大神们看下真的只有走移植这条路吗

听涛观海

孩子1岁5个月，10个月时候先是EB病毒引起肝衰竭，治疗好肝病之后引起了嗜血，采用VP16化疗，12周后各项指标正常，直到18周全血发现EB病毒4次方！后去北京儿童医院评估张蕊主任建议停药观察，停药两周后因感染引起了复发，目视当地医生建议进行移植，说孩子第一次发病很急，第二次又这么短时间复发，如果第三次再复发可能控制不住病情，越早移植越好！但平时我们看着孩子的状态和其他的都很正常，很不甘心进行移植。敢问各位病友真的只能走这最后一步了吗？

风和日丽

不知道基因和免疫检查结果如何？按以前的病友的案例来看，单从你家现有症状分析，你家体内孩子估计长期EB病毒，并且已经多次引起噬血复发，90%以上的几率是需要移植，因为只有移植才能治愈，而且要抓紧时间，噬血爆发起来不等人，每爆发一次对身体的伤害越厉害，有可能后面就没有进仓的机会了。如果你确实不甘心，可以一手移植前的准备工作，另可以尽快去找王昭和八一罗主任咨询，如果其他医生意见相同，立刻移植，不容耽误。祝孩子早日康复。

牛牛爸爸

楼上的发言客观真实全面

听涛观海

风和日丽 发表于 2018-9-30 16:16
不知道基因和免疫检查结果如何？按以前的病友的案例来看，单从你家现有症状分析，你家体内孩子估计长期EB病 ...

但是我们12周之后血项肝功一直正常，EB都正常，18周检查全血有EB四次方，北京检查血浆正常！期间没有引起过嗜血！基因有个LYST的杂合，免疫缺陷的检查还没出结果呢

风和日丽

听涛观海 发表于 2018-9-30 17:09
但是我们12周之后血项肝功一直正常，EB都正常，18周检查全血有EB四次方，北京检查血浆正常！期间没有引起 ...

问题是18周复发了，那就要高度怀疑原发了，建议两手准备吧，别纠结了，说多了都是耽误时间。拿着其他报告去问问吧，尽快决定，有些事面对才有机会。

亮哥

1岁以内本来就要考虑原发性噬血，你家治疗复发情况也符合原发性噬血，另基因点可否图片上传？

听涛观海

亮哥 发表于 2018-9-30 18:08
1岁以内本来就要考虑原发性噬血，你家治疗复发情况也符合原发性噬血，另基因点可否图片上传？

医院这没有说过原发啊

听涛观海

风和日丽 发表于 2018-9-30 18:02
问题是18周复发了，那就要高度怀疑原发了，建议两手准备吧，别纠结了，说多了都是耽误时间。拿着其他报告 ...

26周之后停药的

亮哥

听涛观海 发表于 2018-10-1 10:47
26周之后停药的

一般八周评估停药，化疗超过疗程就是过度治疗，后期停药如果就复发的，高度怀疑免疫或基因问题。

亮哥

听涛观海 发表于 2018-10-1 10:47
医院这没有说过原发啊

只能说没找到原发的明确点，但是如此复发，还是高度怀疑原发问题。

arroa

楼上各位意见都很中肯，祝一凡早日康复。

小阳@

医生说的不是没有依据的！噬血就是要积极考虑移植问题，因为犹豫而错过最佳治疗时间的例子也有很多！而且移植前的状态越好，移植的成功率就越高！