1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程（重生记一）

檐下妍 · 发表于 2021-4-18 01:16

   【牧歌宝贝重生记一】文/孩子姑姑

   牧歌宝贝之前诊断免疫缺陷型慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征，现在开始移植前的准备了，已经住院三天了，抽血、拍CT、做术前的各项检查。因为疫情的原因，医院只能一个人陪护，弟媳照顾着孩子，妈妈做饭，弟弟跑腿，我们一家人分工合作，用理性和乐观应对着。

   孩子植入了picc管，当我知道这个管子是从静脉延续到心脏的时候，我立马感觉心揪着疼，眼泪不由自主就掉下来了。

   弟弟说，孩子这几天在医院异常的兴奋，跑来跑去，看到来输液的小病友，就拿着小板凳过去要和人家玩。想想也是，2岁多正是贪玩的时候，可是宝贝这半年来，因为病情的原因不能出门，除了医院就是几十平米的出租屋，一个人玩着玩具，这对一切充满好奇的孩子而言，何其残忍。当看到医院里来来往往的人群、可以陪他玩的小伙伴时，天性就释放了。

   所以，心疼宝贝这么小就要经历这么多苦难；但又庆幸他还小，还不懂自己将要面对的是什么，会因为一点点快乐而开怀大笑，会不记的这些痛苦，会重获新生…

医生让提前买了护肝的药，小小一盒16320，确实贵，但只有对孩子好，我们都愿意花。

医院真是烧钱的地方，几天就花了2万多，自费药、外检更是一分钱都不报销。北京的生活也高，医院附近老破小的房子一个月要6500，一个火龙果20。现在家里就靠爸爸挣钱来维持，50多岁的人，从早忙到晚，不敢歇息，多挣一点钱，就是给孩子多一份希望。

   我从小的愿望是希望父母不那么辛苦，所以我一直都特别努力，无论是上学还是工作，可是，现实是我的能力太有限了，有时我真的很恨自己的无能，出钱？出力？我做的太少了！

   我们都约定，在家人群里只发孩子状态好的照片，不然爷爷奶奶70多岁了，会受不了。弟媳今天发来了宝贝的视频，咯咯笑，我们看到也笑了，笑到掉眼泪。

   宝贝，你真棒，你的笑是真的！小小的你就懂得“ 生活给予苦难，我报以歌之 ”。