快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 噬血＋EB 治愈率是多少

发新帖

查看: 8694|回复: 6

噬血＋EB 治愈率是多少

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

发表于 2018-10-6 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

宝宝一岁二十三个月，发烧六天诊断为噬血细胞综合症，现在北儿血三病区，已经上第二次化疗了，用的是依托泊苷注射液，两次化疗相隔两天时间！需要注意什么医生也没有任何交代！因为是国庆期间，主治医生马宏浩没有见过，张蕊主任当天住院见过一次，只是说了点简单的，后续也没有见过，具体事项都不了解！各位大神，各位康复的病友们有了解的就多多回复，先在此谢过了！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482501

发消息

发表于 2018-10-6 20:17 | 显示全部楼层

先问一个题外的话题，你家病情上了化疗后控制的如何？

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 20:30 来自手机 | 显示全部楼层

现在因为医生的原因，具体情况不清楚，但是肯定是稳定住不会恶化啦！但是孩子精神状态非常不好

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482501

发消息

发表于 2018-10-6 20:49 | 显示全部楼层

你家是北京的？还是地方直接转北京的？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482501

发消息

发表于 2018-10-6 21:20 | 显示全部楼层

如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可以安心治疗了。但是1岁发病，要排除基因和免疫的原发问题。群里很多EB噬血治愈5年以上的病友，请积极配合医生治疗，祝早日康复！

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 21:38 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 20:49
你家是北京的？还是地方直接转北京的？

是外地转北京

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	171 积分

Rank: 2

积分: 171

发消息

楼主| 发表于 2018-10-6 21:40 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2018-10-6 21:20
如果排除基因和免疫的原发问题，儿童EB噬血治愈率在70%以上，你都在北京了，比地方医院的治愈率高多了，可 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-15 07:10 , Processed in 0.147634 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表