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本人女，当时29岁。我是2020年11月5号开始发烧（之前一个月感冒一直反复），体温基本38.5以上，嗓子一侧疼当时以为上火。
由于去医院要做核酸检查觉得麻烦，刚开始在家吃药躺了一周，温度不降，最高到39.7（口温）。晚上突然恶心想吐，由于一直没胃口没怎么吃东西，也吐不出来。去了天津总医院急诊，血常规等普通检查都正常，什么都没查出来，急诊开的退烧药。回家又吃了两天，手上开始起皮疹，再次去急诊。找了人问感染科有床位，第二天住院。
第二天住院后开始抽血外检，怀疑是食物生食，排除了出血热红斑狼疮等，当时唯一有方向的是EB病毒有阳性（抗体阳性），期间手上皮疹变大，不痒。找风湿免疫科会诊排除了类风湿问题，皮肤科会诊给开的外擦药物和过敏药，也不是发烧的诱因。（由于后期报保险，11月刚入院的化验结果现在没有存底了）。肝功能受损，当时认为是在家服用了一周退烧药导致的。
那个时候基本每天挂水，输的喷昔洛韦针，甲泼尼龙，复方甘草酸苷。期间依然偶尔发烧，身上也开始出现大面积皮疹，但和手上的不一样，身上更痒。差不多两周后感染科主任过来说要我签字开始建议开始口服激素，那个时候是一天六片。12月一日出院，激素让我一周减一片。回家观察。激素两周后突然再次发烧38度左右，回总医院挂了感染科门诊，大夫把激素加到12片还是8片记不清了…为了控制发烧。当时家里人说一定要找出来原因，决定去北京协和医院。
协和医院的号太难挂，当时想挂风湿免疫挂不上，先抢了个感染科的号，也正是因为误打误撞挂到了葛瑛大夫的号，当时看完我的出院记录直接对我说去友谊医院找王昭，怀疑我是噬血细胞综合征，告诉我们别耽误治疗，快过年了，早治早回家。这是我的第一位恩人。
当时还不知道这个病的凶险和我以后要面临的困难（ 因为我当时除了发烧，其他表象一切何正常人一样 ）。回家以后开始想办法挂王昭的号，当时咨询说他只在通州友谊医院问诊，可是根本就没有号能挂，后来在网上看到能挂号，不知道真假也只能一试。当时收到短信通知让下周去通州院区加号。这期间在津血研所抽了个血，老主任当时说有可能是EB病毒引起的，但EB病毒基本已经没有了。也是建议我去北京看看。
2020年12月中旬在通州友谊门诊等王昭门诊（王昭比较忙，但是肯定会来），门口一群天南海北的人都是等着加现场号的。老王来了以后，有多少人加号他都给加！真的当时好像再次看见了希望抓到了救命稻草。老王看了看我的化验结果，问了我的症状，当时铁蛋白两三千吧，他说我这个病非常凶险，看这会没事，但随时都有生命危险（病友们应该都听过这句话吧），当时对于我全家和我来说简直当头一棒，让我们不要离开医院附近，有床位之后，明后天就通知我们住院。 好在第二天就接到通知，早上十点前办理住院。开始每天抽血拍片子，最多一天早晨抽了25管，后面几只抽的相当困难了，相信友友们都经历过了。王昭每周查房一次，在他来之前我就维持激素护肝抗过敏的药（当时激素减了半片，体温就开始升高到37.8）。 做了一周检查依然不能诊断到底是不是噬血细胞综合征…
当时觉得自己也没什么症状，医院也查不出来，还在庆幸也许我是幸运的。直到王昭晚上来查房，说到我的情况，他们认为不能定性。当时我插嘴说激素减了半片就开始低烧，我就是那个前两天看门诊的铁蛋白结果两千多的女孩。王昭还真的记得我，当时老王立马说：认为我就是噬血细胞综合征，虽然噬血诊断标准八条里没占五条，但是我们是专门研究噬血的，如果只讲原则上的理论，那你们还跟着我学什么呢？你们现在立马按噬血细胞综合征给她治，要不然她早晚被你们耽误进ICU。（这种感觉肯定的，真的很让病人安心）。但是自己明显社会经验不足，根本就不知道治疗是需要化疗的，父母只是告诉我，你就输液就可以。当时觉得不开刀不手术，只输液就可以还挺开心的。那其实只是考验的开始。
我这人从小就心大，直到朋友视频的时候，跟我流眼泪我才知道自己好像很严重，原来签字要输的东西就叫做化疗… 。 每天躺在床上会忍不住去想化疗后的丑样子，晚上睡不着用手机开始搜索这个病，痊愈的、复发的、治疗失败的…，那段时间心理压力是真的大。父母在外面应该比我还难过，每次视频的时候就只是告诉我说没事，多吃肉、多吃饭、早睡觉，输完几次液就好了…。那个时候最难过的是想到如果我没治好的话，对不起生养我的父母，还没给他们尽孝，可能会走在他们前面，如果我走了他们该怎么办…，晚上总是会偷偷流眼泪 。
跨年那天正式开始上治疗，王主任跟我说输液会有一定的反应，可能会恶心呕吐。 第一次上治疗从早晨9点多开始输保肝的护胃的，激素什么的。 晚上终于等来了那瓶红色液体，说要输五个小时，刚开始比较紧张，看这红色液体从输液管慢慢进入身体的时候，心跳都加快了。 就这样输到了第二天早晨…一夜没敢睡觉。没有不舒服的感觉，反而特别饿，早晨吃了很多，不知道饥饿感是不是激素的原因。
治疗之后观察三天就回家了，给开了升白针，一周查一次生化凝血，激素一周减半片。半个月之后回来做第二次治疗。后面第三、四次时间也是一样的。必须说一下如果病友们在用激素治疗一定要补钙！！！非常不建议吃医院给开的钙片，有条件的话去买胶囊里面是液体的，更好吸收，配合维生素吃！！ 一疗前我做过一次骨穿，结果正常。当时一点感觉都没有，这期间激素一直在慢慢往下减，四疗结束的时候又做了一次腰穿，明显感觉涨疼。虽然位置不一样吧，但肯定是长期服用激素缺钙的表现。大家一定要吃钙+维生素 。
我的整个第四疗过程一直都没用升白针，白细胞虽然每次都往下降一点，但都在正常值内，每次也没有恶心等其他症状，这期间体温基本都在37.2-37.5之间。食欲也是好的不得了，一会不吃就饿得慌，水果零食都是正常吃，每天下午喝个咖啡。
我的整体状态应该是比较好的，在整个楼层病房里，自己特别不像病人，每次回家我还要申请开段高速。头发在四疗期间没掉，2021年2月中旬结束化疗回家后开始掉头发，到6月份基本不怎么掉了。激素到五月底彻底减完。去复查的时候铁蛋白已经正常（三疗的时候已经正常了），肝功能正常。血常规部分有上下浮动，但是关键项都是正常的。
最难熬的时候是四疗结束以后回家激素减完停药那段时间，突然有一天身上大面积起红疹，当时体温正常血项基本正常，在家挂了个皮肤科的电子号，大夫说停激素的反应，在家擦了皮肤药开始皮屑开始脱皮，差不多半个月就好了。 之后每天早晨醒来手指关节疼，无力。胳膊关节疼…，不是一整天酸疼无力，只是早晨睡醒刚睁眼那会，起床以后活动开就没感觉了，日常活动也没有影响。 由于上个月在协和查过风湿免疫已经排除了，自己又查了一下应该也是停药后反应，就没有管它。
所有药都停了，每天还在吃钙片维生素。晨僵的症状维持了一个半月吧，到七月份也消失了。六月中旬回友谊医院门诊复查，王昭说把自己当作虚弱的正常人，只要不劳累，保证睡眠就没什么大问题。 当时问他晨僵他说再观察一下，如果不见好转或在当地查的风湿免疫有问题，推荐我去上海瑞金医院。
截止到现在，我已经上班三个月了，复查血项全都在正常值。 虽然离王昭说的两年之内还有好久，但感觉自身心态真的很重要，虽然得这个病的概率微乎其微，我们不幸是其中之一，但是对自己说我现在已经找对医院在治疗，已经有希望了，我一定能战胜它，我还有家人，我不能让他们为我担心。情绪也是会传染的，我也有难过的时候都是在夜里自己偷偷流眼泪释放压力。住院期间印象最深的是一个17岁小女孩，在罩子里每天不停的吐，家人不在身边，真的特别坚强！都说三十而立我是三十重生。
希望还在治疗的友友们坚强，相信自己一定能战胜噬血细胞综合征！治疗康复过程很艰辛，为了家人对我们的付出，我们也要努力 ！！！
祝所有病友们都早日康复！加油 ！！！
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发表于 2021-8-15 22:21
来向我看齐。
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