32岁EB病毒噬血PED化疗后的第一次门诊复查

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 20:02

因为全身游走性关节疼痛，肿胀，偶有皮疹，全身乏力，继去年EB病毒噬血细胞综合征四次化疗停疗后，于今年5月20日和6月19日又进行了两次化疗，今天第一次门诊复查结果出来了。现在就只有拇指根肌肉跳动一个症状，去年也出现过，说是神经损伤，停了激素药就停止跳动了。希望逐渐减停激素药后这些症状都能消失。

这两次住院EB病毒相关检查都是正常的，就因为医生说怕复发上了两次化疗，是过度了吗？

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 20:09

上月出院时铁蛋白400多，今天查又升高到500多，这正常吗？

亮哥 · 发表于 2021-7-1 20:22

血常规的白细胞，中性粒，淋巴细胞，单核都有增高，打过生白针吗？或者有其他感染吗？

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 20:30

亮哥发表于 2021-7-1 20:22
血常规的白细胞，中性粒，淋巴细胞，单核都有增高，打过生白针吗？或者有其他感染吗？

没有打生白针。就因为关节疼痛住院化疗的，也不知道什么感染，医生也没说是什么引起的，就进行化疗了

菜菜子12 · 发表于 2021-7-1 20:37

血常规还行，铁蛋白有点高，在哪里治疗呢，激素是长期服用吗，这两个化疗倒是挺突然的

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 20:51

菜菜子12 发表于 2021-7-1 20:37
血常规还行，铁蛋白有点高，在哪里治疗呢，激素是长期服用吗，这两个化疗倒是挺突然的

天津医科大学总医院。去年10月停了激素，今年3月因为眼睛红眼皮肿，全身皮疹开始吃回激素。就是觉得挺突然的，又觉得应该听医生的，就化疗了。

亮哥 · 发表于 2021-7-1 21:03

个人认为后期这两个化疗有点突然，化疗后，你说的那些症状就正常了吗？

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 21:41

亮哥发表于 2021-7-1 21:03
个人认为后期这两个化疗有点突然，化疗后，你说的那些症状就正常了吗？

嗯啦，化疗后就没有之前的症状了，新增了个肌肉跳动（周围神经病）

亮哥 · 发表于 2021-7-1 21:43

禅心堂~成心发表于 2021-7-1 21:41
嗯啦，化疗后就没有之前的症状了，新增了个肌肉跳动（周围神经病）

忘记个关键问题，当时除了你说的症状，有没有发烧不退的情况呢？

禅心堂~成心 · 发表于 2021-7-1 22:31

这一年就出皮疹发过一次烧，吃一次退烧药就正常了。

亮哥 · 发表于 2021-7-2 07:22

禅心堂~成心发表于 2021-7-1 22:31
这一年就出皮疹发过一次烧，吃一次退烧药就正常了。

北京医院方面有个别成人不明原因的噬血病友，大概停药后半年多也是出现你家的类似情况，也是同样再次给予了化疗。现在成人噬血细胞综合征的诊治，各个医生有时候略有不同观点，没有完全共识的，所以都是按经验给予治疗的。但是你家是EB病毒噬血，如果只是出现常规症状，还需结合当时的实验室检查结果来判断。你家当时排除风湿等原因了吗？