快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9316|回复: 13

是慢活EB吗?地标广州,找不到可以检测血浆EB病毒DNA定量的地方

[复制链接]

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2021-8-18 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       孩子六岁,今年一月份因为发高烧,喉咙嘴巴痛检测出EB病毒感染,接下来进行了三个疗程的更昔洛韦输液治疗,每个疗程14天。五月有过一次手足口发烧,嘴巴痛,现在八月份中旬,已经过去七个多月时间,复查EB病毒全血的DNA定量比上次检测的升高了,igM还是阳性。现在就是发烧,颈部淋巴结肿大,皮疹。肝功能暂时正常。其他还没有检测。

       请问大神们,孩子算是怎样的情况呢?  我看的这家三甲医院对这方面不是很了解。还有热心人建议我查EB病毒血浆的定量,但我问了广州和深圳几家大医院,还有金域等,都说只能查EB病毒全血的。请问有知道广州哪里可以查EB病毒血浆定量的吗 ?


113015lbb19v7t7b9077k4.jpg

回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2021-8-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
这个三甲医院是哪家?
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2021-8-18 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-8-18 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不足以说明慢活,而且病毒量不算太高,有其他症状吗,淋巴结肿大,肝脾肿大吗
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-8-18 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
    金域应该可以查吧?如果广州金域查不了,可以外送到北京金域检测。孩子生病时间还是比较长了,当地医院不行的话,家长可以考虑去北京看看。治疗EB相关疾病,北京最权威。

回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28263
发表于 2021-8-18 15:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
海若 发表于 2021-8-18 14:44
金域应该可以查吧?如果广州金域查不了,可以外送到北京金域检测。孩子生病时间还是比较长了,当地医院 ...

海若说的对,金域当地查不了,血浆的一般是往北京送了检查
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2021-8-18 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2021-8-18 13:33
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。

太感谢了你了!我打了好多电话问了挺多个地方,华银检验中心和金域也问了,都明确告诉我只能查全血的。那我带孩子去中山二院检查
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2021-8-18 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-8-18 13:50
不足以说明慢活,而且病毒量不算太高,有其他症状吗,淋巴结肿大,肝脾肿大吗

颈部淋巴结肿大,肝脾不知道,带孩子看了儿科和感染科,医生都没有给孩子摸一摸,也没有告诉我要去做B超什么的……哎!让我先回去观察。我要换儿童医院看了,这些医院很少碰到这种病例
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2021-8-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
鹏鹏 发表于 2021-8-18 15:27
太感谢了你了!我打了好多电话问了挺多个地方,华银检验中心和金域也问了,都明确告诉我只能查全血的。那 ...

客气了。中山二院的儿科血液科还是比较有名的,里面的周教授和方教授对噬血都有研究。我们是在儿童医院转来中山二院的,相对会更仔细点。儿童医院临床还是少点,检查也没那么全面哈。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-8-20 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
你打电话问金域,要说噬血的查ebdna定量,或者是说eb感染噬血,你那里的配套检查是什么,eb定量是不是出两个结果?我查血浆我找医院和金域问了好多次,有些不懂血浆检测,反复说问不同的人,后面才懂。我是广西,所以感觉广州金域是可以的。但是同样金域外送,当地金域实验室可能不行。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2021-12-15 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
小婵 发表于 2021-8-18 16:23
客气了。中山二院的儿科血液科还是比较有名的,里面的周教授和方教授对噬血都有研究。我们是在儿童医院转 ...

你们是自己转到中山二院还是医院帮你们转的?我女儿现在也在儿童医院里面
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2021-12-15 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DDPXE 发表于 2021-12-15 07:48
你们是自己转到中山二院还是医院帮你们转的?我女儿现在也在儿童医院里面

自己转哈,儿童医院找不到病因,两次稳定就让我们门诊随诊。然后我们就转去中山二院了,你们现在出院观察了吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

722

积分

高级会员

Rank: 4

积分
722
发表于 2022-4-19 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小婵 发表于 2021-8-18 13:33
广州妇幼儿童医疗中心只有EB病毒血浆,中山二院有EB病毒全血和血浆 。

请问您说的中山二院,是南院还是北院,是挂儿科还是感染科呢
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2022-7-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
Yan-yan 发表于 2022-4-19 20:02
请问您说的中山二院,是南院还是北院,是挂儿科还是感染科呢

挂儿科,周敦华或者方建培
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表