3-18 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停药观察的评估结果,更谈不上移植。  因不了解你家其他情况,具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 18:50
如果你家噬血细胞综合征的其他结果及体征都正常,只有这个SCD25略高,在北京权威医生处,应该就是停 ...

谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-18 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病友们说的而不是医生说的,就自己决定停疗的话还是不太好。不方便去北京的话,可以先在APP上咨询一下再决定是否北上。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484277
发表于 2021-3-18 19:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈倍倍 发表于 2021-3-18 18:58
谢谢亮哥,这次医生叫化疗,我也不化疗,观察一段时间再复查

如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
海若 发表于 2021-3-18 19:14
只有sCD25高一点,其它正常的话,大概率是能停疗的,但是最好还是找北京的医生看看更放心。如果只是听病 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-18 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-18 19:17
如何治疗不能自作主张,建议还是向权威医生问诊后再决定。

好的谢谢会的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-3-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体检查结果的,更不会只因为这一项就涉及到移植,另个人建议可以北京去评估一下
回复

使用道具 举报

6

主题

70

帖子

1663

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1663
发表于 2021-3-18 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小样 发表于 2021-3-18 22:46
,scd25是个炎症指标,我家停药两年后上次急性上呼吸道感染发烧这个都到两万多了,噬血是否复发是要看整体 ...

嗯我想去北京
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-3-19 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
牵手 发表于 2021-3-18 22:50
只有CD25高一点没关系,停疗后会恢复的。实在不放心你可以北上去评估。也是会停疗观察。

我想去北京,今天夜里发烧了
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表