女，32岁，生活在天津，既往体健，无病史，已婚已育。2020年11月确诊，2021年1月停药，至今已上班四月余。病中经常来噬血细胞综合征病友论坛学习噬血知识，请教问题，寻求安慰。 以下是分享我的治疗康复之路，供大家参考。
一、发烧
2020年11月3日白天开始头疼、低烧，自己买了感冒灵和布洛芬，下班后还是头疼，晚上吃药后早早睡了。
11月4日，早上发现状态好一些，接着上班；晚上又发烧，吃药早睡。
11月5日，白天上班，晚上发烧。到5日为止，温度不算太高，最高烧到38.3°。
11月6日，白天上班，晚上发烧。周末有考试，我跟同事开玩笑，周末千万别再烧了，希望能正常去考试。周五晚开始高烧，温度在39.5以上。
11月7日，周六，早起感觉状态还成，下午坚持去考试了。仍然发烧。
11月8日，周日，白天还是发烧，晚上又烧到39.5以上，感觉得去医院看看。家附近有一家二级医院，晚上九点左右，我与先生先去发热门诊挂号，做核酸、验血，化验显示白细胞低，医院规定需做CT排除感染新冠可能性。CT结果显示，腹部有积液，建议我去三级医院再复查一下。还在发烧，温度持续在38.7以上。
11月9日，周一，跟领导请了假。与先生一起到了离家较近的一家三甲医院，挂了急诊，检查尿常规，没有什么问题。急诊医生感觉像病毒感染，建议回家休息。回家后温度仍然不退，持续高烧，头疼头晕，浑身疼，直不起身，只能躺着。没有食欲，吃不下什么东西。
11月10日，周二凌晨，一阵冷颤过去，我自己觉得又高烧起来了，用耳温枪测出高烧39.7°。叫起先生，直奔天津市总医院。在发热门诊开了转诊单，等天亮挂感染科医生。七点放号后，一直挂不上。紧急挂了天津市第二医院感染科。去测了血常规、血沉、尿常规后，医生仍判断是病毒感染，但是发烧温度越来越高，建议住院治疗。我当时觉得我应该就是感冒了，扛过去就好，拒绝住院，带药回家。
11月11日，周三，自凌晨起还是高烧39.5°以上，想了各种办法退烧都没有效果，布洛芬作用也不明显了。上午又挂第二医院感染科医生，要求住院。医生说，我这个最轻是病毒感染，白细胞还低，重了可就说不好了。当时医院没有床位，开了第二天住院证，先在急诊输液。输激素退烧后，整个人感觉轻快了，彼此都安慰不少。
11月12日，周四，早早收拾好东西，赶在八点之前办理住院手续。我没想到的是，这一离家，居然达两个月之久。
二、确诊
先生等核酸结果，我自己先到了病房。除了生孩子在医院住了3天之外，还是第一次住院。抽了很多血，血常规结果出来后，医生说结果不太好，本来只有白细胞低，现在白细胞、血小板、血红蛋白都往下掉了，建议我做一个骨穿。
我对骨穿仅有的印象就是得了白血病要做骨穿，难道我得了白血病？医生拿了一摞文件让我签字，于是我给自己签了骨髓穿刺同意书。一直到晚上，先生进到病房，他还安慰我，没事儿，做一个放心。第二天，血液科医生来做了骨穿。
然后就开始了漫长的等待骨穿结果的过程。在这个过程中，仍然是持续高烧，每天有两次高烧峰值达到39.5°以上，输激素后温度慢慢降低，几个小时药效过去后温度再继续升高，不能持续使用激素，高烧时实在难受，先生一直跑护士站要冰袋放在颈部、腋下、腹股沟进行物理降温，冰袋能带来一时的凉爽，但对高烧降温作用微乎其微。
我自己也能感觉到状态越来越差，之前去做检查自己可以走着去，后来走着就比较吃力了，走起来轻飘飘的，站不住，甚至一段时间视物模糊。激素降温效果也不好了，医生给开了半片口服退烧药，但这个药对胃刺激很大，只盼把温度赶紧降下来，管不了其他。为了掌握体温趋势，先生每个一个小时测一次体温，晚上也不能好好休息，短短几天人就憔悴了。后来先生告诉我，感染科医生判断要么是白血病要么是噬血细胞综合征，；两种结果都不算好，真不知道他一个人怎么抗下这么大的压力！
我们俩也谈到过如果我病得很重，甚至不好了，他还年轻，还要组织家庭，我们的女儿怎么办，我自己也跟妹妹发过“如果我不在了，照顾好爸爸妈妈”的话，可见当时我有多绝望！
终于，11月19日，周四，天津第二医院血液科胡耐博医生过来，非常简短但是非常确定的告诉我，我得了噬血细胞综合征，等血液科有床位转到血液科去。我好像并没有觉得害怕，也没有更绝望，反倒有一种知道答案的轻松。
三、治疗
确诊后，面临的第一个问题是去哪里治疗？天津第二医院能治么？
这时我的妈妈从山东赶过来，血液科医生跟家属谈话告诉他们这个病很凶险，存活率只有50%左右，妈妈说一下子感到“我的心掉了”。当时我还在高烧，人非常不好，是先生自己拿主意做决策。
多方联系后，基本确定了三个方案：转到天津市血液研究所、直接去北京友谊医院、在二附属就地治疗。考虑的时刻找到了咱们论坛、加入咱们病友微信群后，对噬血细胞综合征了解更多，病友们也给了很多建议，尤其要感谢论坛的经验分享。 当时决策过程是这样的：
跟天津市血研所联系后，他们只收淋巴瘤合并噬血细胞综合征的病人，而且转院后大部分检查要重新做，中间隔了周六周日，意味着真正要开始治疗至少还得一个礼拜，当时我的状态太差，实在不能再等，血研所医生给出建议是先用94方案治疗。
通过网上在线联系到王昭教授，他看过我的相关检查结果后，认同天津第二医院的诊断，说跟第二医院血液科白洁主任一直有交流，也建议先就地治，效果不好再转到北京，但是不要等“抢救”时才转，要给他们留点时间。
先生决定就在天津治疗，开始使用94方案化疗，护士给我放置了PICC管，第二天开始输液，护肝护胃、依托泊苷，每次上化疗都要输到夜里12点。输完化疗药物后，马上就退烧了，温度检测一直都是36.5度，人好一些后我就开始昏睡，除了吃饭时醒着，其余时间都在睡。大概是烧得太久，需要通过睡眠补充体力。11月23日去武警医学中心做了PETCT排除淋巴瘤，买了汉堡充饥，回到医院后就开始呕吐，应该是化疗的副作用。
11月24日周二是白洁主任查房的日子，她说“把你的小命救回来了”，当时已经三天不发烧了，继续做EB病毒、基因等检测，还是要找噬血原因。
每周化疗一次，输依托泊苷后会感觉到心悸，第二天食欲不好，头发慢慢也开始掉了。EB病毒、基因检测都没事，其他病原体检查也是正常的。白洁主任、胡耐博医生临床判断我是一过性噬血，预后会好一些。经过一段时间的恢复，我已经可以在走廊里溜达。五次化疗过后，并且在医院里过完我的32岁生日后，终于出院了，可以回家看女儿了。
之后就是每周去一次医院，每次待2天，输完液就回家，后面3次化疗也完成了。最后一次做了8周大评估，又做了一次骨穿，各项指标都正常，正式结束了在医院里的治疗。回家后地米由一片减到半片，慢慢就停药了。每周去复查一次，有几次白细胞一直低一些，还是通过论坛咨询病友和各位大神，给了我们很多正力量。
四、复查
春节过后，白细胞还是不稳定，有时会比正常值低一些。3月份，挂了北京友谊医院王昭医生，去找王昭教授复查。第二天做核酸，第三天住进了北京友谊医院通州院区的血液科病房。做了血液科要求的所有检查后，医生还是没有找到噬血细胞综合征的发病原因，再次认为我是一过性噬血，但是王晶石主任说五年不复发才行。一周后，家人来接我出院。女儿带了捧鲜花，让我感觉好温暖，生病后从没有这么放松过。
2021年4月份又带着检查结果去看了王昭教授门诊，他说“别人干啥你干啥”，我问可以要二胎么，他说等药物副作用过去后可以考虑。我真幸运，得了噬血，生活居然又走上了正轨。
五、一些其他的话
到现在上班已经四个多月了，工作强度跟以前一样，除了刚上班时心理上的不适应，崩溃过一次外，其余跟以前一样。而且我觉得自己的心理更成熟了，不会再为一些无关的人事分心，听从自己的本心认真对待每一件事，松紧适度，劳逸结合，这次生病给了我很多启发。
能恢复得这么好，有几条非常重要的经验：
一是 综合收集信息，掌握的信息越多做出正确决策的几率越大，网络、微信群、论坛等。一开始确诊，情绪上肯定会焦急焦虑，理智决策。早确诊，早治疗是重中之重。
二是 家人要给与足够支持。我生病后，两个家庭都绕着我们小家庭转了，妈妈与先生倒班在医院陪护，先生兼顾上班保障家庭经济来源，公公婆婆做饭兼照顾女儿，公公兼来回送饭。治疗期饮食要营养充分均衡卫生，每天三顿都从家里做好送到医院，正赶上冬天最冷的时候，妈妈、公婆功不可没，给了我们很多支援。虽然两月余没有见到女儿，女儿情绪稳定，没有一直闹着找妈妈，情况稳定后可以视频，让我心情不那么焦虑紧张。
三是 自己心态要调节好。虽然最绝望的时候与先生谈到身后事，但是内心深处我觉得我一定能活下来，给自己积极暗示，配合好医生，保持好心情，一定会一天比一天好。
四是 听医生的。我很幸运，遇到的血液科主任白洁医生、我的主管医生胡耐博医生、我的管床医生王艳医生都很负责任。不仅及时诊断了噬血细胞综合征，并给予关键性的治疗。所以，医生让做啥检查就做啥检查，让用啥药用啥药。
再次感谢每一位救死扶伤的医生们，谢谢您们的付出！
愿所有病友能早日战胜病痛，战胜噬血细胞综合征，愿世间再无病魔 ！
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发表于 2021-8-26 09:19
很棒
楼主
