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噬血＋EB 治愈率是多少

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发表于 2018-10-6 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

宝宝一岁二十三个月，发烧六天诊断为噬血细胞综合症，现在北儿血三病区，已经上第二次化疗了，用的是依托泊苷注射液，两次化疗相隔两天时间！需要注意什么医生也没有任何交代！因为是国庆期间，主治医生马宏浩没有见过，张蕊主任当天住院见过一次，只是说了点简单的，后续也没有见过，具体事项都不了解！各位大神，各位康复的病友们有了解的就多多回复，先在此谢过了！

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发表于 2018-10-6 20:17 | 显示全部楼层

先问一个题外的话题，你家病情上了化疗后控制的如何？

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楼主| 发表于 2018-10-6 20:30 来自手机 | 显示全部楼层

现在因为医生的原因，具体情况不清楚，但是肯定是稳定住不会恶化啦！但是孩子精神状态非常不好

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发表于 2018-10-6 20:49 | 显示全部楼层

你家是北京的？还是地方直接转北京的？

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发表于 2018-10-6 21:20 | 显示全部楼层

如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可以安心治疗了。但是1岁发病，要排除基因和免疫的原发问题。群里很多EB噬血治愈5年以上的病友，请积极配合医生治疗，祝早日康复！

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楼主| 发表于 2018-10-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 20:49
你家是北京的？还是地方直接转北京的？

是外地转北京

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楼主| 发表于 2018-10-6 21:40 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 21:20
如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可 ...

谢谢亮哥

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