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什么情况下复发了可以在巩固试一下

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发表于 2018-10-4 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
十个月发病,EB病毒感染导致肝衰,肝衰好了又发现嗜血,VP16上了26个周评估停药,评估结果都还可以,停药半个月感冒引起复发,又上的VP16控制住了,嗜血基因只有LYST是杂合,其他没问题,免疫基因结果还没出来,想问一下各位大神,有没有这种情况再次安全停药的?
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QQ
发表于 2018-10-4 19:45 | 显示全部楼层
26个化疗很长的时间了,基因点有问题,又有复发,确实情况不好说。
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论坛元老

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发表于 2018-10-4 20:00 | 显示全部楼层
       张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病友的小孩,在当地医院复发了2次,确诊基因原发,北上去了北京,DEP上了一次,回家后还是复发第三次,后来找到张蕊,张蕊直接说了句:你这情况该移植就去移植吧。 另作为家长来说,肯定不愿意孩子移植(毕竟风险太大),如果你要再次北上去评估,也可以征求下其他医生意见,我个人觉得如果确诊原发加复发,建议抓住缓解期尽快移植。当然,具体治疗方案和移植与否需医生定夺,祝好!
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发表于 2018-10-7 08:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-4 20:00
张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病 ...

哎,心塞塞
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发表于 2018-10-9 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家的eb噬血复发3次,现在停药5个月
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发表于 2018-10-11 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
谨遵医嘱!自己权衡
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发表于 2018-10-11 13:51 来自手机 | 显示全部楼层
18952259874 发表于 2018-10-9 12:09
我家的eb噬血复发3次,现在停药5个月

在哪评估的?孩子多大
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 楼主| 发表于 2018-10-11 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-4 20:00
张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病 ...

我们没有确诊是原发,LYST基因杂合,不一定致病,如果是原发那没的说,只能移植
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